Friday, April 21, 2017

Ser directivo de la ASPEH y no morir en el intento.

Muchas personas creen que ser directivo de una asociación de pacientes es algo sencillo. Déjenme decirles que no podrían estar mas equivocados.

Un gran grupo de personas me dicen que yo fuí presidente de la ASPEH por muchos años, lo cual es algo totalmente erróneo. Comencé siendo vocal por dos años, luego pasaría a pro-tesorero por otros dos años más (cuando existía ese cargo en la directiva). Al mismo tiempo que pasaba eso me capacitaron para ser mejor directivo y se me asignaba tareas específicas entre los jóvenes. 

Luego de ser pro-tesoreo y ante mi renuncia por que aun estaba en la universidad. Pasaría a formar parte de la primera gran directiva juvenil que hubiese en la aspeh, amigos como Diego y Gabriel fueron parte importante, además de Alex, Celia, Alberto, Lucio, Loyer, Alonso y  Julia (quien era la mayor de todo el grupo). 

Fue así como emprendí el trabajo, hicimos cambios, una mejora en el estatuto, tarea que me había dejado la anterior directiva. Y ahora serían sólo 7 directivos. A su vez, lidiar con que te vean como un presidente tan joven, y tratando de animar a todos  a que participen. 

No fue fácil, hay muchas cosas que contar en realidad, pero luego de dos años creo que hicimos un buen trabajo, pero el grupo tuvo que hacerse más pequeño y obvio se fragmentó por algunas decisiones que no gustaron a todos, pero ahí seguimos casi la base, Diego y Julia fueron pilares a mi lado junto al nuevo grupo. Aunque esta vez Diego sería el presidente.

Ya a casi la salida de mi acción como directivo, fui nuevamente presidente pero solo pude ejercerlo un año, los temas de mi vida personal me imposibilitaban y el último año recayó todo en el vicepresidente Diego. Así ya en el año 2014 dejaríamos la directiva. Fuí invitado a la lista que Julia, ahora con mas experiencia, había formado, pero esta vez solo como vocal debido a lo ya expuesto. 

Por temas internos, hubo todo un lío en las elecciones y al final postularía una solo lista, que obvio no era la de Julia y esa sería todo. Decidí alejarme un tiempo de la asociación, sin mencionar que me acusaron de lo peor y de muchas cosas. Eso es un tema ya aparte, pero tenía que ser así, la única forma de darme cuanta (de nuevo) que no importa lo que trates de hacer para el bien de todos, igual la gente te criticará y peor aun te insultará. 

Ahora veo la asociación en problemas de pugnas internas, decisiones encontradas, cosas que no se explican bien. Asumo que todos quieren el bienestar de la asociación pero lo que no ven es que le hacen mas daño. Principalmente a la imagen que se tenía ganada. 

Hago este post para que la gente entienda... meterse en una asociación es una decisión de convicción, de saber que lucharas no sólo contra el sistema sino contra tu misma gente que no apoya, te critica e incluso te calumnia. 

Pero nada de esto importa, nada me quitará los recuerdos de los niños, jóvenes y adultos (incluidos padres) que me agradecieron algunos entre lágrimas todo el apoyo que dimos como asociación. Sé que le fallé a varios, cuando fui presidente tuve perdida de vidas de hermanos de sangre y no saben lo mucho que afecta, más cuando haces todo lo posible por evitarlo. 

Si lees esto y te sientes ofendido, entonces no mereces ser directivo. Si lees esto y sientes que no podrías hacer ese trabajo, no seas directivo. Pero si alguno siquiera entiende y acepta que quiere cambiar las cosas incluso sabiendo lo que cuento...postula, habla, exprésate y apoya a la asociación, como socio y luego como directivo. 

Sunday, January 26, 2014

La Fiscalia, el ALmenara y yo.


Desde el punto médico, este año 2014 empezó mal para mí. No sólo por no confirmar el gran daño que tengo en mi tobillo derecho, la sinovitis crónica y el dolor son pan de cada día. Sino el hecho de que cada vez que he ido al Hospital o llamado a farmacia este año me digan que no hay factor. 

Primero dijeron que no entraría hasta el 7 de enero debido a que no atendía almacén. Dios! como esto es posible. Luego me dijeron "señor entro ayer un poco, ¿por qué no vino ayer?". Claro como si uno debe estar detrás de cuando llegue factor VIII y sobretodo que compren una miseria sabiendo que hay muchos que les falta. 

Cansado de esto fui a quejar a Defensoría del Asegurado y allí me dijeron "usted no es de la asociación de pacientes". Yo medio sorprendido le dije que si, que venía a hacer mi queja en el Libro de Reclamaciones del Hospital Almenarra. Ella sólo atinó a decirme "si, lo he visto antes, haga su queja... esta en su derecho". 

Luego de 2 días de no tener noticias hice mi queja en la Defensoría del Asegurado y en la del Pueblo ambos de manera virtual ya que me es complicado ir por temas de trabajo. Sólo descanso un día a la semana.

Y ya el 24 de enero, cansado y harto de esto llamé a farmacia y me dijeron "señor entraron 40 ampollas nomas, pero están separadas para un paciente con muleta, no hay para usted". Esto me molesto doblemente: primero, que cuando se ha separado el factor a un paciente a menos claro que este hospitalizado o muy grave, y segundo, y más importante, como puede entrar sólo 40 ampollas si para el mes necesitamos como 1000 ampollas para abastecer al hospital en consultorio y emergencias. 

