Sunday, November 23, 2008

Desabastecimiento de Factor IX - ESSALUD

 

Hace ya mucho tiempo que no escucho que me digan los pacientes con Hemofilia de ESSALUD, "Si hay factor".

Cada cierto tiempo no hay factor, ya sea VIII,  IX, FvW e incluso VII (aunque esto solo lo compra un Hospital).

Obvio esto es un malestar para los pacientes y para mi también pues aunque yo solo uso el Factor VIII, como presidente debo de "pelear" por todos en que haya siempre el factor.

Y ahí comenzamos con las cartas, solicitudes, oficios y demás que se hacen para lograr esto por un mecanismo algo formal por así decirlo. Ya sino hay solución o terquedad en resolver esto por parte de los hospitales se vienen las quejas fuertes.

Pero esta vez es cierto que no es 100% culpa del Seguro, pues el proveedor en este momento no tiene la capacidad de vender el factor IX. Pero no es solo decir "el proveedor no tiene y no es culpa nuestra", ellos que dicen atender muy bien a los pacientes y que sobretodo siempre han dicho que plata es lo que les sobra, y eso incluso lo dijeron delante de personas extranjeras en la visita al Hospital más emblemático del Seguro Social.

Así que bueno ahí estamos mal con la falta de medicina, en el caso del Factor IX en algunos hospitales ya bordean los 3 meses de no tener medicina, habiendo casos muy graves.

El último que me llego es un señor de Chiclayo que lo traen a Lima para ser intervenido quirurgicamente debido a un pseudo tumor en la cadera pero al no haber la medicina, el señor con todo sus dolor tuvo que regresarse sin pena ni gloria a su ciudad a la espera de alguna solución.

Mas indignado e impotente me sentí yo al no poder hacer nada, pero ahora este lunes tenemos que seguir batallando, pues una opción para esto es que el Seguro Social compre a nivel internacional, en algo que se denomina Licitación Internacional algo que ya han hecho y que deberán hacer si en realidad les interesa la salud de los pacientes.

Tuesday, April 08, 2008

Programa Dia Mundial de Hemofilia

DIA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA


Día: Jueves, 17 de Abril del 2008.
Hora: 14.00 hrs.
Lugar: Auditorio "Esteban Roca Costa"
Hospital Nacional Guillermo Almenara Irigoyen.

PROGRAMA

2:15 pm: Palabras de bienvenida, a cargo de la Dra. Maribel Trujillo Cerna, Jefa del Servicio de Hematología Clínica, de la Red Asistencial Almenara.
2.30 pm: Palabras del Sr. Francisco Gabriel Romero Peña, representante de la Asociación Peruana de la Hemofilia.
MESA REDONDA
3.00 pm: Experiencia y avances en el manejo de Hemofilia - MINSA, Dra. Nancy Loayza Urcia, Jefa del Departamento de Banco de Sangre del Hospital Nacional Dos de Mayo.
3.25 pm: Experiencia y avances en el manejo de Hemofilia - EsSalud, Dra. Gloria Chumpitaz Anchiraico, Jefa de la Unidad de Hemofilia del Hospital Edgard Rebagliati Martins
3.50 pm: Break
4.05 pm: Enfoque Actual: Manejo de Inhibidores en Hemofilia, Dra. Celina Herrera Cunti, Médico Asistente del Servicio de Hematología Clínica del HNGAI.
4.30 pm: Show Artístico.
5.15 pm: Palabras del Dr. Saúl Mendoza O., Asesor Médico de la Asociación Peruana de Hemofilia.
5.50 pm: Brindis de Honor a cargo de la Dra. Rosario Javier Najarro, Médico Asistente del Servicio de Hematología Clínica del HNGAI.

Saturday, February 09, 2008

I TALLER VIVIENDO CON LA HEMOFILIA


El deporte es importante para las personas, y especialmente en los pacientes con Hemofilia, pues sirve para disminuir episodios de sangrado.

Con la finalidad de estimular y conocer las potencialidades de los niños con Hemofilia, y desarrollar y mejorar la autoestima y calidad de vida de dichos niños; es que la Unidad de Hemofilia del HNERM ESSALUD, en coordinación con el Departamento de Medicina Física y Rehabilitación y el CAS Hemofilia, realizan el I Taller “Viviendo con Hemofilia”.

