Sunday, January 26, 2014

La Fiscalia, el ALmenara y yo.


Desde el punto médico, este año 2014 empezó mal para mí. No sólo por no confirmar el gran daño que tengo en mi tobillo derecho, la sinovitis crónica y el dolor son pan de cada día. Sino el hecho de que cada vez que he ido al Hospital o llamado a farmacia este año me digan que no hay factor. 

Primero dijeron que no entraría hasta el 7 de enero debido a que no atendía almacén. Dios! como esto es posible. Luego me dijeron "señor entro ayer un poco, ¿por qué no vino ayer?". Claro como si uno debe estar detrás de cuando llegue factor VIII y sobretodo que compren una miseria sabiendo que hay muchos que les falta. 

Cansado de esto fui a quejar a Defensoría del Asegurado y allí me dijeron "usted no es de la asociación de pacientes". Yo medio sorprendido le dije que si, que venía a hacer mi queja en el Libro de Reclamaciones del Hospital Almenarra. Ella sólo atinó a decirme "si, lo he visto antes, haga su queja... esta en su derecho". 

Luego de 2 días de no tener noticias hice mi queja en la Defensoría del Asegurado y en la del Pueblo ambos de manera virtual ya que me es complicado ir por temas de trabajo. Sólo descanso un día a la semana.

Y ya el 24 de enero, cansado y harto de esto llamé a farmacia y me dijeron "señor entraron 40 ampollas nomas, pero están separadas para un paciente con muleta, no hay para usted". Esto me molesto doblemente: primero, que cuando se ha separado el factor a un paciente a menos claro que este hospitalizado o muy grave, y segundo, y más importante, como puede entrar sólo 40 ampollas si para el mes necesitamos como 1000 ampollas para abastecer al hospital en consultorio y emergencias. 

Por eso, ese mismo día como a las 11 am fui al Ministerio Público, para ser exactos a la Fiscalia de Prevención del Delito. Donde denuncio a la Gerente del Hospital por el desabastecimiento de Factor VIII y poner en peligro mi salud e integridad física. Oh sorpresa! me llamaron de la fiscalia en la tarde del mismo día para decirme que el Hospital les habían dicho que si había factor y que vaya a recogerlo. Pues esto haré el lunes en un hueco que tengo entre mis dos trabajos. Lo bueno es que me dieron el nombre de la persona que me deberá atender en Asesoría Legal del hospital si no me dan el medicamento. 

Peor aun me puse de ánimos cuando un amigo mío me dijo que la Jefa de Hematología le bajo la dosis porque ya no habrá profilaxis para adultos ya que "ellos consultaron con la Federación Mundial de Hemofilia, y la profilaxis es sólo hasta los 15 años". Sin perder el tiempo me puse en contacto con ellos y me dijeron que es una mentira total, e incluso ellos en su última guía de manejo de Hemofilia ponen que no hay limite de edad. 

Veremos que pasa mañana. Ya hace muchos años atrás mis padres lograron sacar al jefe de hematología del Almenara por mal tratamiento, creo que ahora deberé hacerlo yo.

Saturday, May 14, 2011

HEMOFILIA EN EL PERU: Cronica del desabastecimiento - Almenara.

HEMOFILIA EN EL PERU: Cronica del desabastecimiento - Almenara.: "El 15 de abril fuí como siempre a mi consulta a Hematologia en el hospital Guillermo Almenara de Essalud. Luego de la espera, el médico me a..."

Cronica del desabastecimiento - Almenara.

El 15 de abril fuí como siempre a mi consulta a Hematologia en el hospital Guillermo Almenara de Essalud. Luego de la espera, el médico me atiende y me da mi receta de Concentrado de Factor VIII de siempre para seguir mi tratamiento. Luego de sacar la cita siguiente y me dirijo a la Farmacia Central.

Luego de hacer una cola de casi 45 minutos llego a ventanilla. Ahí un joven muy amable me dice "no hay factor". Le consulto cuando habrá, y responde "no sabemos señor". Yo sé que él no tiene la culpa y le digo "gracias" y me dirijo directo a Defensoria del Asegurado del hospital a hacerme mi queja correspondiente. Y me dan los número de siempre para llamar y preguntar.