Por eso, ese mismo día como a las 11 am fui al Ministerio Público, para ser exactos a la Fiscalia de Prevención del Delito. Donde denuncio a la Gerente del Hospital por el desabastecimiento de Factor VIII y poner en peligro mi salud e integridad física. Oh sorpresa! me llamaron de la fiscalia en la tarde del mismo día para decirme que el Hospital les habían dicho que si había factor y que vaya a recogerlo. Pues esto haré el lunes en un hueco que tengo entre mis dos trabajos. Lo bueno es que me dieron el nombre de la persona que me deberá atender en Asesoría Legal del hospital si no me dan el medicamento. 

Peor aun me puse de ánimos cuando un amigo mío me dijo que la Jefa de Hematología le bajo la dosis porque ya no habrá profilaxis para adultos ya que "ellos consultaron con la Federación Mundial de Hemofilia, y la profilaxis es sólo hasta los 15 años". Sin perder el tiempo me puse en contacto con ellos y me dijeron que es una mentira total, e incluso ellos en su última guía de manejo de Hemofilia ponen que no hay limite de edad. 

Veremos que pasa mañana. Ya hace muchos años atrás mis padres lograron sacar al jefe de hematología del Almenara por mal tratamiento, creo que ahora deberé hacerlo yo.

Saturday, May 14, 2011

HEMOFILIA EN EL PERU: Cronica del desabastecimiento - Almenara.

HEMOFILIA EN EL PERU: Cronica del desabastecimiento - Almenara.: "El 15 de abril fuí como siempre a mi consulta a Hematologia en el hospital Guillermo Almenara de Essalud. Luego de la espera, el médico me a..."

Cronica del desabastecimiento - Almenara.

El 15 de abril fuí como siempre a mi consulta a Hematologia en el hospital Guillermo Almenara de Essalud. Luego de la espera, el médico me atiende y me da mi receta de Concentrado de Factor VIII de siempre para seguir mi tratamiento. Luego de sacar la cita siguiente y me dirijo a la Farmacia Central.

Luego de hacer una cola de casi 45 minutos llego a ventanilla. Ahí un joven muy amable me dice "no hay factor". Le consulto cuando habrá, y responde "no sabemos señor". Yo sé que él no tiene la culpa y le digo "gracias" y me dirijo directo a Defensoria del Asegurado del hospital a hacerme mi queja correspondiente. Y me dan los número de siempre para llamar y preguntar.

Indignado, y por ser la 4ta vez que no habia Factor en este año me puse en contacto con un grupo de chicos del mismo hospital. Y asi comenzamos una campaña mediatica por facebook para conseguir apoyo de mas pacientes, quejas via correo a los canales y radios, cartas de quejas a la gerencia del hospital y en mi caso a defensoria del pueblo. Incluso fui a la fiscalia pero ese dia no pude dejar mi queja por falta de un documento.

A todo esto, poco a poco, he visto la gran paciencia e indiferencia de muchos pacientes que no se quejan y esperan que lleguen, como si no necesitaran la medicina, mientras un puñado de 4 gatos luchabamos y nos quejabamos por la falta del mismo medicamento.

Ahora ha entrado algo de fator, no creo que dure mucho pero la otra semana debe estar entrando más factor para evitar cualquier desgracia. Desde mi posición seguiremos "fastidiando" a la gerencia del Hospital por un derecho!

Thursday, November 11, 2010

La Hemofilia en el Hospital Dos de Mayo

Desde que deje la presidencia de la asociación de Hemoflia no me habia acercado al Hospital. Mis ocupaciones como encargados de proyectos en la asociación y mi trabajo en la universidad me alejaron de poder visitar a mis hermanos allí, sin embargo, siempre supe lo que sucedia por amigos y médicos.

Hoy junto a 2 hermanos de sangre nos dirigimos al Hospital Dos de Mayo a ver la realidad de la atención de Hemofilia.

Lo primero es ver, que sigue aún la imagen deprimente del Hospital Referencial de Hemofilia. Caminando con mis 2 amigos, exs pacientes de dicho Hospital y que migraron al seguro al ver que no habia atención adecuada. Nos detuvimos en el parquecito que tiene en el centro, donde se encuentra el mausoleo de Daniel Alcides Carrión observando a todos los enfermos.

Al poco tiempo, nos enteramos que hay un niño en UCI de pediatría y que no tiene Concentrados de Factor. Obviamente no podemos entrar por ser zona restringida y no era hora de visita. Luego caminando nos enteramos de otro paciente, esta vez en una sala que si podiamos entrar.

Entrar a la Sala y observar el estado deprorable del paciente me hizo sentir miserable. Se encontraba en su cama semi drogrado por el dolor intenso que tuvo unas horas antes. Paciente con Hemofilia B, con derrame intracraneal y sin Concentrados de Factor IX. No podia ni hablar y no estaba lucido.