Está organizado por el equipo multidisciplinario: Hematología – Unidad de Hemofilia (Dra. Gloria Chumpitaz - Dr. Fernando Cauvi); Medicina Física y Rehabilitación (Dra. Carrillo y Dr. Ramírez) y Servicio Social CAS Hemofilia, HNERM, quienes realizarán charlas educativas a los padres de los niños y jóvenes asistentes y publico interesado.El evento cuenta con el auspicio del Laboratorio Bio Products Laboratory, BPL.

El Taller constará de 2 módulos:

Módulo I - Dibujo y Pintura


En este Taller, los niños expresarán a través de Dibujo, su mundo interior y plasmarán todo lo que saben acerca de la Hemofilia.


En este Taller se desarrollará en las instalaciones del Hospital Rebagliati en el área de Rehabilitación de Medicina Física, los días Martes y Sábados del 4 de Febrero al 1 de Marzo, y estará a cargo del caricaturista Mario Moreno, quien cuenta con más de 20 años de experiencia enseñando a niños y jóvenes en su Taller de Dibujo y Pintura.

Al finalizar dicho taller, se realizará una Ceremonia de Clausura, en donde se premiará a los mejores trabajos de los pequeños artistas y luego serán expuestos para que el público los pueda apreciar. También se contará con la asistencia de la Embajadora Británica, Catherine Nettleton, quien está muy identificada con la Hemofilia.


Módulo II – Medicina Física (Hidroterapia)


Este Taller se realizará en la piscina terapéutica del departamento de medicina física y rehabilitación del hospital Rebagliati los viernes.

La hemofilia es un trastorno de coagulación poco difundida, por lo cual es necesario el apoyo y participación de la comunidad en general, para mejorar la calidad de vida.

Thursday, January 24, 2008

ELECCIONES APH - REQUISITOS


ASOCIACION PERUANA DE LA HEMOFILIA


A los asociados se les invita a participar en las elecciones del nuevo cambio de Consejo Directivo periodo 2008 - 2010, a realizarse el dia sabado 16 de Febrero del 2008 en la oficina de la asociacion sito en Jr. Mariscal Miller 973 - Jesus Maria de 9.00 am a 2.00 pm. El plazo de presentacion de las listas es hasta el 31 de Enero, en la oficina de la asociación. Las listas aprobadas seran publicadas el 2 de febrero en los hospitales en donde son atendidos y en la oficina de la asociacion.

REQUISITOS
1.- Estar inscrito en la asociación
2.- Ser persona con hemofilia u otra coagulopatia, en caso de menores de edad seran representados por su padre o madre; el voto es por familia.
3.- Estar al dia en sus pagos (enero y febrero del 2008) (S/. 5.00 por mes)
4.- Pagar en el Bco. Scotiabank Cta. Cte. N° 027-7228318, el vaucher debe ser presentado en la asociacion y se le dara un recibo el cual tendra que presentar el dia 16 de Febrero para la votacion.

El Comite Electoral

Saturday, December 22, 2007

Navidad ASPEH


El dia Jueves 20 de Diciembre la Asociación Peruana de la Hemofilia celebró la Navidad por adelantado con todos sus asociados. Dicha reunión se llevo a cabo en el Club Shan Grila, Av San Felipe 296 Jesús María.


Los niños, jóvenes y adultos que asistieron se divertieron con la animación del payaso, acompañado de buena música, juegos y demostraciones de magia.



Fue un momento para brindarle a todos los niñso asitentes una gran sonrisa y que puedan compartir momentos lindos juntos.


Desde aquí agradecemos a la Junta Directiva por su esfuerzo al lograr este evento que fué todo un éxito. Y esperamos que todos tengan una Feliz Navidad y un Prospero Año Nuevo.


Friday, October 26, 2007

MANEJO DE TRANSTORNOS DE LA COAGULACIÓN.

El Sabado 03 de Noviembre se realizará el Curso Educativo "Manejo de los transtornos de la Coagulación", esto con motivo de las charlas Educativas que realiza el Circulo de Apoyo a la Salud (C.A.S.) de Hemofilia del Hospital Edgard Rebagliati Martins.

Dicha Jornada Educativa esta dirigida a profesores, padres de familia y público en general. Se dictará en el Auditorio Nº2, del Hospital Rebagliati, se inicia a las 9 am hasta la 1 pm. El ingreso es libre.

