BPL presenta nuevo Factor VIII en Perú.

Foto: Dr. Leopoldo Valdez, Embajadora Catherine Nettleton, Sr. José Espinoza, Dr Paúl Giangrande.

EL dia 23 de Octubre los laboratorios BPL (Bio Products Laboratory) y Global Med Farma, representantes de BPL en Perú, brindaron una conferencia y coctel en la Embajada Británica en el Perú con motivo de la presentación de su nueva linea de Concentrados de Factor VIII en Perú y la conferencia del Dr. Paul Giangrande, vice-presidente médico de la Federación Mundial de Hemofilia. Quien habló del tratamiento que se debe brindar a los pacientes con Hemofilia.

A dicho evento asistieron representates de la Junta Directiva y miembros del Comité de Jovenees de la Asociación Peruana de la Hemofilia, médicos del Hospital Rebagliati como la Dra Gloria Chumpitaz y el Dr Fernando Cauvi, miembros de la Unidad de Hemofilia de dicho nosocomio, personal de DIGEMID, entre otros invitados.

El nuevo producto presentado fue el Concentrado de Factor "OPTIVATE", que es de alta pureza y que viene en presentaciones de 250 y 500 UI. Este factor también tiene Factor Von Willebrand, de esta manera se podrá atender pacientes no solo de Hemoflia A sino también personas con la Enfermedad de Von Willebrand.

Queremos agradecer a su Majestad Catherine Nettleton, Embajadora de Gran Bretaña en el Perú por su hospitalidad en dicho evento y a BPL y Global Med Farma por las invitaciones a este importante evento.

Actividades de Hemofilia en la Región Sur.

Foto: Dra Gloria Chumpitaz junto al Dr Balcazar,
miembros de la Unidad de Hemofilia del HNERM-Lima.

La Unidad de Hemofilia del Hospital Edgar Rebagliati Martins (HNERM) realizó con apoyo económico de los laboratorios BPL jornadas educativas en el Sur del País, los días 7 y 8 de setiembre.

El 7 de setiembre se realizó una charla para pacientes y familiares donde estuvieron presentes el Dr. Willy Quiñones, médico hematólogo de ESSALUD-Arequipa y la Dra. Mariela Fuentes, hematóloga, Jefa del Departamento de Oncohematología de ESSALUD-Arequipa. La Dra. Gloria Chumpitaz, Jefe de la Unidad de Hemofilia del HNERM presentó la ponencia. También se realizó una entrevista con el Gerente General de ESSALUD-Arequipa, Dr Lozada. Quien además formó parte del equipo de la primera cirugía traumatológica que se realizó en Arequipa.

En Tacna, el día 8 de setiembre, se realizó la Primera Jornada Basadrina organizada por los estudiantes de medicina de la Universidad Jorge Basadre, allí la Unidad de Hemofilia del HNERM presentó las ponencias a cargo de la Dra. Gloria Chumpitaz y el Dr. Juan Carlos Balcázar, traumatólogo del HNERM.

En estas visitas fueron propicias para hacer contacto con los pacientes, familiares, profesionales médicos y realizar actividades de difusión del censo nacional que realizará la Asoación Peruana de la Hemofilia. Todo ello como parte del programa de descentralización que viene realizando en forma continua la Unidad de Hemofilia del HNERM.

Valoramos la labor que vienen realizando los profesionales médicos de la Unidad de Hemofilia del HNERM y esperamos puedan seguir descentralizando no solo la enseñanza sino el tratamiento a los diferentes centros de salud que cuenta ESSALUD a nivel nacional.

Agradecemos a la Dra Chumpitaz por las fotos e información de las actividades.

Charla de "Coagulopatias"

Ayer sabado 04 de Agosto se llevó acabo la charla educativa del mes, a cargo de la Dra Gloria Chumpitaz, Jefa de la Unidad de Hemofilia del Hospital Edgardo Rebagliati Martins de ESSALUD.

La charla se llevo acabo en el auditorio Nº2 de dicho nosocomio a las 10 am con una duración de 2 horas. En dicha exposición la Dra Chumpitaz hablo de los problemas de coagulación más comunes como son la Hemofilia, Enfermedad de Von Willebrand, desordenes en las plaquetas, entre otros.

Un total de 30 personas entre pacientes, familiares y acompañantes pudieron aprecian la charla y resolver sus dudas al final de la exposición, donde la Dra respondio diversas preguntas sobre los temas expuestos y demás. La reunión finalizo con una foto con la Dra Chumpitaz y parte de los asistentes a dicha charla, donde destaca la presencia de la Asistenta Social del Hospital así como el comité coordinador del CAS y parte del Comité de Jovenes de la Asociación Peruana de la Hemofilia, así como otros asistentes.