Los 3 nos fuimos del hospital, sin antes, sentarnos a tomar una gaseosa mientras discutiamos que debiamos hacer al respecto. La verdad, a veces los buenos modales no sirven, y es hora de tomar acciones drásticas. Hace poco fallecio un paciente en Chiclayo del Hospital Las Mercedes del Minsa, y no quiero que esto suceda aca en Lima, la capital.

A veces los directores de hospitales son muy hipócritas. A veces los médicos dejan de ser humanos. A veces los burocratas buscan disminuir costo.. pero a que precio? la vida de un ser humano, que no tuvo la culpa de nacer con Hemofilia?

Que asco me da a veces mi país...


Sunday, October 17, 2010

La Hemofilia en Essalud.

Si bien es cierto, se hiciera una encuesta entre la comunidad de Hemofilia del Perú, todos dirían que quieren tener seguro social para tener concentrados de Factor, ya sea si tienen Hemofilia A, B, Enfermedad de Von Willebrand, Inhibidores, deficiencias poco comunes o Glazzman.

Yo he pertenecido al Seguro Social, o mejor dicho me he atendido en hospitales del Seguro desde el año 1983. Cuando mis padres me llevaron al primer centro de referencia de Hemofilia del IPSS (ahora Essalud), el Hospital Guillermo Almenara. Y si bien es cierto desde mediados de los años 90`s esta institución viene comprando Concentrados de Factor aùn existen problemas, diferencias, mal tratamiento y obviamente mucha indiferencia tanto por algunas direcciones de Hospitales como de la misma central.

Los pacientes con Hemofilia A y B tienen dentro de este sistema los siguientes hospitales que compran concentrados de Factor de manera continua:Hospital Cayetano Heredia (Piura), Hospital Almanzor Aguinaga (Chiclayo), Hospital Lazarte (Trujillo), Hospital Rebagliati y Hospital Almenara (Lima), Hospital Sabogal (Callao), Hospital Honorio Delgado (Arequipa) y Hospital Cuzco (Cuzco). Como veran es un nùmero grande de hospitales. Hasta ahì la cosa va bien, no? pero muchos de estos no dan la cantidad necesaria para los pacientes o existe una distribuciòn no equitativa entre ellos. Sin dejar de lado que algunos dan un medicamento nada efectivo.

Los pacientes con Hemofilia B, tienen casi esta misma realidad. La diferencia sustancial podria decirse que es la muy baja dosis que reciben en general. Y que siempre tienen problemas de desabastecimiento del medicamento. Que si bien es cierto tambien sucede en los pacientes de Hemofilia A, no es tan seguido, salvo algùn hospital capitalino.

El problema de las demàs coagulopatias, es que los medicamentos son màs caros. Cito el caso reciente de un paciente con Hemofilia A e Inhibidores. A estos pacientes, casi en la mayoria de sus hospitales no se les compra la medicina o si lo hacen, solo es por una gran presiòn de la familia, la asociaciòn y los mèdicos. Y la salud de estos pacientes, empeora cada vez màs y mas.

La seguridad social aùn esta lejos de ser el gran sistema de salud que cubra todas las coagulopatias. La falta de medicinas de calidad, cantidades adecuadas segùn estàdares internacionales y un verdadero manejo interdisciplinario son aùn un objetivo que debe alcanzarse en este sistema de salud, el cual serà la base principal del aeguramiento universal.

Sunday, September 26, 2010

La Hemofilia en el Hospital Guillermo Almenara.


Quien les escribe es paciente desde el año 2006 en el Hospital Nacional Guillermo Almenara Irigoyen (HNGAI), que se encuentra en la Av. Grau 800, en el distrito de La Victoria, Lima. Es uno de los 2 principales hospitales de la Seguridad Social (ESSALUD).

Desde ya 4 años he aprendido cada vez más acerca del tratamiento de las personas con Hemofilia y otras deficiencias de la coagulación en este hospital, y la verdad a pesar de ser del máximo nivel, junto al Hospital Rebagliati (el otro hospital principal de Essalud), existen muchas deficiencias con respecto al tratamiento.

Primero, los pacientes con Hemofilia A tenemos que recibir el peor medicamento en el mundo Factor 8Y, leer WFH y a esto le sumamos que es poco efectivo, el hecho de que la cantidad es baja y las citas son mensuales.

Los hermanos de Hemofilia B tienen la mitad de los problemas, si bien es cierto reciben productos de alta pureza, en problema es la cantidad baja que se dá y además las citas que son mensuales. Un problema que se "resuelve" yendo a emergencia, donde nos hacen perder horas, dan solo dosis del "dia" y te "botan" al consultorio.

Mientras tanto, los pacientes con la Enfermedad de Von Willebrand no reciben concentrados de Factor (que ironía!). Justo cuando el Factor 8Y esta hecho especialmente para estos pacientes. Claro que en un frascos de 500 UI, y no de 250 Ui que dan a los Hemofilia A.

Ya al leer esto deben darse cuenta que los casos menos frecuentes como las deficiencias de Factor VII e Inhibidores no reciben Ningún tipo de tratamiento. Salvo raras excepciones el Hospital practicamente no compra la medicina, obviamente, porque es muy caro.

Es una pena estar en un hospital con una mala atención al paciente con Hemofilia. Sinceramente esto ha hecho que los pacientes que nos atendemos ahí hayamos decidido tomar otras acciones en contra de la Dirección del Hospital.

