Sunday, November 23, 2008

Desabastecimiento de Factor IX - ESSALUD

 

Hace ya mucho tiempo que no escucho que me digan los pacientes con Hemofilia de ESSALUD, "Si hay factor".

Cada cierto tiempo no hay factor, ya sea VIII,  IX, FvW e incluso VII (aunque esto solo lo compra un Hospital).

Obvio esto es un malestar para los pacientes y para mi también pues aunque yo solo uso el Factor VIII, como presidente debo de "pelear" por todos en que haya siempre el factor.

Y ahí comenzamos con las cartas, solicitudes, oficios y demás que se hacen para lograr esto por un mecanismo algo formal por así decirlo. Ya sino hay solución o terquedad en resolver esto por parte de los hospitales se vienen las quejas fuertes.

Pero esta vez es cierto que no es 100% culpa del Seguro, pues el proveedor en este momento no tiene la capacidad de vender el factor IX. Pero no es solo decir "el proveedor no tiene y no es culpa nuestra", ellos que dicen atender muy bien a los pacientes y que sobretodo siempre han dicho que plata es lo que les sobra, y eso incluso lo dijeron delante de personas extranjeras en la visita al Hospital más emblemático del Seguro Social.

Así que bueno ahí estamos mal con la falta de medicina, en el caso del Factor IX en algunos hospitales ya bordean los 3 meses de no tener medicina, habiendo casos muy graves.

El último que me llego es un señor de Chiclayo que lo traen a Lima para ser intervenido quirurgicamente debido a un pseudo tumor en la cadera pero al no haber la medicina, el señor con todo sus dolor tuvo que regresarse sin pena ni gloria a su ciudad a la espera de alguna solución.

Mas indignado e impotente me sentí yo al no poder hacer nada, pero ahora este lunes tenemos que seguir batallando, pues una opción para esto es que el Seguro Social compre a nivel internacional, en algo que se denomina Licitación Internacional algo que ya han hecho y que deberán hacer si en realidad les interesa la salud de los pacientes.

Tuesday, April 08, 2008

Programa Dia Mundial de Hemofilia

DIA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA


Día: Jueves, 17 de Abril del 2008.
Hora: 14.00 hrs.
Lugar: Auditorio "Esteban Roca Costa"
Hospital Nacional Guillermo Almenara Irigoyen.

PROGRAMA

2:15 pm: Palabras de bienvenida, a cargo de la Dra. Maribel Trujillo Cerna, Jefa del Servicio de Hematología Clínica, de la Red Asistencial Almenara.
2.30 pm: Palabras del Sr. Francisco Gabriel Romero Peña, representante de la Asociación Peruana de la Hemofilia.
MESA REDONDA
3.00 pm: Experiencia y avances en el manejo de Hemofilia - MINSA, Dra. Nancy Loayza Urcia, Jefa del Departamento de Banco de Sangre del Hospital Nacional Dos de Mayo.
3.25 pm: Experiencia y avances en el manejo de Hemofilia - EsSalud, Dra. Gloria Chumpitaz Anchiraico, Jefa de la Unidad de Hemofilia del Hospital Edgard Rebagliati Martins
3.50 pm: Break
4.05 pm: Enfoque Actual: Manejo de Inhibidores en Hemofilia, Dra. Celina Herrera Cunti, Médico Asistente del Servicio de Hematología Clínica del HNGAI.
4.30 pm: Show Artístico.
5.15 pm: Palabras del Dr. Saúl Mendoza O., Asesor Médico de la Asociación Peruana de Hemofilia.
5.50 pm: Brindis de Honor a cargo de la Dra. Rosario Javier Najarro, Médico Asistente del Servicio de Hematología Clínica del HNGAI.

Saturday, February 09, 2008

I TALLER VIVIENDO CON LA HEMOFILIA


El deporte es importante para las personas, y especialmente en los pacientes con Hemofilia, pues sirve para disminuir episodios de sangrado.

Con la finalidad de estimular y conocer las potencialidades de los niños con Hemofilia, y desarrollar y mejorar la autoestima y calidad de vida de dichos niños; es que la Unidad de Hemofilia del HNERM ESSALUD, en coordinación con el Departamento de Medicina Física y Rehabilitación y el CAS Hemofilia, realizan el I Taller “Viviendo con Hemofilia”.

Está organizado por el equipo multidisciplinario: Hematología – Unidad de Hemofilia (Dra. Gloria Chumpitaz - Dr. Fernando Cauvi); Medicina Física y Rehabilitación (Dra. Carrillo y Dr. Ramírez) y Servicio Social CAS Hemofilia, HNERM, quienes realizarán charlas educativas a los padres de los niños y jóvenes asistentes y publico interesado.El evento cuenta con el auspicio del Laboratorio Bio Products Laboratory, BPL.

El Taller constará de 2 módulos:

Módulo I - Dibujo y Pintura


En este Taller, los niños expresarán a través de Dibujo, su mundo interior y plasmarán todo lo que saben acerca de la Hemofilia.


En este Taller se desarrollará en las instalaciones del Hospital Rebagliati en el área de Rehabilitación de Medicina Física, los días Martes y Sábados del 4 de Febrero al 1 de Marzo, y estará a cargo del caricaturista Mario Moreno, quien cuenta con más de 20 años de experiencia enseñando a niños y jóvenes en su Taller de Dibujo y Pintura.

Al finalizar dicho taller, se realizará una Ceremonia de Clausura, en donde se premiará a los mejores trabajos de los pequeños artistas y luego serán expuestos para que el público los pueda apreciar. También se contará con la asistencia de la Embajadora Británica, Catherine Nettleton, quien está muy identificada con la Hemofilia.


Módulo II – Medicina Física (Hidroterapia)


Este Taller se realizará en la piscina terapéutica del departamento de medicina física y rehabilitación del hospital Rebagliati los viernes.

La hemofilia es un trastorno de coagulación poco difundida, por lo cual es necesario el apoyo y participación de la comunidad en general, para mejorar la calidad de vida.

Thursday, January 24, 2008

ELECCIONES APH - REQUISITOS


ASOCIACION PERUANA DE LA HEMOFILIA


A los asociados se les invita a participar en las elecciones del nuevo cambio de Consejo Directivo periodo 2008 - 2010, a realizarse el dia sabado 16 de Febrero del 2008 en la oficina de la asociacion sito en Jr. Mariscal Miller 973 - Jesus Maria de 9.00 am a 2.00 pm. El plazo de presentacion de las listas es hasta el 31 de Enero, en la oficina de la asociación. Las listas aprobadas seran publicadas el 2 de febrero en los hospitales en donde son atendidos y en la oficina de la asociacion.

REQUISITOS
1.- Estar inscrito en la asociación
2.- Ser persona con hemofilia u otra coagulopatia, en caso de menores de edad seran representados por su padre o madre; el voto es por familia.
3.- Estar al dia en sus pagos (enero y febrero del 2008) (S/. 5.00 por mes)
4.- Pagar en el Bco. Scotiabank Cta. Cte. N° 027-7228318, el vaucher debe ser presentado en la asociacion y se le dara un recibo el cual tendra que presentar el dia 16 de Febrero para la votacion.

El Comite Electoral