Reportaje de Hemofilia

Para vivir mañana

http://www.larepublica.com.pe/content/view/169552/

El Hospital Dos de Mayo ha sido premiado por la Federación Mundial de Hemofilia por buenas prácticas en el tratamiento de este mal. Esta nota se acerca a una enfermedad poco conocida, recoge testimonios y comprueba que, a pesar de las limitaciones, un hospital público puede dar atención de calidad. Por Raúl Mendoza Fotos: Claudia Alva Este derivado de la sangre se usa para detener hemorragias. Reemplaza al ‘concentrado de factor’, fármaco coagulante. La señora Violeta Euribe Ramos habla sobre la enfermedad de Isaac, su hijo, con la resignación de quien ha visto la desdicha muchas veces. "Hace tres años y medio le pusieron una inyección en la nalga y no dejó de sangrar dos días", recuerda. Esa vez fue a la posta cercana, a dos hospitales públicos y, haciendo un esfuerzo, a un consultorio particular, donde le dieron el diagnóstico: hemofilia. Supo entonces que la sangre de su hijo no coagulaba como la de cualquier persona y que una cortadura o golpe podían incluso provocar su muerte. Se enteró también de que la enfermedad no tiene cura. Esta mañana, Isaac –de cinco años– está echado sobre una camilla y llora. Su rodilla derecha está hinchada como una naranja y siente que le quema por dentro. Violeta cuenta que esa pierna se le inflama "por caminar mucho, por hacer esfuerzo, por cualquier cosa…". Isaac es paciente hemofílico de alto peligro y el mal lo tumba más seguido que a otros. Hoy sufre una hemorragia interna y la sangre se agolpa en su articulación, provocándole un dolor sin pausa. Lo trajeron de emergencia, como tantas veces. Y sin embargo, ha tenido suerte. Estamos en el Centro de Hemofilia del hospital Dos de Mayo y en unos segundos una enfermera le aplica una inyección de "concentrado de factor", un fármaco de laboratorio que detendrá el sangrado y le quitará el dolor, aunque sea por unas horas. Después la doctora Nancy Loayza Urcia, jefa del Servicio de Hematología y Banco de Sangre, dice que el menor deberá volver mañana y los días siguientes hasta que la hinchazón baje. Cuando no tienen el medicamento, a los pacientes les aplican plasma, un derivado de la sangre que tiene el mismo efecto sanador pero actúa más lentamente. Vidas al límite Violeta y su hijo Isaac, paciente hemofílico. Tiene otro niño de un año con la misma enfermedad. Al fondo de una sala donde varios pacientes donan sangre, la doctora Loayza delínea en pocas palabras el drama de una vida con hemofilia: "Se padece de por vida y produce impactos en el paciente y su familia. El sangrado hace que los niños crezcan con limitaciones, que muchos no vayan al colegio o se atrasen, que los jóvenes no sigan la universidad o no puedan conseguir algunos trabajos. Muchos llegan a la adultez en silla de ruedas, y en algunos el sangrado es tan severo que muchas veces han estado al borde de la muerte". La terapia ideal, que se da en países desarrollados, es entregar el medicamento –el ‘concentrado de factor’– a los pacientes para evitar el sangrado. "Se llevan a su casa ampollas para un mes y ellos mismos se la aplican. Así tienen una vida casi normal", dice Loayza. Pero estamos en el Perú y hacer eso es imposible por el costo del fármaco. "Aquí el Ministerio de Salud compra una cantidad de factor y la Federación Mundial nos dona un lote similar. No tenemos mucho pero lo entregamos gratuitamente, previa evaluación", precisa. El medicamento que puede ayudar a un hemofílico a llevar una vida casi normal. También ocurre que a veces falta el medicamento, entonces recurren al plasma fresco congelado –ese es el término médico– del Banco de Sangre del hospital. Este se obtiene de la sangre de los donantes y se aplica mediante transfusión. Antes de llegar a las venas de un paciente, pasa todas las pruebas para detectar enfermedades. El plasma contiene factores de coagulación en menor cantidad que el ‘concentrado de factor’ que se vende en farmacias, pero sí ayuda al paciente. En el Perú aún es difícil dar terapia preventiva y aquí se atiende sobre todo a los pacientes en crisis. En el Dos de Mayo falta presupuesto, pero se esfuerzan por mejorar la atención. Herencia de sangre Con 35 kilos y 1.40 de estatura, Óscar Chávez Rojas parece un niño de diez años. Pero tiene dieciséis y una tristeza que no se borra con nada. Y no se trata de que la hemofilia lo ha condenado a ser un joven que camina con dificultad, que debe tener cuidado cuando va a su colegio –el Túpac Amaru 7055 de Villa María del Triunfo– o que los dolores que a veces lo despiertan en mitad de la noche le han grabado el miedo para siempre. Sucede simplemente que Óscar perdió a sus dos hermanos mayores víctimas de la misma enfermedad. Su madre, Fredesbinda, lo acompaña siempre al hospital y no quiere siquiera pensar que su cuarto hijo puede, también, despedirse de la vida antes de tiempo. Ellos son de Cajamarca y vinieron a Lima para que él siga el tratamiento. Como ellos, más de 200 personas vienen lunes, miércoles y viernes al Hospital Dos de Mayo para sus evaluaciones. Desde el año 2000, este hospital es el centro de referencia para pacientes hemofílicos, lo que significa que aquí llegan desde cualquier parte del país. Óscar y su madre. La enfermedad se llevó a los hermanos mayores. El otro drama es que en provincias la mayoría de enfermos no tiene idea de qué tienen cuando aparecen los primeros síntomas: un sangrado imparable ante un corte, un tremendo hematoma cuando hay una contusión, una articulación altamente inflamada. Muchos llegan a los hospitales de la capital cuando lo único que queda es amputar un miembro; y si la herida es abdominal, cuando ya no hay remedio. Si bien hay esfuerzos para mejorar la atención –y el premio ganado por el Dos de Mayo lo demuestra–, todavía queda bastante por hacer.