Ya en los próximos días estaré comentando con mayor detalle este caso.

Wednesday, September 22, 2010

Convenio entre el MINSA y la FMH.

El 23 de agosto del 2009, se ha firmado el convenio entre el Ministerio de Salud (MINSA) y la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). Este convenio busca mejorar en 3 años la atención de las personas con Hemofilia en mi querido país.

Desde el día siguiente se empezo ya a trabajar en mias a este cambio. Sin embargo, la velocidad en que uno como paciente quisiera no es la adecuada.

Y las trabas en el camino ya han empezado. Las 2 millones de unidades de Factor VIII que inicialmente iban a comprar este año, ahora dicen que ya no se puede.

Los niños con Hemofilia mientras tanto tendrán que esperar hasta el próximo año, lo ual sabemos ya las terribles consecuencias a esto. Discapacidad, dolor, sufrimiento e incluso la muerte.

Esperemos que las autoridades de la Dirección General de Salud a las Personas recapaciten y vean la importancia de la compra del Factor VIII este año, y que luego vaya incrementandose. Cada año que pasa debe ponerse en petitorio además Factor IX, Von Willebrand e Inhibidores.

Un trabajo arduo le espera a la Asociación de pacientes el luchar que se consiga esto. No deben hacerlo solo 2 personas .. sino todos!

Quiero creer que el MINSA comprará el medicamento este año y celebrar la primera gran compra de Factor VIII del Estado.

Sunday, September 19, 2010

La Hemofilia en el Perú.

Al momento en que escribo esta bitacora existen una realidad que trataré de detallar lo mejor posible sobre la realidad de la Hemofilia en mi país. Desde el punto de vista de atención, medicamentos y centros de tratamiento en mi querido país.

Existe un desconocimiento total sobre esta realidad, realidad que seguro incluso yo al momento de describir puede estar errada o no ser 100% exacta. Sin embargo, lo que detallaré a continuación será posiblemente lo más exacto que se haya querido informar al público en general.

Las ideas, opiniones, sugerencias y criticas que mencione serán de indole personal, no hago extensivo mis comentarios a las instituciones que pertenezco. Bueno, ahí vamos...

"Los afortunados asegurados".
Las personas con un trabajo estable (planilla) se encuentran aseguradas en Essalud (anterior Ipss) el cual es una institución perteneciente al Ministerio de Trabajo y Promoción Social (MINTRA). Que cubre las atenciones médicas, desde las mas simples, hasta las mas complejas y enfermedades de alto costo. Si bien es cierto, la persona con Hemofilia perteciente a Essalud recibe aparentemente tratamiento existen algunos detalles y diferencias sustanciales.

Comenzamos con la desigualdad de tratamiento. Me refiero que en un hospital pueden dar mas o menos cantidad de Factor (VIII, IX, FvW, FVII) o incluso no recibirlo, como es para inhibidores y deficiencias de Factor VII. Sumado a las cantidades, esta el tema del tipo de Factor. Más especifico en el caso del Factor VIII, desde uno de baja pureza hasta un recombinante. Siendo la mayoría de hospitales de la costa. Y es solo en Lima donde se hacen diagnosticos y dosajes de los Factores.

"Los pacientes olvidados".
La mayor cantidad de pesonas con Hemofilia se encuentran sin seguro social. Vienen a ser atendidas en el Ministerio de Salud. No hay mucho que decir aquí. El tratamiento sigue siendo con Plasma y Crioprecipitado. Solo 2 hospitales cuentan, ocasionalmente, con Concentrados de factor VIII. E incluso estos son de Donación, ni siquiera compran.

Ambos hospitales son de Lima. En provincia es casi nula la atención al paciente y todos son derivados a Lima al centro de referencia. Que ahora ya no quiere atender. Si bien es cierto, parece haber un animo de empezar las compras de Factor VIII, estas aún estan en proceso.

Es en este grupo que podemos ver a los pacientes más graves. Desde articulaciones muy dañanas hasta personas con miembros amputados. Y muchos de ellos fallecen, sin siquiera saber que tienen hemofilia.

"El Limbo".
Aquí me refiero a un grupo de pacientes con Hemofilia en los sectores de Fuerzas Armadas y Policiales. Que si bien tienen sus Hospitales, reciben igual una no igualitaria atención. Tanto en cantidad como en calidad de Factor.


Esto es tan sólo un resumen de como esta la Hemofilia en el Perú. En las siguientes bitácoras detallaré más cada sector de atención, y luego pasaré a cada Hospital. Para que la fotografía de la hemofilia sea lo más prreciso posible.

Sunday, November 23, 2008

Desabastecimiento de Factor IX - ESSALUD

 

Hace ya mucho tiempo que no escucho que me digan los pacientes con Hemofilia de ESSALUD, "Si hay factor".

Cada cierto tiempo no hay factor, ya sea VIII,  IX, FvW e incluso VII (aunque esto solo lo compra un Hospital).

Obvio esto es un malestar para los pacientes y para mi también pues aunque yo solo uso el Factor VIII, como presidente debo de "pelear" por todos en que haya siempre el factor.