Entre los temas que se dictarán tenemos:
  • ¿Qué es la Hemofilia?
  • Enfermedad de Von Willebrand.
  • Ejercicios y Hemofilia.
  • Aspectos psicológicos del paciente con Hemofilia.
  • Rol de la enfermera.
  • Manejo inicial de urgencia en el paciente con Hemofilia.
  • Rol del servicio social.

Este evento se realiza gracias a la Unidad de Hemofilia del Hospital Edgard Rebagliati.

Wednesday, October 24, 2007

BPL presenta nuevo Factor VIII en Perú.

Foto: Dr. Leopoldo Valdez, Embajadora Catherine Nettleton, Sr. José Espinoza, Dr Paúl Giangrande.

EL dia 23 de Octubre los laboratorios BPL (Bio Products Laboratory) y Global Med Farma, representantes de BPL en Perú, brindaron una conferencia y coctel en la Embajada Británica en el Perú con motivo de la presentación de su nueva linea de Concentrados de Factor VIII en Perú y la conferencia del Dr. Paul Giangrande, vice-presidente médico de la Federación Mundial de Hemofilia. Quien habló del tratamiento que se debe brindar a los pacientes con Hemofilia.



A dicho evento asistieron representates de la Junta Directiva y miembros del Comité de Jovenees de la Asociación Peruana de la Hemofilia, médicos del Hospital Rebagliati como la Dra Gloria Chumpitaz y el Dr Fernando Cauvi, miembros de la Unidad de Hemofilia de dicho nosocomio, personal de DIGEMID, entre otros invitados.




El nuevo producto presentado fue el Concentrado de Factor "OPTIVATE", que es de alta pureza y que viene en presentaciones de 250 y 500 UI. Este factor también tiene Factor Von Willebrand, de esta manera se podrá atender pacientes no solo de Hemoflia A sino también personas con la Enfermedad de Von Willebrand.




Queremos agradecer a su Majestad Catherine Nettleton, Embajadora de Gran Bretaña en el Perú por su hospitalidad en dicho evento y a BPL y Global Med Farma por las invitaciones a este importante evento.

Tuesday, September 18, 2007

Actividades de Hemofilia en la Región Sur.

Foto: Dra Gloria Chumpitaz junto al Dr Balcazar,
miembros de la Unidad de Hemofilia del HNERM-Lima.

La Unidad de Hemofilia del Hospital Edgar Rebagliati Martins (HNERM) realizó con apoyo económico de los laboratorios BPL jornadas educativas en el Sur del País, los días 7 y 8 de setiembre.

El 7 de setiembre se realizó una charla para pacientes y familiares donde estuvieron presentes el Dr. Willy Quiñones, médico hematólogo de ESSALUD-Arequipa y la Dra. Mariela Fuentes, hematóloga, Jefa del Departamento de Oncohematología de ESSALUD-Arequipa. La Dra. Gloria Chumpitaz, Jefe de la Unidad de Hemofilia del HNERM presentó la ponencia. También se realizó una entrevista con el Gerente General de ESSALUD-Arequipa, Dr Lozada. Quien además formó parte del equipo de la primera cirugía traumatológica que se realizó en Arequipa.

En Tacna, el día 8 de setiembre, se realizó la Primera Jornada Basadrina organizada por los estudiantes de medicina de la Universidad Jorge Basadre, allí la Unidad de Hemofilia del HNERM presentó las ponencias a cargo de la Dra. Gloria Chumpitaz y el Dr. Juan Carlos Balcázar, traumatólogo del HNERM.

En estas visitas fueron propicias para hacer contacto con los pacientes, familiares, profesionales médicos y realizar actividades de difusión del censo nacional que realizará la Asoación Peruana de la Hemofilia. Todo ello como parte del programa de descentralización que viene realizando en forma continua la Unidad de Hemofilia del HNERM.

Valoramos la labor que vienen realizando los profesionales médicos de la Unidad de Hemofilia del HNERM y esperamos puedan seguir descentralizando no solo la enseñanza sino el tratamiento a los diferentes centros de salud que cuenta ESSALUD a nivel nacional.

Agradecemos a la Dra Chumpitaz por las fotos e información de las actividades.