CENSO DE HEMOFILIA EN LIMA

HOLA A TODOS MIS AMIGOS Y COMPAÑEROS DE LA COMUNIDAD DE HEMOFILIA

LES ESCRIBO PARA HACERLES RECORDAR QUE LA ASOCIACIÓN PERUANA DE LA HEMOFILIA (ASPEH) ESTA REALIZANDO EL CENSO A NIVEL DE LIMA PARA LUEGO HACERLO EN TODO EL PAÍS, SI QUEREMOS QUE ESTE CENSO BASE SEA UN EXITO DEBEMOS APOYARLOS, Y LA UNICA MANERA ES ASISTIENDO AL LOCAL DE LA ASPEH: JR MARISCAL MILLER 973 PISO 1, ALTURA CUADRA 2 DE AV CUBA EN JESUS MARÍA. TELEFONO 3308588

O ASISTIENDO A SUS CENTROS DE SALUD PARA QUE LOS MEDICOS LES ENTREGUEN SUS FICHAS DEL CENSO Y ASI PODER LLENARLAS Y DEJARLAS EN SU MISMO CENTRO O EN EL LOCAL.

ES MUY IMPORTANTE QUE LOGREMOS ESTE PASO PARA LA BUSQUEDA DE UN MEJOR TRATAMIENTO Y SOLO SABIENDO CUANTO SOMOS REALMENTE LO LOGRAREMOS

POR FAVOR PASEN ESTE CORREO ENTRE SUS CONTACTOS.

GRACIAS

CAMPAMENTO HEMOFILIA 2007

Entre los días 27 al 29 de Abril del presente año se realizó el segundo Campamento de Jovenes con Hemofilia. Participando 19 chicos con hemofilia entre 18 y 30 años de edad, personal médico y de enfermería, así como personal del Hospital de Cook Children de Texas (una enfermera, un trabajado social, una terapista física y una traductora).

Durante estos días los jovenes no solo compartieron momentos de diversión y camadería, sino tambien apredieron sobre como realizar un proxmo campamento familiar de hemofilia, además de temas de sexo y cuidado al tener relaciones sexuales. De esta manera se fortifica su enseñanza del primer campamento de Jovenes Lideres del Año 2006.

Los jovenes también realizaron una fogata y juegos de mesa para poder compenetarse mas y además conocernos mejor, mediante el juego.

El comité de Jovenes quiere agradecer el apoyo de todas las instituciones que hicieron esto posible: a la Asociación Peruana de la Hemofilia, Laboratrios BPL, y a todo el personal médico que asistió al campamento para el cuidado de los jovenes y a las personas del Cook Children por sus excelentes charlas.

NUEVO LOCAL A.P.H.

LA Asociación Peruana de la Hemofilia desde hace un mes cuenta con un nuevo local, ubicado en el Jr Mariscal Miller 973 (altuta cuadra 2 Av Cuba o 9 Av Arenales) en el distrito de Jesus Maria.