Indignado, y por ser la 4ta vez que no habia Factor en este año me puse en contacto con un grupo de chicos del mismo hospital. Y asi comenzamos una campaña mediatica por facebook para conseguir apoyo de mas pacientes, quejas via correo a los canales y radios, cartas de quejas a la gerencia del hospital y en mi caso a defensoria del pueblo. Incluso fui a la fiscalia pero ese dia no pude dejar mi queja por falta de un documento.

A todo esto, poco a poco, he visto la gran paciencia e indiferencia de muchos pacientes que no se quejan y esperan que lleguen, como si no necesitaran la medicina, mientras un puñado de 4 gatos luchabamos y nos quejabamos por la falta del mismo medicamento.

Ahora ha entrado algo de fator, no creo que dure mucho pero la otra semana debe estar entrando más factor para evitar cualquier desgracia. Desde mi posición seguiremos "fastidiando" a la gerencia del Hospital por un derecho!

Thursday, November 11, 2010

La Hemofilia en el Hospital Dos de Mayo

Desde que deje la presidencia de la asociación de Hemoflia no me habia acercado al Hospital. Mis ocupaciones como encargados de proyectos en la asociación y mi trabajo en la universidad me alejaron de poder visitar a mis hermanos allí, sin embargo, siempre supe lo que sucedia por amigos y médicos.

Hoy junto a 2 hermanos de sangre nos dirigimos al Hospital Dos de Mayo a ver la realidad de la atención de Hemofilia.

Lo primero es ver, que sigue aún la imagen deprimente del Hospital Referencial de Hemofilia. Caminando con mis 2 amigos, exs pacientes de dicho Hospital y que migraron al seguro al ver que no habia atención adecuada. Nos detuvimos en el parquecito que tiene en el centro, donde se encuentra el mausoleo de Daniel Alcides Carrión observando a todos los enfermos.

Al poco tiempo, nos enteramos que hay un niño en UCI de pediatría y que no tiene Concentrados de Factor. Obviamente no podemos entrar por ser zona restringida y no era hora de visita. Luego caminando nos enteramos de otro paciente, esta vez en una sala que si podiamos entrar.

Entrar a la Sala y observar el estado deprorable del paciente me hizo sentir miserable. Se encontraba en su cama semi drogrado por el dolor intenso que tuvo unas horas antes. Paciente con Hemofilia B, con derrame intracraneal y sin Concentrados de Factor IX. No podia ni hablar y no estaba lucido.

Los 3 nos fuimos del hospital, sin antes, sentarnos a tomar una gaseosa mientras discutiamos que debiamos hacer al respecto. La verdad, a veces los buenos modales no sirven, y es hora de tomar acciones drásticas. Hace poco fallecio un paciente en Chiclayo del Hospital Las Mercedes del Minsa, y no quiero que esto suceda aca en Lima, la capital.

A veces los directores de hospitales son muy hipócritas. A veces los médicos dejan de ser humanos. A veces los burocratas buscan disminuir costo.. pero a que precio? la vida de un ser humano, que no tuvo la culpa de nacer con Hemofilia?

Que asco me da a veces mi país...


Sunday, October 17, 2010

La Hemofilia en Essalud.

Si bien es cierto, se hiciera una encuesta entre la comunidad de Hemofilia del Perú, todos dirían que quieren tener seguro social para tener concentrados de Factor, ya sea si tienen Hemofilia A, B, Enfermedad de Von Willebrand, Inhibidores, deficiencias poco comunes o Glazzman.

Yo he pertenecido al Seguro Social, o mejor dicho me he atendido en hospitales del Seguro desde el año 1983. Cuando mis padres me llevaron al primer centro de referencia de Hemofilia del IPSS (ahora Essalud), el Hospital Guillermo Almenara. Y si bien es cierto desde mediados de los años 90`s esta institución viene comprando Concentrados de Factor aùn existen problemas, diferencias, mal tratamiento y obviamente mucha indiferencia tanto por algunas direcciones de Hospitales como de la misma central.