Sunday, August 05, 2007

Charla de "Coagulopatias"


Ayer sabado 04 de Agosto se llevó acabo la charla educativa del mes, a cargo de la Dra Gloria Chumpitaz, Jefa de la Unidad de Hemofilia del Hospital Edgardo Rebagliati Martins de ESSALUD.
La charla se llevo acabo en el auditorio Nº2 de dicho nosocomio a las 10 am con una duración de 2 horas. En dicha exposición la Dra Chumpitaz hablo de los problemas de coagulación más comunes como son la Hemofilia, Enfermedad de Von Willebrand, desordenes en las plaquetas, entre otros.
Un total de 30 personas entre pacientes, familiares y acompañantes pudieron aprecian la charla y resolver sus dudas al final de la exposición, donde la Dra respondio diversas preguntas sobre los temas expuestos y demás. La reunión finalizo con una foto con la Dra Chumpitaz y parte de los asistentes a dicha charla, donde destaca la presencia de la Asistenta Social del Hospital así como el comité coordinador del CAS y parte del Comité de Jovenes de la Asociación Peruana de la Hemofilia, así como otros asistentes.

Saturday, August 04, 2007

Reportaje de Hemofilia


Para vivir mañana

http://www.larepublica.com.pe/content/view/169552/

El Hospital Dos de Mayo ha sido premiado por la Federación Mundial de Hemofilia por buenas prácticas en el tratamiento de este mal. Esta nota se acerca a una enfermedad poco conocida, recoge testimonios y comprueba que, a pesar de las limitaciones, un hospital público puede dar atención de calidad.

Por Raúl Mendoza
Fotos: Claudia Alva

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Este derivado de la sangre se usa para detener hemorragias. Reemplaza al ‘concentrado de factor’, fármaco coagulante.
La señora Violeta Euribe Ramos habla sobre la enfermedad de Isaac, su hijo, con la resignación de quien ha visto la desdicha muchas veces. "Hace tres años y medio le pusieron una inyección en la nalga y no dejó de sangrar dos días", recuerda. Esa vez fue a la posta cercana, a dos hospitales públicos y, haciendo un esfuerzo, a un consultorio particular, donde le dieron el diagnóstico: hemofilia. Supo entonces que la sangre de su hijo no coagulaba como la de cualquier persona y que una cortadura o golpe podían incluso provocar su muerte. Se enteró también de que la enfermedad no tiene cura.

Esta mañana, Isaac –de cinco años– está echado sobre una camilla y llora. Su rodilla derecha está hinchada como una naranja y siente que le quema por dentro. Violeta cuenta que esa pierna se le inflama "por caminar mucho, por hacer esfuerzo, por cualquier cosa…". Isaac es paciente hemofílico de alto peligro y el mal lo tumba más seguido que a otros. Hoy sufre una hemorragia interna y la sangre se agolpa en su articulación, provocándole un dolor sin pausa. Lo trajeron de emergencia, como tantas veces. Y sin embargo, ha tenido suerte.

Estamos en el Centro de Hemofilia del hospital Dos de Mayo y en unos segundos una enfermera le aplica una inyección de "concentrado de factor", un fármaco de laboratorio que detendrá el sangrado y le quitará el dolor, aunque sea por unas horas. Después la doctora Nancy Loayza Urcia, jefa del Servicio de Hematología y Banco de Sangre, dice que el menor deberá volver mañana y los días siguientes hasta que la hinchazón baje. Cuando no tienen el medicamento, a los pacientes les aplican plasma, un derivado de la sangre que tiene el mismo efecto sanador pero actúa más lentamente.

Vidas al límite

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Violeta y su hijo Isaac, paciente hemofílico. Tiene otro niño de un año con la misma enfermedad.

Al fondo de una sala donde varios pacientes donan sangre, la doctora Loayza delínea en pocas palabras el drama de una vida con hemofilia: "Se padece de por vida y produce impactos en el paciente y su familia. El sangrado hace que los niños crezcan con limitaciones, que muchos no vayan al colegio o se atrasen, que los jóvenes no sigan la universidad o no puedan conseguir algunos trabajos. Muchos llegan a la adultez en silla de ruedas, y en algunos el sangrado es tan severo que muchas veces han estado al borde de la muerte".

La terapia ideal, que se da en países desarrollados, es entregar el medicamento –el ‘concentrado de factor’– a los pacientes para evitar el sangrado. "Se llevan a su casa ampollas para un mes y ellos mismos se la aplican. Así tienen una vida casi normal", dice Loayza. Pero estamos en el Perú y hacer eso es imposible por el costo del fármaco.