Y ahí comenzamos con las cartas, solicitudes, oficios y demás que se hacen para lograr esto por un mecanismo algo formal por así decirlo. Ya sino hay solución o terquedad en resolver esto por parte de los hospitales se vienen las quejas fuertes.

Pero esta vez es cierto que no es 100% culpa del Seguro, pues el proveedor en este momento no tiene la capacidad de vender el factor IX. Pero no es solo decir "el proveedor no tiene y no es culpa nuestra", ellos que dicen atender muy bien a los pacientes y que sobretodo siempre han dicho que plata es lo que les sobra, y eso incluso lo dijeron delante de personas extranjeras en la visita al Hospital más emblemático del Seguro Social.

Así que bueno ahí estamos mal con la falta de medicina, en el caso del Factor IX en algunos hospitales ya bordean los 3 meses de no tener medicina, habiendo casos muy graves.

El último que me llego es un señor de Chiclayo que lo traen a Lima para ser intervenido quirurgicamente debido a un pseudo tumor en la cadera pero al no haber la medicina, el señor con todo sus dolor tuvo que regresarse sin pena ni gloria a su ciudad a la espera de alguna solución.

Mas indignado e impotente me sentí yo al no poder hacer nada, pero ahora este lunes tenemos que seguir batallando, pues una opción para esto es que el Seguro Social compre a nivel internacional, en algo que se denomina Licitación Internacional algo que ya han hecho y que deberán hacer si en realidad les interesa la salud de los pacientes.

Tuesday, April 08, 2008

Programa Dia Mundial de Hemofilia

DIA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA


Día: Jueves, 17 de Abril del 2008.
Hora: 14.00 hrs.
Lugar: Auditorio "Esteban Roca Costa"
Hospital Nacional Guillermo Almenara Irigoyen.

PROGRAMA

2:15 pm: Palabras de bienvenida, a cargo de la Dra. Maribel Trujillo Cerna, Jefa del Servicio de Hematología Clínica, de la Red Asistencial Almenara.
2.30 pm: Palabras del Sr. Francisco Gabriel Romero Peña, representante de la Asociación Peruana de la Hemofilia.
MESA REDONDA
3.00 pm: Experiencia y avances en el manejo de Hemofilia - MINSA, Dra. Nancy Loayza Urcia, Jefa del Departamento de Banco de Sangre del Hospital Nacional Dos de Mayo.
3.25 pm: Experiencia y avances en el manejo de Hemofilia - EsSalud, Dra. Gloria Chumpitaz Anchiraico, Jefa de la Unidad de Hemofilia del Hospital Edgard Rebagliati Martins
3.50 pm: Break
4.05 pm: Enfoque Actual: Manejo de Inhibidores en Hemofilia, Dra. Celina Herrera Cunti, Médico Asistente del Servicio de Hematología Clínica del HNGAI.
4.30 pm: Show Artístico.
5.15 pm: Palabras del Dr. Saúl Mendoza O., Asesor Médico de la Asociación Peruana de Hemofilia.
5.50 pm: Brindis de Honor a cargo de la Dra. Rosario Javier Najarro, Médico Asistente del Servicio de Hematología Clínica del HNGAI.

Saturday, February 09, 2008

I TALLER VIVIENDO CON LA HEMOFILIA


El deporte es importante para las personas, y especialmente en los pacientes con Hemofilia, pues sirve para disminuir episodios de sangrado.

Con la finalidad de estimular y conocer las potencialidades de los niños con Hemofilia, y desarrollar y mejorar la autoestima y calidad de vida de dichos niños; es que la Unidad de Hemofilia del HNERM ESSALUD, en coordinación con el Departamento de Medicina Física y Rehabilitación y el CAS Hemofilia, realizan el I Taller “Viviendo con Hemofilia”.

Está organizado por el equipo multidisciplinario: Hematología – Unidad de Hemofilia (Dra. Gloria Chumpitaz - Dr. Fernando Cauvi); Medicina Física y Rehabilitación (Dra. Carrillo y Dr. Ramírez) y Servicio Social CAS Hemofilia, HNERM, quienes realizarán charlas educativas a los padres de los niños y jóvenes asistentes y publico interesado.El evento cuenta con el auspicio del Laboratorio Bio Products Laboratory, BPL.

El Taller constará de 2 módulos:

Módulo I - Dibujo y Pintura


En este Taller, los niños expresarán a través de Dibujo, su mundo interior y plasmarán todo lo que saben acerca de la Hemofilia.


En este Taller se desarrollará en las instalaciones del Hospital Rebagliati en el área de Rehabilitación de Medicina Física, los días Martes y Sábados del 4 de Febrero al 1 de Marzo, y estará a cargo del caricaturista Mario Moreno, quien cuenta con más de 20 años de experiencia enseñando a niños y jóvenes en su Taller de Dibujo y Pintura.

Al finalizar dicho taller, se realizará una Ceremonia de Clausura, en donde se premiará a los mejores trabajos de los pequeños artistas y luego serán expuestos para que el público los pueda apreciar. También se contará con la asistencia de la Embajadora Británica, Catherine Nettleton, quien está muy identificada con la Hemofilia.


Módulo II – Medicina Física (Hidroterapia)


Este Taller se realizará en la piscina terapéutica del departamento de medicina física y rehabilitación del hospital Rebagliati los viernes.