El horario de atención de la oficina será de Lunes a Viernes de 10:00 am a 6:00 pm. El telefono es 3308588.

Pueden acercarse u llamar para conocer mas de la hemofilia, u para inscribirse en la misma; así como también para cualquier consulta de sus actividades y centros de salud que atienden Hemofilia (ya sea en MINSA u ESSALUD).

También pueden entrar a la siguiente dirección lectrónica: http://groups.msn.com/hemofilicosdelperu para poder ser participe de un grupo de msn hecho por y para personas con hemofilia... y amigos.

Se puede operar con éxito a los pacientes con hemofilia

Se puede operar con éxito a los pacientes con hemofilia sábado, 7 de abril , 2007 - 11:56:46

(RPP) Hasta hace algún tiempo las intervenciones quirúrgicas en pacientes con hemofilia eran evitadas debido a que presentan un alto riesgo en el manejo del sangrado. Sin embargo, en el Hospital Nacional Edgardo Rebagliati Martins de EsSalud, se viene utilizando concentrados del factor que el paciente requiere lo que reduce el peligro en las cirugías. “Los especialistas han operado exitosamente a 60 pacientes con problemas traumatológicos de la Unidad de Hemofilia y se demostró un control correcto del sangrado durante y después de las cirugías”, explica la doctora Gloria Chumpitaz Anchiraico, jefa de la unidad. Por ser de cuarto nivel, la Unidad de Hemofilia concentra a 271 pacientes, que son el grupo más numeroso e importante de pacientes con hemofilia identificados en el país y es el único centro a nivel nacional donde se maneja casos de alta complejidad como las cirugías. Las cirugías más frecuentes en estos pacientes son tres: artropatía hemofílica (lesiones en las articulaciones), pseudo-tumores hemofólicos (tumores destructivos) y hematomas musculares. Todas estas complicaciones producen un deterioro de la calidad de vida de los hemofílicos y su desarrollo social, explicó el doctor Juan Carlos Balcázar, traumatólogo de la Unidad. Cabe señalar que en la sangre hay 12 factores coagulantes, todos ellos importantes. Estos factores trabajan en equipo y si uno de ellos falla no se puede formar un coágulo y cohibir el sangrado. La hemofilia es una enfermedad hemorrágica hereditaria que se manifiesta en la deficiencia de los factores de coagulación VIII y IX que hace que se presenten hemorragias cuya severidad depende de los niveles de factor presentes en sangre y su localización. “En EsSalud, este tratamiento ha revolucionado el manejo de sangrados leves, moderados y severos en estos pacientes, incluyendo aquellos relacionados con cirugías, convirtiéndose en una nueva herramienta para el control de sangrado permitiendo mejorar su calidad de vida”, puntualizó la doctora Chumpitaz. Este y otros importantes temas se debatirán en el “Curso de actualización en hemofilia y manejo multidisciplinario”, que se realiza dentro del marco de la reforma de la Seguridad Social durante los días 13 y 14 de abril en el Hospital Nacional Edgardo Rebagliati Martins de EsSalud. http://www.rpp.com.pe/portada/salud_y_belleza/72346_1.php

Taller de hemofilia, Instituo de Salud del Niño

La Asociación Peruana de la Hemofilia tiene el agrado de invitar a todos los interesados al Primer Taller de Hemofilia del 2007, que se realizará en el Hospital del Niño, los dias Viernes 23 y Sabado 24 del presente mes.

En el auditorio "San Martin de Porres" de 9 am a 1 pm.

Esperamos desde ya su asistencia y difusión a todos los interesados al mismo.

Compren factor como antes!!!

Me indigna el que no compren Factor VIII como antes en el Hospital Rebagliati, no es posible que de su compra habitual por encima de los 1000 frascos de concentrado de factor de 250 UI ahora tan solo compren 400 u 500 a lo mucho.

Espero esto mejore pero asi venimos esperando muchos pacientes de este nosocomio todo el año 2006 y ahora este 2007.

Pacientes hemofílicos no tienen medicamentos

Hay desabastecimiento de Factor VIII en el hospital Rebagliati.