"Aquí el Ministerio de Salud compra una cantidad de factor y la Federación Mundial nos dona un lote similar. No tenemos mucho pero lo entregamos gratuitamente, previa evaluación", precisa.

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El medicamento que puede ayudar a un hemofílico a llevar una vida casi normal.

También ocurre que a veces falta el medicamento, entonces recurren al plasma fresco congelado –ese es el término médico– del Banco de Sangre del hospital. Este se obtiene de la sangre de los donantes y se aplica mediante transfusión. Antes de llegar a las venas de un paciente, pasa todas las pruebas para detectar enfermedades. El plasma contiene factores de coagulación en menor cantidad que el ‘concentrado de factor’ que se vende en farmacias, pero sí ayuda al paciente. En el Perú aún es difícil dar terapia preventiva y aquí se atiende sobre todo a los pacientes en crisis. En el Dos de Mayo falta presupuesto, pero se esfuerzan por mejorar la atención.

Herencia de sangre

Con 35 kilos y 1.40 de estatura, Óscar Chávez Rojas parece un niño de diez años. Pero tiene dieciséis y una tristeza que no se borra con nada. Y no se trata de que la hemofilia lo ha condenado a ser un joven que camina con dificultad, que debe tener cuidado cuando va a su colegio –el Túpac Amaru 7055 de Villa María del Triunfo– o que los dolores que a veces lo despiertan en mitad de la noche le han grabado el miedo para siempre. Sucede simplemente que Óscar perdió a sus dos hermanos mayores víctimas de la misma enfermedad.

Su madre, Fredesbinda, lo acompaña siempre al hospital y no quiere siquiera pensar que su cuarto hijo puede, también, despedirse de la vida antes de tiempo. Ellos son de Cajamarca y vinieron a Lima para que él siga el tratamiento. Como ellos, más de 200 personas vienen lunes, miércoles y viernes al Hospital Dos de Mayo para sus evaluaciones. Desde el año 2000, este hospital es el centro de referencia para pacientes hemofílicos, lo que significa que aquí llegan desde cualquier parte del país.

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Óscar y su madre. La enfermedad se llevó a los hermanos mayores.

El otro drama es que en provincias la mayoría de enfermos no tiene idea de qué tienen cuando aparecen los primeros síntomas: un sangrado imparable ante un corte, un tremendo hematoma cuando hay una contusión, una articulación altamente inflamada. Muchos llegan a los hospitales de la capital cuando lo único que queda es amputar un miembro; y si la herida es abdominal, cuando ya no hay remedio. Si bien hay esfuerzos para mejorar la atención –y el premio ganado por el Dos de Mayo lo demuestra–, todavía queda bastante por hacer.

Sunday, July 22, 2007

CENSO DE HEMOFILIA EN LIMA

HOLA A TODOS MIS AMIGOS Y COMPAÑEROS DE LA COMUNIDAD DE HEMOFILIA


LES ESCRIBO PARA HACERLES RECORDAR QUE LA ASOCIACIÓN PERUANA DE LA HEMOFILIA (ASPEH) ESTA REALIZANDO EL CENSO A NIVEL DE LIMA PARA LUEGO HACERLO EN TODO EL PAÍS, SI QUEREMOS QUE ESTE CENSO BASE SEA UN EXITO DEBEMOS APOYARLOS, Y LA UNICA MANERA ES ASISTIENDO AL LOCAL DE LA ASPEH: JR MARISCAL MILLER 973 PISO 1, ALTURA CUADRA 2 DE AV CUBA EN JESUS MARÍA. TELEFONO 3308588

O ASISTIENDO A SUS CENTROS DE SALUD PARA QUE LOS MEDICOS LES ENTREGUEN SUS FICHAS DEL CENSO Y ASI PODER LLENARLAS Y DEJARLAS EN SU MISMO CENTRO O EN EL LOCAL.

ES MUY IMPORTANTE QUE LOGREMOS ESTE PASO PARA LA BUSQUEDA DE UN MEJOR TRATAMIENTO Y SOLO SABIENDO CUANTO SOMOS REALMENTE LO LOGRAREMOS

POR FAVOR PASEN ESTE CORREO ENTRE SUS CONTACTOS.