La hemofilia es un trastorno de coagulación poco difundida, por lo cual es necesario el apoyo y participación de la comunidad en general, para mejorar la calidad de vida.

Thursday, January 24, 2008

ELECCIONES APH - REQUISITOS


ASOCIACION PERUANA DE LA HEMOFILIA


A los asociados se les invita a participar en las elecciones del nuevo cambio de Consejo Directivo periodo 2008 - 2010, a realizarse el dia sabado 16 de Febrero del 2008 en la oficina de la asociacion sito en Jr. Mariscal Miller 973 - Jesus Maria de 9.00 am a 2.00 pm. El plazo de presentacion de las listas es hasta el 31 de Enero, en la oficina de la asociación. Las listas aprobadas seran publicadas el 2 de febrero en los hospitales en donde son atendidos y en la oficina de la asociacion.

REQUISITOS
1.- Estar inscrito en la asociación
2.- Ser persona con hemofilia u otra coagulopatia, en caso de menores de edad seran representados por su padre o madre; el voto es por familia.
3.- Estar al dia en sus pagos (enero y febrero del 2008) (S/. 5.00 por mes)
4.- Pagar en el Bco. Scotiabank Cta. Cte. N° 027-7228318, el vaucher debe ser presentado en la asociacion y se le dara un recibo el cual tendra que presentar el dia 16 de Febrero para la votacion.

El Comite Electoral

Saturday, December 22, 2007

Navidad ASPEH


El dia Jueves 20 de Diciembre la Asociación Peruana de la Hemofilia celebró la Navidad por adelantado con todos sus asociados. Dicha reunión se llevo a cabo en el Club Shan Grila, Av San Felipe 296 Jesús María.


Los niños, jóvenes y adultos que asistieron se divertieron con la animación del payaso, acompañado de buena música, juegos y demostraciones de magia.



Fue un momento para brindarle a todos los niñso asitentes una gran sonrisa y que puedan compartir momentos lindos juntos.


Desde aquí agradecemos a la Junta Directiva por su esfuerzo al lograr este evento que fué todo un éxito. Y esperamos que todos tengan una Feliz Navidad y un Prospero Año Nuevo.


Friday, October 26, 2007

MANEJO DE TRANSTORNOS DE LA COAGULACIÓN.

El Sabado 03 de Noviembre se realizará el Curso Educativo "Manejo de los transtornos de la Coagulación", esto con motivo de las charlas Educativas que realiza el Circulo de Apoyo a la Salud (C.A.S.) de Hemofilia del Hospital Edgard Rebagliati Martins.

Dicha Jornada Educativa esta dirigida a profesores, padres de familia y público en general. Se dictará en el Auditorio Nº2, del Hospital Rebagliati, se inicia a las 9 am hasta la 1 pm. El ingreso es libre.

Entre los temas que se dictarán tenemos:
  • ¿Qué es la Hemofilia?
  • Enfermedad de Von Willebrand.
  • Ejercicios y Hemofilia.
  • Aspectos psicológicos del paciente con Hemofilia.
  • Rol de la enfermera.
  • Manejo inicial de urgencia en el paciente con Hemofilia.
  • Rol del servicio social.

Este evento se realiza gracias a la Unidad de Hemofilia del Hospital Edgard Rebagliati.

Wednesday, October 24, 2007

BPL presenta nuevo Factor VIII en Perú.

Foto: Dr. Leopoldo Valdez, Embajadora Catherine Nettleton, Sr. José Espinoza, Dr Paúl Giangrande.

EL dia 23 de Octubre los laboratorios BPL (Bio Products Laboratory) y Global Med Farma, representantes de BPL en Perú, brindaron una conferencia y coctel en la Embajada Británica en el Perú con motivo de la presentación de su nueva linea de Concentrados de Factor VIII en Perú y la conferencia del Dr. Paul Giangrande, vice-presidente médico de la Federación Mundial de Hemofilia. Quien habló del tratamiento que se debe brindar a los pacientes con Hemofilia.



A dicho evento asistieron representates de la Junta Directiva y miembros del Comité de Jovenees de la Asociación Peruana de la Hemofilia, médicos del Hospital Rebagliati como la Dra Gloria Chumpitaz y el Dr Fernando Cauvi, miembros de la Unidad de Hemofilia de dicho nosocomio, personal de DIGEMID, entre otros invitados.




El nuevo producto presentado fue el Concentrado de Factor "OPTIVATE", que es de alta pureza y que viene en presentaciones de 250 y 500 UI. Este factor también tiene Factor Von Willebrand, de esta manera se podrá atender pacientes no solo de Hemoflia A sino también personas con la Enfermedad de Von Willebrand.




Queremos agradecer a su Majestad Catherine Nettleton, Embajadora de Gran Bretaña en el Perú por su hospitalidad en dicho evento y a BPL y Global Med Farma por las invitaciones a este importante evento.

Tuesday, September 18, 2007

Actividades de Hemofilia en la Región Sur.

Foto: Dra Gloria Chumpitaz junto al Dr Balcazar,
miembros de la Unidad de Hemofilia del HNERM-Lima.

La Unidad de Hemofilia del Hospital Edgar Rebagliati Martins (HNERM) realizó con apoyo económico de los laboratorios BPL jornadas educativas en el Sur del País, los días 7 y 8 de setiembre.