Esta vez la vida de los pacientes con hemofilia del hospital Edgardo Rebagliati corre serio peligro, pues según han denunciado los mismos pacientes, el suministro de sus proteínas coagulantes no se les ha entregado desde hace tres meses.
En el hospital Rebagliati se atienden cerca de 200 pacientes y entre ellos se encuentra Javier Álvarez (24), un joven biólogo que ha tenido que superar los obstáculos y lesiones ocasionados por su enfermedad. Álvarez, que ya tuvo la mala suerte de experimentar los estragos de la enfermedad y, sobre todo, los efectos de no aplicarse el coagulante a tiempo, sabe que su vida ahora corre peligro, pues, según indicó, los directivos de dicho nosocomio no podrán abastecerse de esta proteína en un corto plazo.
El coagulante o proteína Factor VIII es sumamente importante para los pacientes pues actúa rápidamente evitando un desangramiento. Se supo que sólo en el área de emergencia se aplica el Factor VIII y que a los pacientes por consultorio se les pretende aplicar “críos precipitados”, que es un derivado de la sangre que suple la proteína coagulante.
Según advirtió la vicepresidenta de la Asociación Peruana de Hemofilia, Carmen Castro Abad, este déficit es preocupante ya que cuando un paciente no recibe el Factor VIII corre el riesgo de sufrir un daño permanente o incluso morir. Indicó que los más delicados son aquellos que sufren de hemofilia tipo “A”, a quienes le puede sobrevenir una hemorragia cerebral o de articulaciones.
Voceros de EsSalud atribuyeron la falta de medicinas a un problema de demanda de los laboratorios donde se adquiere estas proteínas. Y con respecto al Factor VIII confirmaron que en los últimos meses se ha reducido la reserva de dicho medicamento en el mercado de adquisiciones nacional, lo que obligará al departamento de logística a adquirir medicinas importadas. KAREM BARBOZA
El dato: Los pacientes con hemofilia “A” suman alrededor de 2,300 en todo el Perú. Esta es una enfermedad hereditaria que sólo lo manifiestan los varones, pero que lo portan algunas mujeres y se lo transmiten a los varones.

SÓLO 10% DE PERUANOS QUE PADECEN DE HEMOFILIA RECIBEN TRATAMIENTO ADECUADO

En Día Mundial de la hemofilia promueven el "Tratamiento para todos"

SÓLO 10% DE PERUANOS QUE PADECEN DE HEMOFILIA RECIBEN TRATAMIENTO ADECUADO

Alrededor de dos mil peruanos padecen de hemofilia pero sólo un 10% de ellos recibe tratamiento y sólo una parte accede a tratamiento adecuado debido a escasez de medicamentos para su atención, señaló Carmen Castro Abad, vicepresidenta de la Asociación Peruana de la Hemofilia, con motivo de celebrarse el 17 de abril el Día Mundial de esa enfermedad.

"Ningún niño nacido con un trastorno de la coagulación deberla tener que vivir con dolor, discapacidad o el prospecto de una muerte prematura", afirmó luego de puntualizar que este año estará enfocado a los esfuerzos a escala mundial para convencer a las autoridades de salud de la necesidad de mejorar el diagnóstico y tratamiento para las personas con hemofilia y trastornos de la coagulación similares.

"Tratamiento para todos significa que todas las personas con trastornos de la coagulación deberían tener acceso a tratamiento seguro y eficaz hasta que se descubra una cura. Entre tanto, productos seguros, diagnóstico adecuado, tratamiento y cuidados proporcionados por especialistas capacitados deberían estar disponibles", sostiene Castro Abad.

Añadió que con tratamiento, una persona con hemofilia puede llevar una vida larga y saludable, con pocas restricciones. "Sin tratamiento, nuestros miembros enfrentan dolor continuo, discapacidad, aislamiento y muerte prematura. La mayoría de las personas con hemofilia que no reciben tratamiento muere antes de cumplir 19 años".

La hemofilia es un trastorno de la coagulación poco común que afecta aproximadamente a 2.000 peruanos entre niños y adultos en nuestro país, y a cerca de 400 mil personas a escala mundial. No obstante, casi el 75 por ciento de estas personas permanece sin recibir diagnóstico y tratamiento.

Nuestra situación es realmente alarmante como pacientes -dijo- ya que solamente reciben tratamiento el 10% de esos 2.000 pacientes, de ellos sólo tenemos conocimiento de 590 y de estos sólo una parte tiene tratamiento adecuado. Sólo tenemos dos centros de atención donde acuden en su mayoría los pacientes, el hospital Rebagliati, de EsSalud, y el Dos de Mayo del Ministerio de Salud (Minsa), donde acude la mayor cantidad de pacientes de todo el país.
Otros hospitales donde se atiende a esos pacientes son el Almenara I y Sabogal de la Red EsSalud, y el Instituto Especializado de Salud del Niño.

