Blog donde se recopila el mal tratamiento que tienen las personas con Hemofilia en el Peru.
Friday, April 21, 2017
Ser directivo de la ASPEH y no morir en el intento.
Sunday, January 26, 2014
La Fiscalia, el ALmenara y yo.
Saturday, May 14, 2011
HEMOFILIA EN EL PERU: Cronica del desabastecimiento - Almenara.
Cronica del desabastecimiento - Almenara.
Thursday, November 11, 2010
La Hemofilia en el Hospital Dos de Mayo
Sunday, October 17, 2010
La Hemofilia en Essalud.
Sunday, September 26, 2010
La Hemofilia en el Hospital Guillermo Almenara.

Wednesday, September 22, 2010
Convenio entre el MINSA y la FMH.
El 23 de agosto del 2009, se ha firmado el convenio entre el Ministerio de Salud (MINSA) y la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). Este convenio busca mejorar en 3 años la atención de las personas con Hemofilia en mi querido país.Sunday, September 19, 2010
La Hemofilia en el Perú.
Sunday, November 23, 2008
Desabastecimiento de Factor IX - ESSALUD
Hace ya mucho tiempo que no escucho que me digan los pacientes con Hemofilia de ESSALUD, "Si hay factor".
Cada cierto tiempo no hay factor, ya sea VIII, IX, FvW e incluso VII (aunque esto solo lo compra un Hospital).
Obvio esto es un malestar para los pacientes y para mi también pues aunque yo solo uso el Factor VIII, como presidente debo de "pelear" por todos en que haya siempre el factor.
Y ahí comenzamos con las cartas, solicitudes, oficios y demás que se hacen para lograr esto por un mecanismo algo formal por así decirlo. Ya sino hay solución o terquedad en resolver esto por parte de los hospitales se vienen las quejas fuertes.
Pero esta vez es cierto que no es 100% culpa del Seguro, pues el proveedor en este momento no tiene la capacidad de vender el factor IX. Pero no es solo decir "el proveedor no tiene y no es culpa nuestra", ellos que dicen atender muy bien a los pacientes y que sobretodo siempre han dicho que plata es lo que les sobra, y eso incluso lo dijeron delante de personas extranjeras en la visita al Hospital más emblemático del Seguro Social.
Así que bueno ahí estamos mal con la falta de medicina, en el caso del Factor IX en algunos hospitales ya bordean los 3 meses de no tener medicina, habiendo casos muy graves.
El último que me llego es un señor de Chiclayo que lo traen a Lima para ser intervenido quirurgicamente debido a un pseudo tumor en la cadera pero al no haber la medicina, el señor con todo sus dolor tuvo que regresarse sin pena ni gloria a su ciudad a la espera de alguna solución.
Mas indignado e impotente me sentí yo al no poder hacer nada, pero ahora este lunes tenemos que seguir batallando, pues una opción para esto es que el Seguro Social compre a nivel internacional, en algo que se denomina Licitación Internacional algo que ya han hecho y que deberán hacer si en realidad les interesa la salud de los pacientes.
Tuesday, April 08, 2008
Programa Dia Mundial de Hemofilia
Día: Jueves, 17 de Abril del 2008.
Hora: 14.00 hrs.
Lugar: Auditorio "Esteban Roca Costa"
Hospital Nacional Guillermo Almenara Irigoyen.
PROGRAMA
2:15 pm: Palabras de bienvenida, a cargo de la Dra. Maribel Trujillo Cerna, Jefa del Servicio de Hematología Clínica, de la Red Asistencial Almenara.
2.30 pm: Palabras del Sr. Francisco Gabriel Romero Peña, representante de la Asociación Peruana de la Hemofilia.
MESA REDONDA
3.00 pm: Experiencia y avances en el manejo de Hemofilia - MINSA, Dra. Nancy Loayza Urcia, Jefa del Departamento de Banco de Sangre del Hospital Nacional Dos de Mayo.