El 7 de setiembre se realizó una charla para pacientes y familiares donde estuvieron presentes el Dr. Willy Quiñones, médico hematólogo de ESSALUD-Arequipa y la Dra. Mariela Fuentes, hematóloga, Jefa del Departamento de Oncohematología de ESSALUD-Arequipa. La Dra. Gloria Chumpitaz, Jefe de la Unidad de Hemofilia del HNERM presentó la ponencia. También se realizó una entrevista con el Gerente General de ESSALUD-Arequipa, Dr Lozada. Quien además formó parte del equipo de la primera cirugía traumatológica que se realizó en Arequipa.

En Tacna, el día 8 de setiembre, se realizó la Primera Jornada Basadrina organizada por los estudiantes de medicina de la Universidad Jorge Basadre, allí la Unidad de Hemofilia del HNERM presentó las ponencias a cargo de la Dra. Gloria Chumpitaz y el Dr. Juan Carlos Balcázar, traumatólogo del HNERM.

En estas visitas fueron propicias para hacer contacto con los pacientes, familiares, profesionales médicos y realizar actividades de difusión del censo nacional que realizará la Asoación Peruana de la Hemofilia. Todo ello como parte del programa de descentralización que viene realizando en forma continua la Unidad de Hemofilia del HNERM.

Valoramos la labor que vienen realizando los profesionales médicos de la Unidad de Hemofilia del HNERM y esperamos puedan seguir descentralizando no solo la enseñanza sino el tratamiento a los diferentes centros de salud que cuenta ESSALUD a nivel nacional.

Agradecemos a la Dra Chumpitaz por las fotos e información de las actividades.

Sunday, August 05, 2007

Charla de "Coagulopatias"


Ayer sabado 04 de Agosto se llevó acabo la charla educativa del mes, a cargo de la Dra Gloria Chumpitaz, Jefa de la Unidad de Hemofilia del Hospital Edgardo Rebagliati Martins de ESSALUD.
La charla se llevo acabo en el auditorio Nº2 de dicho nosocomio a las 10 am con una duración de 2 horas. En dicha exposición la Dra Chumpitaz hablo de los problemas de coagulación más comunes como son la Hemofilia, Enfermedad de Von Willebrand, desordenes en las plaquetas, entre otros.
Un total de 30 personas entre pacientes, familiares y acompañantes pudieron aprecian la charla y resolver sus dudas al final de la exposición, donde la Dra respondio diversas preguntas sobre los temas expuestos y demás. La reunión finalizo con una foto con la Dra Chumpitaz y parte de los asistentes a dicha charla, donde destaca la presencia de la Asistenta Social del Hospital así como el comité coordinador del CAS y parte del Comité de Jovenes de la Asociación Peruana de la Hemofilia, así como otros asistentes.

Saturday, August 04, 2007

Reportaje de Hemofilia


Para vivir mañana

http://www.larepublica.com.pe/content/view/169552/

El Hospital Dos de Mayo ha sido premiado por la Federación Mundial de Hemofilia por buenas prácticas en el tratamiento de este mal. Esta nota se acerca a una enfermedad poco conocida, recoge testimonios y comprueba que, a pesar de las limitaciones, un hospital público puede dar atención de calidad.

Por Raúl Mendoza
Fotos: Claudia Alva

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Este derivado de la sangre se usa para detener hemorragias. Reemplaza al ‘concentrado de factor’, fármaco coagulante.
La señora Violeta Euribe Ramos habla sobre la enfermedad de Isaac, su hijo, con la resignación de quien ha visto la desdicha muchas veces. "Hace tres años y medio le pusieron una inyección en la nalga y no dejó de sangrar dos días", recuerda. Esa vez fue a la posta cercana, a dos hospitales públicos y, haciendo un esfuerzo, a un consultorio particular, donde le dieron el diagnóstico: hemofilia. Supo entonces que la sangre de su hijo no coagulaba como la de cualquier persona y que una cortadura o golpe podían incluso provocar su muerte. Se enteró también de que la enfermedad no tiene cura.

Esta mañana, Isaac –de cinco años– está echado sobre una camilla y llora. Su rodilla derecha está hinchada como una naranja y siente que le quema por dentro. Violeta cuenta que esa pierna se le inflama "por caminar mucho, por hacer esfuerzo, por cualquier cosa…". Isaac es paciente hemofílico de alto peligro y el mal lo tumba más seguido que a otros. Hoy sufre una hemorragia interna y la sangre se agolpa en su articulación, provocándole un dolor sin pausa. Lo trajeron de emergencia, como tantas veces. Y sin embargo, ha tenido suerte.

Estamos en el Centro de Hemofilia del hospital Dos de Mayo y en unos segundos una enfermera le aplica una inyección de "concentrado de factor", un fármaco de laboratorio que detendrá el sangrado y le quitará el dolor, aunque sea por unas horas. Después la doctora Nancy Loayza Urcia, jefa del Servicio de Hematología y Banco de Sangre, dice que el menor deberá volver mañana y los días siguientes hasta que la hinchazón baje. Cuando no tienen el medicamento, a los pacientes les aplican plasma, un derivado de la sangre que tiene el mismo efecto sanador pero actúa más lentamente.

