SÓLO 10% DE PERUANOS QUE PADECEN DE HEMOFILIA RECIBEN TRATAMIENTO ADECUADO
"Ningún niño nacido con un trastorno de la coagulación deberla tener que vivir con dolor, discapacidad o el prospecto de una muerte prematura", afirmó luego de puntualizar que este año estará enfocado a los esfuerzos a escala mundial para convencer a las autoridades de salud de la necesidad de mejorar el diagnóstico y tratamiento para las personas con hemofilia y trastornos de la coagulación similares.
"Tratamiento para todos significa que todas las personas con trastornos de la coagulación deberían tener acceso a tratamiento seguro y eficaz hasta que se descubra una cura. Entre tanto, productos seguros, diagnóstico adecuado, tratamiento y cuidados proporcionados por especialistas capacitados deberían estar disponibles", sostiene Castro Abad.
Añadió que con tratamiento, una persona con hemofilia puede llevar una vida larga y saludable, con pocas restricciones. "Sin tratamiento, nuestros miembros enfrentan dolor continuo, discapacidad, aislamiento y muerte prematura. La mayoría de las personas con hemofilia que no reciben tratamiento muere antes de cumplir 19 años".
La hemofilia es un trastorno de la coagulación poco común que afecta aproximadamente a 2.000 peruanos entre niños y adultos en nuestro país, y a cerca de 400 mil personas a escala mundial. No obstante, casi el 75 por ciento de estas personas permanece sin recibir diagnóstico y tratamiento.
Nuestra situación es realmente alarmante como pacientes -dijo- ya que solamente reciben tratamiento el 10% de esos 2.000 pacientes, de ellos sólo tenemos conocimiento de 590 y de estos sólo una parte tiene tratamiento adecuado. Sólo tenemos dos centros de atención donde acuden en su mayoría los pacientes, el hospital Rebagliati, de EsSalud, y el Dos de Mayo del Ministerio de Salud (Minsa), donde acude la mayor cantidad de pacientes de todo el país.
Otros hospitales donde se atiende a esos pacientes son el Almenara I y Sabogal de la Red EsSalud, y el Instituto Especializado de Salud del Niño.
Detalló que en los hospitales del Minsa la compra del medicamento utilizado en hemofilia que son Concentrados del Factor para Hemofilia A y B y otras coagulopatías es muy limitada; mientras que en el Instituto del Niño es nula pues allí no llega ese factor y los niños tienen que ser derivados al Dos de Mayo. "Y cuando el Factor se acaba se tiene que administrar sangre o sus derivados que son Crioprecipitado o plasma fresco congelado, pudiendo con ello contaminarse con otras enfermedades como VIH , Hepatitis A, B o C u otras enfermedades".
Difusión y tratamiento
Es por eso -añadió- que necesitamos que las autoridades y los profesionales de salud conozcan lo que es hemofilia, para que haya un mejor tratamiento, que se compren los medicamentos que necesitan que son Concentrados del Factor y para las otras coagulopatías, y que los niños no sufran una muerte prematura o no lleguen a ser personas discapacitadas, que tengan una mejor calidad de vida.
Indicó que esa Asociación trabaja con la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), una organización internacional sin fines de lucro que apoya a asociaciones nacionales de pacientes, proveedores de cuidados a escala local, y funcionarios gubernamentales para mejorar la atención de la hemofilia.
"La investigación realizada por la FMH demuestra que el gobierno y la sociedad se benefician al invertir en la salud de los niños cuando éstos, al llegar a la edad adulta, pueden trabajar, hacer aportes a la comunidad y criar una familia saludable", declaró por su parte Mark Skinner, presidente de la FMH.
Celebrado en más de 100 países, el Día Mundial de la hemofilia fue establecido por la FMH en 1989. Se escogió el 17 de abril en honor del fundador de la FMH, Frank Schnabel, quien nació ese día.
Asociación Peruana de la Hemofilia
"Nuestra misión principal es acercarnos al paciente con hemofilia y a sus familiares, dándoles apoyo en la medida que podemos porque nuestros recursos son pocos, pero principalmente para que aprendan a conocer su enfermedad. Se capacita a familiares y padres de familia cuando tienen un bebé con hemofilia".
Con ocasión de esa fecha, la Asociación Peruana de Hemofilia organiza una serie de actividades como exposiciones sobre experiencias en el tratamiento, donación de sangre a favor del paciente con hemofilia en el Hospital Dos de Mayo, entre otras.
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