Detalló que en los hospitales del Minsa la compra del medicamento utilizado en hemofilia que son Concentrados del Factor para Hemofilia A y B y otras coagulopatías es muy limitada; mientras que en el Instituto del Niño es nula pues allí no llega ese factor y los niños tienen que ser derivados al Dos de Mayo. "Y cuando el Factor se acaba se tiene que administrar sangre o sus derivados que son Crioprecipitado o plasma fresco congelado, pudiendo con ello contaminarse con otras enfermedades como VIH , Hepatitis A, B o C u otras enfermedades".

Difusión y tratamiento
Es por eso -añadió- que necesitamos que las autoridades y los profesionales de salud conozcan lo que es hemofilia, para que haya un mejor tratamiento, que se compren los medicamentos que necesitan que son Concentrados del Factor y para las otras coagulopatías, y que los niños no sufran una muerte prematura o no lleguen a ser personas discapacitadas, que tengan una mejor calidad de vida.

Indicó que esa Asociación trabaja con la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), una organización internacional sin fines de lucro que apoya a asociaciones nacionales de pacientes, proveedores de cuidados a escala local, y funcionarios gubernamentales para mejorar la atención de la hemofilia.

"La investigación realizada por la FMH demuestra que el gobierno y la sociedad se benefician al invertir en la salud de los niños cuando éstos, al llegar a la edad adulta, pueden trabajar, hacer aportes a la comunidad y criar una familia saludable", declaró por su parte Mark Skinner, presidente de la FMH.
Celebrado en más de 100 países, el Día Mundial de la hemofilia fue establecido por la FMH en 1989. Se escogió el 17 de abril en honor del fundador de la FMH, Frank Schnabel, quien nació ese día.

Asociación Peruana de la Hemofilia
"Nuestra misión principal es acercarnos al paciente con hemofilia y a sus familiares, dándoles apoyo en la medida que podemos porque nuestros recursos son pocos, pero principalmente para que aprendan a conocer su enfermedad. Se capacita a familiares y padres de familia cuando tienen un bebé con hemofilia".
Con ocasión de esa fecha, la Asociación Peruana de Hemofilia organiza una serie de actividades como exposiciones sobre experiencias en el tratamiento, donación de sangre a favor del paciente con hemofilia en el Hospital Dos de Mayo, entre otras.

AYUDA URGENTE

HOLA A TODOS POR FAVOR LES PIDO SU AYUDA PARA EL JOVEN CON HEMOFILIA A SEVERA VICTOR MANUEL NOLASCO SEMBRERA, EL TIENE UN SEUDOTUMOR EN EL BRAZO DERECHO Y DEBE SER CONTINUAMENTE LLEVADO A SALA DE OPERACIONES PARA PODER HACERLE SUS LIMPIEZAS QUIRURGICAS Y ASI EVITAR PIERDA EL BRAZO.

EL NECESITA 10 UNIDADES DE SANGRE (ES DECIR UNOS 20 DONADORES), POR FAVOR SI ALGUIEN PUEDE DONAR O TIENE UN AMIGO O UN FAMILIAR SE LO AGRADECEREMOS BASTANTE.

EL TIPO DE SANGRE DEBE SER O POSITIVO.

AYUDAS COMUNICARSE AL HOSPITAL REBAGLIATI AL TELEFONO 2654901, ANEXO 3436, O ESCRIBANME A MI CORREO: javi_alvarez82@hotmail.com. O TELEFONO 2240388

MUCHAS GRACIAS

HACER DIFUSION DE ESTE PEDIDO.

"Dona sangre, dona Vida"

CAPAMENTO JOVENES HEMOFILIA 2006

El ultimo fin de semana la Asociación Peruana de la Hemofilia realizó un campamento para jovenes lideres de hemofilia, cuyas edades eran de 18 a 30 años. COn la finalidad de entrenar a futuros lideres de la asociación a la vez que también se adiestran para realizar campamentos para los más pequeños.

Esto se logró gracias al apoyo de los medicos de los Hospitales 2 de Mayo y Rebagliati; Dra Namcy Loayza y Dra Gloria Chumpitaz respectivamente. Asi como el grupo de texas especialista en hemofilia quienes fueron los expositores en este campamentp. Y también al apoyo economico de parte de la Federación Mundial de Hemofilia.

Fue una grata experiencia y aunque hubieron contratiempos y un accidente, todo se pudo resolver de la mejor manera. Ahora esperamos que el segundo campamento, el proximo año sea mucho mejor.

La APH recibirá cualquier apoyo para la realización del proximo campamento, escibir a javi_alvarez82@hotmail.com y coordinar con el Sr Javier Alvarez.

