La Hemofilia en el Hospital Guillermo Almenara.

Quien les escribe es paciente desde el año 2006 en el Hospital Nacional Guillermo Almenara Irigoyen (HNGAI), que se encuentra en la Av. Grau 800, en el distrito de La Victoria, Lima. Es uno de los 2 principales hospitales de la Seguridad Social (ESSALUD).

Desde ya 4 años he aprendido cada vez más acerca del tratamiento de las personas con Hemofilia y otras deficiencias de la coagulación en este hospital, y la verdad a pesar de ser del máximo nivel, junto al Hospital Rebagliati (el otro hospital principal de Essalud), existen muchas deficiencias con respecto al tratamiento.

Primero, los pacientes con Hemofilia A tenemos que recibir el peor medicamento en el mundo Factor 8Y, leer WFH y a esto le sumamos que es poco efectivo, el hecho de que la cantidad es baja y las citas son mensuales.

Los hermanos de Hemofilia B tienen la mitad de los problemas, si bien es cierto reciben productos de alta pureza, en problema es la cantidad baja que se dá y además las citas que son mensuales. Un problema que se "resuelve" yendo a emergencia, donde nos hacen perder horas, dan solo dosis del "dia" y te "botan" al consultorio.

Mientras tanto, los pacientes con la Enfermedad de Von Willebrand no reciben concentrados de Factor (que ironía!). Justo cuando el Factor 8Y esta hecho especialmente para estos pacientes. Claro que en un frascos de 500 UI, y no de 250 Ui que dan a los Hemofilia A.

Ya al leer esto deben darse cuenta que los casos menos frecuentes como las deficiencias de Factor VII e Inhibidores no reciben Ningún tipo de tratamiento. Salvo raras excepciones el Hospital practicamente no compra la medicina, obviamente, porque es muy caro.

Es una pena estar en un hospital con una mala atención al paciente con Hemofilia. Sinceramente esto ha hecho que los pacientes que nos atendemos ahí hayamos decidido tomar otras acciones en contra de la Dirección del Hospital.

Ya en los próximos días estaré comentando con mayor detalle este caso.

Convenio entre el MINSA y la FMH.

El 23 de agosto del 2009, se ha firmado el convenio entre el Ministerio de Salud (MINSA) y la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). Este convenio busca mejorar en 3 años la atención de las personas con Hemofilia en mi querido país.

Desde el día siguiente se empezo ya a trabajar en mias a este cambio. Sin embargo, la velocidad en que uno como paciente quisiera no es la adecuada.

Y las trabas en el camino ya han empezado. Las 2 millones de unidades de Factor VIII que inicialmente iban a comprar este año, ahora dicen que ya no se puede.

Los niños con Hemofilia mientras tanto tendrán que esperar hasta el próximo año, lo ual sabemos ya las terribles consecuencias a esto. Discapacidad, dolor, sufrimiento e incluso la muerte.

Esperemos que las autoridades de la Dirección General de Salud a las Personas recapaciten y vean la importancia de la compra del Factor VIII este año, y que luego vaya incrementandose. Cada año que pasa debe ponerse en petitorio además Factor IX, Von Willebrand e Inhibidores.

Un trabajo arduo le espera a la Asociación de pacientes el luchar que se consiga esto. No deben hacerlo solo 2 personas .. sino todos!

Quiero creer que el MINSA comprará el medicamento este año y celebrar la primera gran compra de Factor VIII del Estado.

La Hemofilia en el Perú.

Al momento en que escribo esta bitacora existen una realidad que trataré de detallar lo mejor posible sobre la realidad de la Hemofilia en mi país. Desde el punto de vista de atención, medicamentos y centros de tratamiento en mi querido país.

Existe un desconocimiento total sobre esta realidad, realidad que seguro incluso yo al momento de describir puede estar errada o no ser 100% exacta. Sin embargo, lo que detallaré a continuación será posiblemente lo más exacto que se haya querido informar al público en general.

Las ideas, opiniones, sugerencias y criticas que mencione serán de indole personal, no hago extensivo mis comentarios a las instituciones que pertenezco. Bueno, ahí vamos...

"Los afortunados asegurados".

Las personas con un trabajo estable (planilla) se encuentran aseguradas en Essalud (anterior Ipss) el cual es una institución perteneciente al Ministerio de Trabajo y Promoción Social (MINTRA). Que cubre las atenciones médicas, desde las mas simples, hasta las mas complejas y enfermedades de alto costo. Si bien es cierto, la persona con Hemofilia perteciente a Essalud recibe aparentemente tratamiento existen algunos detalles y diferencias sustanciales.

Comenzamos con la desigualdad de tratamiento. Me refiero que en un hospital pueden dar mas o menos cantidad de Factor (VIII, IX, FvW, FVII) o incluso no recibirlo, como es para inhibidores y deficiencias de Factor VII. Sumado a las cantidades, esta el tema del tipo de Factor. Más especifico en el caso del Factor VIII, desde uno de baja pureza hasta un recombinante. Siendo la mayoría de hospitales de la costa. Y es solo en Lima donde se hacen diagnosticos y dosajes de los Factores.

"Los pacientes olvidados".

La mayor cantidad de pesonas con Hemofilia se encuentran sin seguro social. Vienen a ser atendidas en el Ministerio de Salud. No hay mucho que decir aquí. El tratamiento sigue siendo con Plasma y Crioprecipitado. Solo 2 hospitales cuentan, ocasionalmente, con Concentrados de factor VIII. E incluso estos son de Donación, ni siquiera compran.

Ambos hospitales son de Lima. En provincia es casi nula la atención al paciente y todos son derivados a Lima al centro de referencia. Que ahora ya no quiere atender. Si bien es cierto, parece haber un animo de empezar las compras de Factor VIII, estas aún estan en proceso.

Es en este grupo que podemos ver a los pacientes más graves. Desde articulaciones muy dañanas hasta personas con miembros amputados. Y muchos de ellos fallecen, sin siquiera saber que tienen hemofilia.

"El Limbo".

Aquí me refiero a un grupo de pacientes con Hemofilia en los sectores de Fuerzas Armadas y Policiales. Que si bien tienen sus Hospitales, reciben igual una no igualitaria atención. Tanto en cantidad como en calidad de Factor.

Esto es tan sólo un resumen de como esta la Hemofilia en el Perú. En las siguientes bitácoras detallaré más cada sector de atención, y luego pasaré a cada Hospital. Para que la fotografía de la hemofilia sea lo más prreciso posible.