Los pacientes con Hemofilia A y B tienen dentro de este sistema los siguientes hospitales que compran concentrados de Factor de manera continua:Hospital Cayetano Heredia (Piura), Hospital Almanzor Aguinaga (Chiclayo), Hospital Lazarte (Trujillo), Hospital Rebagliati y Hospital Almenara (Lima), Hospital Sabogal (Callao), Hospital Honorio Delgado (Arequipa) y Hospital Cuzco (Cuzco). Como veran es un nùmero grande de hospitales. Hasta ahì la cosa va bien, no? pero muchos de estos no dan la cantidad necesaria para los pacientes o existe una distribuciòn no equitativa entre ellos. Sin dejar de lado que algunos dan un medicamento nada efectivo.

Los pacientes con Hemofilia B, tienen casi esta misma realidad. La diferencia sustancial podria decirse que es la muy baja dosis que reciben en general. Y que siempre tienen problemas de desabastecimiento del medicamento. Que si bien es cierto tambien sucede en los pacientes de Hemofilia A, no es tan seguido, salvo algùn hospital capitalino.

El problema de las demàs coagulopatias, es que los medicamentos son màs caros. Cito el caso reciente de un paciente con Hemofilia A e Inhibidores. A estos pacientes, casi en la mayoria de sus hospitales no se les compra la medicina o si lo hacen, solo es por una gran presiòn de la familia, la asociaciòn y los mèdicos. Y la salud de estos pacientes, empeora cada vez màs y mas.

La seguridad social aùn esta lejos de ser el gran sistema de salud que cubra todas las coagulopatias. La falta de medicinas de calidad, cantidades adecuadas segùn estàdares internacionales y un verdadero manejo interdisciplinario son aùn un objetivo que debe alcanzarse en este sistema de salud, el cual serà la base principal del aeguramiento universal.

Sunday, September 26, 2010

La Hemofilia en el Hospital Guillermo Almenara.


Quien les escribe es paciente desde el año 2006 en el Hospital Nacional Guillermo Almenara Irigoyen (HNGAI), que se encuentra en la Av. Grau 800, en el distrito de La Victoria, Lima. Es uno de los 2 principales hospitales de la Seguridad Social (ESSALUD).

Desde ya 4 años he aprendido cada vez más acerca del tratamiento de las personas con Hemofilia y otras deficiencias de la coagulación en este hospital, y la verdad a pesar de ser del máximo nivel, junto al Hospital Rebagliati (el otro hospital principal de Essalud), existen muchas deficiencias con respecto al tratamiento.

Primero, los pacientes con Hemofilia A tenemos que recibir el peor medicamento en el mundo Factor 8Y, leer WFH y a esto le sumamos que es poco efectivo, el hecho de que la cantidad es baja y las citas son mensuales.

Los hermanos de Hemofilia B tienen la mitad de los problemas, si bien es cierto reciben productos de alta pureza, en problema es la cantidad baja que se dá y además las citas que son mensuales. Un problema que se "resuelve" yendo a emergencia, donde nos hacen perder horas, dan solo dosis del "dia" y te "botan" al consultorio.

Mientras tanto, los pacientes con la Enfermedad de Von Willebrand no reciben concentrados de Factor (que ironía!). Justo cuando el Factor 8Y esta hecho especialmente para estos pacientes. Claro que en un frascos de 500 UI, y no de 250 Ui que dan a los Hemofilia A.

Ya al leer esto deben darse cuenta que los casos menos frecuentes como las deficiencias de Factor VII e Inhibidores no reciben Ningún tipo de tratamiento. Salvo raras excepciones el Hospital practicamente no compra la medicina, obviamente, porque es muy caro.

Es una pena estar en un hospital con una mala atención al paciente con Hemofilia. Sinceramente esto ha hecho que los pacientes que nos atendemos ahí hayamos decidido tomar otras acciones en contra de la Dirección del Hospital.

Ya en los próximos días estaré comentando con mayor detalle este caso.

Wednesday, September 22, 2010

Convenio entre el MINSA y la FMH.

El 23 de agosto del 2009, se ha firmado el convenio entre el Ministerio de Salud (MINSA) y la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). Este convenio busca mejorar en 3 años la atención de las personas con Hemofilia en mi querido país.