ASPECTO PSICOLOGICO

Desde muy pequeños las personas con Hemofilia sufren de sangrados, dolor, inmovilidad, dependencia. Es decir muchos factores que afectaran su aspecto psicológico, modales, forma de pensar, comportamiento bueno todo. Esto puede terminar en un joven con hemofilia malcriado, engreido, que no sabe hacer nada, sin ganas de estudiar o trabajar, baja autoestima en fin todo un caso.

Es por ello que es importante el iniciar el trabajo de la familia con un psicologo, sobretodo si es el primer caso de hemofilia en la familia. El poder hablar con otras familias con ya expericia es muy importante, asi los padres podrán ver que es posible cuidar y educar a un niño con Hemofilia.

Asu vez es importante que el chico con Hemofilia también interactue no solo con otros cichos con hemofilia (pero es bueno también esto) sino con chicos sin hemofilia de esta manera tendrá un mejor campo de como los chicos se comportan. El juego es una parte muy importante del creciemiento.

De esta manera el niño podrá crecer con un mejor panorama de la vida. Poco a poco los padres deben darles responsabilidades en la casa, limpiar su cuarto, poner la mea para comer e incluso cocinar y lavar.

Al final se obtendrá un joven con hemofilia muy fuerte psicológicamente hablando lo cual es a veces mas importante que lo fisico.

No deben engreir demasiado al niño, ni sobrepotegerlo esto produce dependencia a los padres. Y sobretodo que el sepa cuando y donde expresar que tiene Hemofilia. En mi caso yo siempre lo he dicho en todos mis grupos sociales, de trabajo, estudio y amistades. De esta manera ellos saben como actuar ante una eventualidad.

"El querer es poder"

Deporte y Hemofilia

Siempre se ha dicho que la persona con hemofilia no debe hacer mucho esfuerzo pues puede sufrir de sangrados articulares y musculares. Pero es cierto hasta determinado punto, pues ya se ha demostrado con varias experiencias en todo el mundo, que las personas que hagan ejercicios y fortalezcan sus músculos tendran menos sangrados y si los tienen la recuperación sera mejor y mas rápida.

Claro que de todas maneras hay deportes que estan prohibidos pues podrucen sangrados, estos son osbretodo los deportes de contacto como el Futbol americano, judo, karate, futbol soccer, rugby, entre otros. Pero asu vez hay deportes excelentes para nosotros el mas importante la natación, caminata, bicicleta, golf, etc.

Eso si cuando una persona con Hemofilia empieza a hacer ejercicios debe hacerlos de forma gradual y con uan persona que lo oriente entrenada, tal vez al comienzo necesite el uso de factor pero con el tiempo debe ir dejandolo pues se busca la independencia al medicamento.

Asi que ya saben lo mejor no solo para Hemofilia sino para todos en general.

¿Cuánto factor poner?

A continuación colocare el esquema de dosis de Factor necesario para deterner una hemorragia dependiendo del Tipo:

HEMORRAGIA:

Grado de Hemorragia; % de Factor en la sangre; Frecuencia de dosis

Hemartrosis temprana, sangrado muscular u oral; 20 - 40%; de 12 a 24 horas hasta que pare el sangrado

Hemartrosis o sangrado muscular mas extenso; 30 - 50%; 12 a 24 horas, 3 dias hasta que pare

Sangrado en cabeza, gagarganta u abdominal; 60 - 100%; 8 a 24 horas hasta q no haya amenaza de muerte


CIRUGIA

Cirugia menor incluido extraccion dental; 60- 80%; 1 infusion y luego cuidado con antifibrinoliticos en el 70% de los casos es suficiente

Cirugia Mayor; 80 - 100%; Infusiones cada 8 horas a 24 hasta q cicatrice bien.

Primeros auxilios y emergencias

Cuando una persona con Hemofilia tiene algun tipo de accidente ya sea una fractura por ejm, se le da los primeros auxilios clásicos dependiendo del tipo de accidente, con la unica diferencia que debe administarsele primero su Factor de la coagulación. Luego se atenderá como a cualquier persona.

Cuando un paciente llegue a un centro de Salud y este cuente con el tratamiento para la hemofilia lo primero q debe hacer el personal medico es administrarle su concentrado de factor, y luego hacerle los examenes pertinente, Rayos X, tomagrafia etc. Ya que de esta manera se detendrá un posible sangrado que mientras espera los analisis puede empeorar su condición fisica.

Siempre tener cuidado con los golpes en la cabeza. Esto es un buen ejemplo de lo que les acabo de decir, colocarle el Factor y luego llevarlo a hacer las pruebas, asi aparentemente no hubiera signos de sangrado o no haya molestia.