Vidas al límite

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Violeta y su hijo Isaac, paciente hemofílico. Tiene otro niño de un año con la misma enfermedad.

Al fondo de una sala donde varios pacientes donan sangre, la doctora Loayza delínea en pocas palabras el drama de una vida con hemofilia: "Se padece de por vida y produce impactos en el paciente y su familia. El sangrado hace que los niños crezcan con limitaciones, que muchos no vayan al colegio o se atrasen, que los jóvenes no sigan la universidad o no puedan conseguir algunos trabajos. Muchos llegan a la adultez en silla de ruedas, y en algunos el sangrado es tan severo que muchas veces han estado al borde de la muerte".

La terapia ideal, que se da en países desarrollados, es entregar el medicamento –el ‘concentrado de factor’– a los pacientes para evitar el sangrado. "Se llevan a su casa ampollas para un mes y ellos mismos se la aplican. Así tienen una vida casi normal", dice Loayza. Pero estamos en el Perú y hacer eso es imposible por el costo del fármaco.

"Aquí el Ministerio de Salud compra una cantidad de factor y la Federación Mundial nos dona un lote similar. No tenemos mucho pero lo entregamos gratuitamente, previa evaluación", precisa.

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El medicamento que puede ayudar a un hemofílico a llevar una vida casi normal.

También ocurre que a veces falta el medicamento, entonces recurren al plasma fresco congelado –ese es el término médico– del Banco de Sangre del hospital. Este se obtiene de la sangre de los donantes y se aplica mediante transfusión. Antes de llegar a las venas de un paciente, pasa todas las pruebas para detectar enfermedades. El plasma contiene factores de coagulación en menor cantidad que el ‘concentrado de factor’ que se vende en farmacias, pero sí ayuda al paciente. En el Perú aún es difícil dar terapia preventiva y aquí se atiende sobre todo a los pacientes en crisis. En el Dos de Mayo falta presupuesto, pero se esfuerzan por mejorar la atención.

Herencia de sangre

Con 35 kilos y 1.40 de estatura, Óscar Chávez Rojas parece un niño de diez años. Pero tiene dieciséis y una tristeza que no se borra con nada. Y no se trata de que la hemofilia lo ha condenado a ser un joven que camina con dificultad, que debe tener cuidado cuando va a su colegio –el Túpac Amaru 7055 de Villa María del Triunfo– o que los dolores que a veces lo despiertan en mitad de la noche le han grabado el miedo para siempre. Sucede simplemente que Óscar perdió a sus dos hermanos mayores víctimas de la misma enfermedad.

Su madre, Fredesbinda, lo acompaña siempre al hospital y no quiere siquiera pensar que su cuarto hijo puede, también, despedirse de la vida antes de tiempo. Ellos son de Cajamarca y vinieron a Lima para que él siga el tratamiento. Como ellos, más de 200 personas vienen lunes, miércoles y viernes al Hospital Dos de Mayo para sus evaluaciones. Desde el año 2000, este hospital es el centro de referencia para pacientes hemofílicos, lo que significa que aquí llegan desde cualquier parte del país.

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Óscar y su madre. La enfermedad se llevó a los hermanos mayores.

El otro drama es que en provincias la mayoría de enfermos no tiene idea de qué tienen cuando aparecen los primeros síntomas: un sangrado imparable ante un corte, un tremendo hematoma cuando hay una contusión, una articulación altamente inflamada. Muchos llegan a los hospitales de la capital cuando lo único que queda es amputar un miembro; y si la herida es abdominal, cuando ya no hay remedio. Si bien hay esfuerzos para mejorar la atención –y el premio ganado por el Dos de Mayo lo demuestra–, todavía queda bastante por hacer.

Sunday, July 22, 2007

CENSO DE HEMOFILIA EN LIMA

HOLA A TODOS MIS AMIGOS Y COMPAÑEROS DE LA COMUNIDAD DE HEMOFILIA


LES ESCRIBO PARA HACERLES RECORDAR QUE LA ASOCIACIÓN PERUANA DE LA HEMOFILIA (ASPEH) ESTA REALIZANDO EL CENSO A NIVEL DE LIMA PARA LUEGO HACERLO EN TODO EL PAÍS, SI QUEREMOS QUE ESTE CENSO BASE SEA UN EXITO DEBEMOS APOYARLOS, Y LA UNICA MANERA ES ASISTIENDO AL LOCAL DE LA ASPEH: JR MARISCAL MILLER 973 PISO 1, ALTURA CUADRA 2 DE AV CUBA EN JESUS MARÍA. TELEFONO 3308588

O ASISTIENDO A SUS CENTROS DE SALUD PARA QUE LOS MEDICOS LES ENTREGUEN SUS FICHAS DEL CENSO Y ASI PODER LLENARLAS Y DEJARLAS EN SU MISMO CENTRO O EN EL LOCAL.

ES MUY IMPORTANTE QUE LOGREMOS ESTE PASO PARA LA BUSQUEDA DE UN MEJOR TRATAMIENTO Y SOLO SABIENDO CUANTO SOMOS REALMENTE LO LOGRAREMOS

POR FAVOR PASEN ESTE CORREO ENTRE SUS CONTACTOS.

GRACIAS