GRACIAS

Tuesday, May 01, 2007

CAMPAMENTO HEMOFILIA 2007


Entre los días 27 al 29 de Abril del presente año se realizó el segundo Campamento de Jovenes con Hemofilia. Participando 19 chicos con hemofilia entre 18 y 30 años de edad, personal médico y de enfermería, así como personal del Hospital de Cook Children de Texas (una enfermera, un trabajado social, una terapista física y una traductora).

Durante estos días los jovenes no solo compartieron momentos de diversión y camadería, sino tambien apredieron sobre como realizar un proxmo campamento familiar de hemofilia, además de temas de sexo y cuidado al tener relaciones sexuales. De esta manera se fortifica su enseñanza del primer campamento de Jovenes Lideres del Año 2006.

Los jovenes también realizaron una fogata y juegos de mesa para poder compenetarse mas y además conocernos mejor, mediante el juego.

El comité de Jovenes quiere agradecer el apoyo de todas las instituciones que hicieron esto posible: a la Asociación Peruana de la Hemofilia, Laboratrios BPL, y a todo el personal médico que asistió al campamento para el cuidado de los jovenes y a las personas del Cook Children por sus excelentes charlas.

Friday, April 27, 2007

NUEVO LOCAL A.P.H.

LA Asociación Peruana de la Hemofilia desde hace un mes cuenta con un nuevo local, ubicado en el Jr Mariscal Miller 973 (altuta cuadra 2 Av Cuba o 9 Av Arenales) en el distrito de Jesus Maria.

El horario de atención de la oficina será de Lunes a Viernes de 10:00 am a 6:00 pm. El telefono es 3308588.

Pueden acercarse u llamar para conocer mas de la hemofilia, u para inscribirse en la misma; así como también para cualquier consulta de sus actividades y centros de salud que atienden Hemofilia (ya sea en MINSA u ESSALUD).

También pueden entrar a la siguiente dirección lectrónica: http://groups.msn.com/hemofilicosdelperu para poder ser participe de un grupo de msn hecho por y para personas con hemofilia... y amigos.

Sunday, April 08, 2007

Se puede operar con éxito a los pacientes con hemofilia

Se puede operar con éxito a los pacientes con hemofilia
sábado, 7 de abril , 2007 - 11:56:46

(RPP) Hasta hace algún tiempo las intervenciones quirúrgicas en pacientes con hemofilia eran evitadas debido a que presentan un alto riesgo en el manejo del sangrado. Sin embargo, en el Hospital Nacional Edgardo Rebagliati Martins de EsSalud, se viene utilizando concentrados del factor que el paciente requiere lo que reduce el peligro en las cirugías.

“Los especialistas han operado exitosamente a 60 pacientes con problemas traumatológicos de la Unidad de Hemofilia y se demostró un control correcto del sangrado durante y después de las cirugías”, explica la doctora Gloria Chumpitaz Anchiraico, jefa de la unidad.

Por ser de cuarto nivel, la Unidad de Hemofilia concentra a 271 pacientes, que son el grupo más numeroso e importante de pacientes con hemofilia identificados en el país y es el único centro a nivel nacional donde se maneja casos de alta complejidad como las cirugías.

Las cirugías más frecuentes en estos pacientes son tres: artropatía hemofílica (lesiones en las articulaciones), pseudo-tumores hemofólicos (tumores destructivos) y hematomas musculares. Todas estas complicaciones producen un deterioro de la calidad de vida de los hemofílicos y su desarrollo social, explicó el doctor Juan Carlos Balcázar, traumatólogo de la Unidad.

Cabe señalar que en la sangre hay 12 factores coagulantes, todos ellos importantes. Estos factores trabajan en equipo y si uno de ellos falla no se puede formar un coágulo y cohibir el sangrado. La hemofilia es una enfermedad hemorrágica hereditaria que se manifiesta en la deficiencia de los factores de coagulación VIII y IX que hace que se presenten hemorragias cuya severidad depende de los niveles de factor presentes en sangre y su localización.

“En EsSalud, este tratamiento ha revolucionado el manejo de sangrados leves, moderados y severos en estos pacientes, incluyendo aquellos relacionados con cirugías, convirtiéndose en una nueva herramienta para el control de sangrado permitiendo mejorar su calidad de vida”, puntualizó la doctora Chumpitaz.