Recuerden que luego que se les administra el factor deficiente, se les puede tratar con todo tipo de procedimiento rutinario para estar seguros que no hay mayores problemas.

Sangrados más comunes.

Las personas con Hemofilia sufren más de sangrados intraarticulares. Esto sobretodo es muy caracteristicos de los pacientes con Hemofilias severas. Dentro de los sangrados articulares tenemos: en tobillos, rodillas, codos como los más afectados y en menor medida muñecas, hombra o caderas. De todas maneras los sangrados ocurren en cualquier cavidad articular, dependiendo de la actividad de la persona. Estos sangrados si son muy fuertes pueden causar perdida de la función de la articulación, con un dolor fortisimo. Cada vez que haya un sangrado por mas que el paciente se recuoere aparentemente "bien" ya deja una huella y una lesión en la misma, la que producirá un nuevo sangrado y con el tiempo deformación articular.

Los sangrados musculares son tambien otro gran problema, ocurren en mayor medida en los músculos del brazo superior, músculo del antebrazo, músculo del psoas y músculo de la pantorrilla. Los sangrados en los músculos tienden a ser de tratamiento mas largo pues la absorción de la sangre acumulada es mas lenta que en una articulación. Un sangrado prolongado produce músculos "debiles" con falta de tonicidad y volumen.

Em ambos casos es importante uan buena terapia fisica luego que el sangrado haya sido controlado, de esta manera se evita perdida de movimientos y se fortaleceran los músculos.

El sangrado dentro de una articulación o un músculo provoca:

• Dolor o una "sensación extraña"(esto al inicio).
• Hinchazon, debido a la acumulación de sangre en el área afectada.
• Dolor y rigidez
• Dificualtad para utilizar la articulación o músculo dañados.

Foto: Radiografia de rodillas de un paciente con Hemofilia, se observa su artropatia hemofilica, caracteristica de las personas con hemofilia que no han tenido un buen tratamiento de los sangrados en la articulación.

TRATAMIENTO DE LA HEMOFILIA

Hablar de tratamiento en Hemofilia es realmente facil, ya que se debe simplemente administrar el Factor deficitario que tiene el paciente. Para un mejor entendimiento les describire los tratamientos por cada tipo de hemofilia, ademas de poner enfasis en el tratamiento adecuado que se da a Nivel Mundial y el tratamiento que se tiene en el Perú.

HEMOFILIA A:
Como son pacientes con deficit del factor VIII, estos pueden tratarse con: transfusiones de sangre completas, Plasma Fresco Congelado, Concentrados de Factores derivados de la sangre y Concentrados de Factor Recombinantes.

En nuestro pais aun se utilizan el plasma fresco, crioprecipitado y concentrados de factor derivados de la sangre. Pero debido al costo elevado del Concentrado este solo se administra en el Seguro Social ESSALUD, y el MINSA (ministerio de Salud) compra muy poco, por no decir nada. El riesgo de utilizar productos hemoderivados es el de contaminación por Virus (VIH, Hepatitis B y C, etc) ya que actualmente no hay metodos de inactivación viral totalmente efectivos. Es por eso que en todos los paises desarrollados se utilizan los concentrados de Factor recombinante, por ser nula la presencia de virus.

HEMOFILIA B:
Deficiencia de Facto IX, se trata con Sangre completa, Plasma Fresco y Concentrados de Factor (derivado de la sangre y recombinante).

En el Seguro Social se administra Concentrados de Factor (pero estos no son puros vienen con otros factores, por ejm el factor VII). En los hospitales del MINSA solo se les administra plasma fresco congelado.

OTRAS COAGULOPATIAS:
Por el costo de los Factores para otras coagulopatias no se da un tratamiento exacto ni en ESSALUD ni en MINSA, asi que normalmente se ponen crioprecipitado (por ejm para Von Wlidebrand) o plasma fresco congelado (p.j. a los de factor XI, Factor VII).


Cabe señalar que en el Perú el Hospital Referencial para Hemfoilia en el MINSA es el Hospital Dos de Mayo, en Lima; pero también ven pacientes con Hemofilia el Instituo Especializado de Salud del Niño, en Lima.

Por el lado de ESSALUD los Hospitales que tienen Factor para sus pacientes son: HospitalEdgardo Rebagliati y el Hospital Guillermo Almenara (ambos en Lima), Hospital José Sabogal (Callao), Hospital Cayetano Heredia (Piura) y Hospital Nacional del Sur (Arequipa).