3.25 pm: Experiencia y avances en el manejo de Hemofilia - EsSalud, Dra. Gloria Chumpitaz Anchiraico, Jefa de la Unidad de Hemofilia del Hospital Edgard Rebagliati Martins
3.50 pm: Break
4.05 pm: Enfoque Actual: Manejo de Inhibidores en Hemofilia, Dra. Celina Herrera Cunti, Médico Asistente del Servicio de Hematología Clínica del HNGAI.
4.30 pm: Show Artístico.
5.15 pm: Palabras del Dr. Saúl Mendoza O., Asesor Médico de la Asociación Peruana de Hemofilia.
5.50 pm: Brindis de Honor a cargo de la Dra. Rosario Javier Najarro, Médico Asistente del Servicio de Hematología Clínica del HNGAI.
Saturday, February 09, 2008
I TALLER VIVIENDO CON LA HEMOFILIA

Con la finalidad de estimular y conocer las potencialidades de los niños con Hemofilia, y desarrollar y mejorar la autoestima y calidad de vida de dichos niños; es que la Unidad de Hemofilia del HNERM ESSALUD, en coordinación con el Departamento de Medicina Física y Rehabilitación y el CAS Hemofilia, realizan el I Taller “Viviendo con Hemofilia”.
Está organizado por el equipo multidisciplinario: Hematología – Unidad de Hemofilia (Dra. Gloria Chumpitaz - Dr. Fernando Cauvi); Medicina Física y Rehabilitación (Dra. Carrillo y Dr. Ramírez) y Servicio Social CAS Hemofilia, HNERM, quienes realizarán charlas educativas a los padres de los niños y jóvenes asistentes y publico interesado.El evento cuenta con el auspicio del Laboratorio Bio Products Laboratory, BPL.
El Taller constará de 2 módulos:
Módulo I - Dibujo y Pintura

En este Taller, los niños expresarán a través de Dibujo, su mundo interior y plasmarán todo lo que saben acerca de la Hemofilia.
En este Taller se desarrollará en las instalaciones del Hospital Rebagliati en el área de Rehabilitación de Medicina Física, los días Martes y Sábados del 4 de Febrero al 1 de Marzo, y estará a cargo del caricaturista Mario Moreno, quien cuenta con más de 20 años de experiencia enseñando a niños y jóvenes en su Taller de Dibujo y Pintura.
Al finalizar dicho taller, se realizará una Ceremonia de Clausura, en donde se premiará a los mejores trabajos de los pequeños artistas y luego serán expuestos para que el público los pueda apreciar. También se contará con la asistencia de la Embajadora Británica, Catherine Nettleton, quien está muy identificada con la Hemofilia.
Módulo II – Medicina Física (Hidroterapia)
Este Taller se realizará en la piscina terapéutica del departamento de medicina física y rehabilitación del hospital Rebagliati los viernes.
La hemofilia es un trastorno de coagulación poco difundida, por lo cual es necesario el apoyo y participación de la comunidad en general, para mejorar la calidad de vida.
Thursday, January 24, 2008
ELECCIONES APH - REQUISITOS
ASOCIACION PERUANA DE LA HEMOFILIA
A los asociados se les invita a participar en las elecciones del nuevo cambio de Consejo Directivo periodo 2008 - 2010, a realizarse el dia sabado 16 de Febrero del 2008 en la oficina de la asociacion sito en Jr. Mariscal Miller 973 - Jesus Maria de 9.00 am a 2.00 pm. El plazo de presentacion de las listas es hasta el 31 de Enero, en la oficina de la asociación. Las listas aprobadas seran publicadas el 2 de febrero en los hospitales en donde son atendidos y en la oficina de la asociacion.
REQUISITOS
1.- Estar inscrito en la asociación
2.- Ser persona con hemofilia u otra coagulopatia, en caso de menores de edad seran representados por su padre o madre; el voto es por familia.
3.- Estar al dia en sus pagos (enero y febrero del 2008) (S/. 5.00 por mes)
4.- Pagar en el Bco. Scotiabank Cta. Cte. N° 027-7228318, el vaucher debe ser presentado en la asociacion y se le dara un recibo el cual tendra que presentar el dia 16 de Febrero para la votacion.
El Comite Electoral
Saturday, December 22, 2007
Navidad ASPEH


Friday, October 26, 2007
MANEJO DE TRANSTORNOS DE LA COAGULACIÓN.