Desde el día siguiente se empezo ya a trabajar en mias a este cambio. Sin embargo, la velocidad en que uno como paciente quisiera no es la adecuada.

Y las trabas en el camino ya han empezado. Las 2 millones de unidades de Factor VIII que inicialmente iban a comprar este año, ahora dicen que ya no se puede.

Los niños con Hemofilia mientras tanto tendrán que esperar hasta el próximo año, lo ual sabemos ya las terribles consecuencias a esto. Discapacidad, dolor, sufrimiento e incluso la muerte.

Esperemos que las autoridades de la Dirección General de Salud a las Personas recapaciten y vean la importancia de la compra del Factor VIII este año, y que luego vaya incrementandose. Cada año que pasa debe ponerse en petitorio además Factor IX, Von Willebrand e Inhibidores.

Un trabajo arduo le espera a la Asociación de pacientes el luchar que se consiga esto. No deben hacerlo solo 2 personas .. sino todos!

Quiero creer que el MINSA comprará el medicamento este año y celebrar la primera gran compra de Factor VIII del Estado.

Sunday, September 19, 2010

La Hemofilia en el Perú.

Al momento en que escribo esta bitacora existen una realidad que trataré de detallar lo mejor posible sobre la realidad de la Hemofilia en mi país. Desde el punto de vista de atención, medicamentos y centros de tratamiento en mi querido país.

Existe un desconocimiento total sobre esta realidad, realidad que seguro incluso yo al momento de describir puede estar errada o no ser 100% exacta. Sin embargo, lo que detallaré a continuación será posiblemente lo más exacto que se haya querido informar al público en general.

Las ideas, opiniones, sugerencias y criticas que mencione serán de indole personal, no hago extensivo mis comentarios a las instituciones que pertenezco. Bueno, ahí vamos...

"Los afortunados asegurados".
Las personas con un trabajo estable (planilla) se encuentran aseguradas en Essalud (anterior Ipss) el cual es una institución perteneciente al Ministerio de Trabajo y Promoción Social (MINTRA). Que cubre las atenciones médicas, desde las mas simples, hasta las mas complejas y enfermedades de alto costo. Si bien es cierto, la persona con Hemofilia perteciente a Essalud recibe aparentemente tratamiento existen algunos detalles y diferencias sustanciales.

Comenzamos con la desigualdad de tratamiento. Me refiero que en un hospital pueden dar mas o menos cantidad de Factor (VIII, IX, FvW, FVII) o incluso no recibirlo, como es para inhibidores y deficiencias de Factor VII. Sumado a las cantidades, esta el tema del tipo de Factor. Más especifico en el caso del Factor VIII, desde uno de baja pureza hasta un recombinante. Siendo la mayoría de hospitales de la costa. Y es solo en Lima donde se hacen diagnosticos y dosajes de los Factores.

"Los pacientes olvidados".
La mayor cantidad de pesonas con Hemofilia se encuentran sin seguro social. Vienen a ser atendidas en el Ministerio de Salud. No hay mucho que decir aquí. El tratamiento sigue siendo con Plasma y Crioprecipitado. Solo 2 hospitales cuentan, ocasionalmente, con Concentrados de factor VIII. E incluso estos son de Donación, ni siquiera compran.

Ambos hospitales son de Lima. En provincia es casi nula la atención al paciente y todos son derivados a Lima al centro de referencia. Que ahora ya no quiere atender. Si bien es cierto, parece haber un animo de empezar las compras de Factor VIII, estas aún estan en proceso.

Es en este grupo que podemos ver a los pacientes más graves. Desde articulaciones muy dañanas hasta personas con miembros amputados. Y muchos de ellos fallecen, sin siquiera saber que tienen hemofilia.

"El Limbo".
Aquí me refiero a un grupo de pacientes con Hemofilia en los sectores de Fuerzas Armadas y Policiales. Que si bien tienen sus Hospitales, reciben igual una no igualitaria atención. Tanto en cantidad como en calidad de Factor.


Esto es tan sólo un resumen de como esta la Hemofilia en el Perú. En las siguientes bitácoras detallaré más cada sector de atención, y luego pasaré a cada Hospital. Para que la fotografía de la hemofilia sea lo más prreciso posible.