Dicha Jornada Educativa esta dirigida a profesores, padres de familia y público en general. Se dictará en el Auditorio Nº2, del Hospital Rebagliati, se inicia a las 9 am hasta la 1 pm. El ingreso es libre.
Entre los temas que se dictarán tenemos:
- ¿Qué es la Hemofilia?
- Enfermedad de Von Willebrand.
- Ejercicios y Hemofilia.
- Aspectos psicológicos del paciente con Hemofilia.
- Rol de la enfermera.
- Manejo inicial de urgencia en el paciente con Hemofilia.
- Rol del servicio social.
Este evento se realiza gracias a la Unidad de Hemofilia del Hospital Edgard Rebagliati.
Wednesday, October 24, 2007
BPL presenta nuevo Factor VIII en Perú.
Foto: Dr. Leopoldo Valdez, Embajadora Catherine Nettleton, Sr. José Espinoza, Dr Paúl Giangrande.A dicho evento asistieron representates de la Junta Directiva y miembros del Comité de Jovenees de la Asociación Peruana de la Hemofilia, médicos del Hospital Rebagliati como la Dra Gloria Chumpitaz y el Dr Fernando Cauvi, miembros de la Unidad de Hemofilia de dicho nosocomio, personal de DIGEMID, entre otros invitados.
El nuevo producto presentado fue el Concentrado de Factor "OPTIVATE", que es de alta pureza y que viene en presentaciones de 250 y 500 UI. Este factor también tiene Factor Von Willebrand, de esta manera se podrá atender pacientes no solo de Hemoflia A sino también personas con la Enfermedad de Von Willebrand.
Queremos agradecer a su Majestad Catherine Nettleton, Embajadora de Gran Bretaña en el Perú por su hospitalidad en dicho evento y a BPL y Global Med Farma por las invitaciones a este importante evento.
Tuesday, September 18, 2007
Actividades de Hemofilia en la Región Sur.
La Unidad de Hemofilia del Hospital Edgar Rebagliati Martins (HNERM) realizó con apoyo económico de los laboratorios BPL jornadas educativas en el Sur del País, los días 7 y 8 de setiembre.
El 7 de setiembre se realizó una charla para pacientes y familiares donde estuvieron presentes el Dr. Willy Quiñones, médico hematólogo de ESSALUD-Arequipa y
En Tacna, el día 8 de setiembre, se realizó
En estas visitas fueron propicias para hacer contacto con los pacientes, familiares, profesionales médicos y realizar actividades de difusión del censo nacional que realizará la Asoación Peruana de la Hemofilia. Todo ello como parte del programa de descentralización que viene realizando en forma continua
Valoramos la labor que vienen realizando los profesionales médicos de la Unidad de Hemofilia del HNERM y esperamos puedan seguir descentralizando no solo la enseñanza sino el tratamiento a los diferentes centros de salud que cuenta ESSALUD a nivel nacional.
Agradecemos a la Dra Chumpitaz por las fotos e información de las actividades.
Sunday, August 05, 2007
Charla de "Coagulopatias"

Saturday, August 04, 2007
Reportaje de Hemofilia
Para vivir mañana |
http://www.larepublica.com.pe/content/view/169552/
| El Hospital Dos de Mayo ha sido premiado por la Federación Mundial de Hemofilia por buenas prácticas en el tratamiento de este mal. Esta nota se acerca a una enfermedad poco conocida, recoge testimonios y comprueba que, a pesar de las limitaciones, un hospital público puede dar atención de calidad. Por Raúl Mendoza
Esta mañana, Isaac –de cinco años– está echado sobre una camilla y llora. Su rodilla derecha está hinchada como una naranja y siente que le quema por dentro. Violeta cuenta que esa pierna se le inflama "por caminar mucho, por hacer esfuerzo, por cualquier cosa…". Isaac es paciente hemofílico de alto peligro y el mal lo tumba más seguido que a otros. Hoy sufre una hemorragia interna y la sangre se agolpa en su articulación, provocándole un dolor sin pausa. Lo trajeron de emergencia, como tantas veces. Y sin embargo, ha tenido suerte. Estamos en el Centro de Hemofilia del hospital Dos de Mayo y en unos segundos una enfermera le aplica una inyección de "concentrado de factor", un fármaco de laboratorio que detendrá el sangrado y le quitará el dolor, aunque sea por unas horas. Después la doctora Nancy Loayza Urcia, jefa del Servicio de Hematología y Banco de Sangre, dice que el menor deberá volver mañana y los días siguientes hasta que la hinchazón baje. Cuando no tienen el medicamento, a los pacientes les aplican plasma, un derivado de la sangre que tiene el mismo efecto sanador pero actúa más lentamente. Vidas al límite Violeta y su hijo Isaac, paciente hemofílico. Tiene otro niño de un año con la misma enfermedad. La terapia ideal, que se da en países desarrollados, es entregar el medicamento –el ‘concentrado de factor’– a los pacientes para evitar el sangrado. "Se llevan a su casa ampollas para un mes y ellos mismos se la aplican. Así tienen una vida casi normal", dice Loayza. Pero estamos en el Perú y hacer eso es imposible por el costo del fármaco. "Aquí el Ministerio de Salud compra una cantidad de factor y la Federación Mundial nos dona un lote similar. No tenemos mucho pero lo entregamos gratuitamente, previa evaluación", precisa. El medicamento que puede ayudar a un hemofílico a llevar una vida casi normal. Herencia de sangre Con 35 kilos y 1.40 de estatura, Óscar Chávez Rojas parece un niño de diez años. Pero tiene dieciséis y una tristeza que no se borra con nada. Y no se trata de que la hemofilia lo ha condenado a ser un joven que camina con dificultad, que debe tener cuidado cuando va a su colegio –el Túpac Amaru 7055 de Villa María del Triunfo– o que los dolores que a veces lo despiertan en mitad de la noche le han grabado el miedo para siempre. Sucede simplemente que Óscar perdió a sus dos hermanos mayores víctimas de la misma enfermedad. Su madre, Fredesbinda, lo acompaña siempre al hospital y no quiere siquiera pensar que su cuarto hijo puede, también, despedirse de la vida antes de tiempo. Ellos son de Cajamarca y vinieron a Lima para que él siga el tratamiento. Como ellos, más de 200 personas vienen lunes, miércoles y viernes al Hospital Dos de Mayo para sus evaluaciones. Desde el año 2000, este hospital es el centro de referencia para pacientes hemofílicos, lo que significa que aquí llegan desde cualquier parte del país. Óscar y su madre. La enfermedad se llevó a los hermanos mayores. | |||||||||
Sunday, July 22, 2007
CENSO DE HEMOFILIA EN LIMA
HOLA A TODOS MIS AMIGOS Y COMPAÑEROS DE LA COMUNIDAD DE HEMOFILIA
LES ESCRIBO PARA HACERLES RECORDAR QUE LA ASOCIACIÓN PERUANA DE LA HEMOFILIA (ASPEH) ESTA REALIZANDO EL CENSO A NIVEL DE LIMA PARA LUEGO HACERLO EN TODO EL PAÍS, SI QUEREMOS QUE ESTE CENSO BASE SEA UN EXITO DEBEMOS APOYARLOS, Y LA UNICA MANERA ES ASISTIENDO AL LOCAL DE LA ASPEH: JR MARISCAL MILLER 973 PISO 1, ALTURA CUADRA 2 DE AV CUBA EN JESUS MARÍA. TELEFONO 3308588
O ASISTIENDO A SUS CENTROS DE SALUD PARA QUE LOS MEDICOS LES ENTREGUEN SUS FICHAS DEL CENSO Y ASI PODER LLENARLAS Y DEJARLAS EN SU MISMO CENTRO O EN EL LOCAL.
ES MUY IMPORTANTE QUE LOGREMOS ESTE PASO PARA LA BUSQUEDA DE UN MEJOR TRATAMIENTO Y SOLO SABIENDO CUANTO SOMOS REALMENTE LO LOGRAREMOS
POR FAVOR PASEN ESTE CORREO ENTRE SUS CONTACTOS.
GRACIAS