Este y otros importantes temas se debatirán en el “Curso de actualización en hemofilia y manejo multidisciplinario”, que se realiza dentro del marco de la reforma de la Seguridad Social durante los días 13 y 14 de abril en el Hospital Nacional Edgardo Rebagliati Martins de EsSalud.


http://www.rpp.com.pe/portada/salud_y_belleza/72346_1.php

Thursday, February 22, 2007

Taller de hemofilia, Instituo de Salud del Niño

La Asociación Peruana de la Hemofilia tiene el agrado de invitar a todos los interesados al Primer Taller de Hemofilia del 2007, que se realizará en el Hospital del Niño, los dias Viernes 23 y Sabado 24 del presente mes.

En el auditorio "San Martin de Porres" de 9 am a 1 pm.

Esperamos desde ya su asistencia y difusión a todos los interesados al mismo.

Sunday, February 11, 2007

Compren factor como antes!!!

Me indigna el que no compren Factor VIII como antes en el Hospital Rebagliati, no es posible que de su compra habitual por encima de los 1000 frascos de concentrado de factor de 250 UI ahora tan solo compren 400 u 500 a lo mucho.

Espero esto mejore pero asi venimos esperando muchos pacientes de este nosocomio todo el año 2006 y ahora este 2007.

Tuesday, July 11, 2006

Pacientes hemofílicos no tienen medicamentos

Hay desabastecimiento de Factor VIII en el hospital Rebagliati.

Esta vez la vida de los pacientes con hemofilia del hospital Edgardo Rebagliati corre serio peligro, pues según han denunciado los mismos pacientes, el suministro de sus proteínas coagulantes no se les ha entregado desde hace tres meses.
En el hospital Rebagliati se atienden cerca de 200 pacientes y entre ellos se encuentra Javier Álvarez (24), un joven biólogo que ha tenido que superar los obstáculos y lesiones ocasionados por su enfermedad. Álvarez, que ya tuvo la mala suerte de experimentar los estragos de la enfermedad y, sobre todo, los efectos de no aplicarse el coagulante a tiempo, sabe que su vida ahora corre peligro, pues, según indicó, los directivos de dicho nosocomio no podrán abastecerse de esta proteína en un corto plazo.
El coagulante o proteína Factor VIII es sumamente importante para los pacientes pues actúa rápidamente evitando un desangramiento. Se supo que sólo en el área de emergencia se aplica el Factor VIII y que a los pacientes por consultorio se les pretende aplicar “críos precipitados”, que es un derivado de la sangre que suple la proteína coagulante.
Según advirtió la vicepresidenta de la Asociación Peruana de Hemofilia, Carmen Castro Abad, este déficit es preocupante ya que cuando un paciente no recibe el Factor VIII corre el riesgo de sufrir un daño permanente o incluso morir. Indicó que los más delicados son aquellos que sufren de hemofilia tipo “A”, a quienes le puede sobrevenir una hemorragia cerebral o de articulaciones.
Voceros de EsSalud atribuyeron la falta de medicinas a un problema de demanda de los laboratorios donde se adquiere estas proteínas. Y con respecto al Factor VIII confirmaron que en los últimos meses se ha reducido la reserva de dicho medicamento en el mercado de adquisiciones nacional, lo que obligará al departamento de logística a adquirir medicinas importadas. KAREM BARBOZA
El dato: Los pacientes con hemofilia “A” suman alrededor de 2,300 en todo el Perú. Esta es una enfermedad hereditaria que sólo lo manifiestan los varones, pero que lo portan algunas mujeres y se lo transmiten a los varones.

Friday, June 30, 2006

SÓLO 10% DE PERUANOS QUE PADECEN DE HEMOFILIA RECIBEN TRATAMIENTO ADECUADO

En Día Mundial de la hemofilia promueven el "Tratamiento para todos"

SÓLO 10% DE PERUANOS QUE PADECEN DE HEMOFILIA RECIBEN TRATAMIENTO ADECUADO

Alrededor de dos mil peruanos padecen de hemofilia pero sólo un 10% de ellos recibe tratamiento y sólo una parte accede a tratamiento adecuado debido a escasez de medicamentos para su atención, señaló Carmen Castro Abad, vicepresidenta de la Asociación Peruana de la Hemofilia, con motivo de celebrarse el 17 de abril el Día Mundial de esa enfermedad.

"Ningún niño nacido con un trastorno de la coagulación deberla tener que vivir con dolor, discapacidad o el prospecto de una muerte prematura", afirmó luego de puntualizar que este año estará enfocado a los esfuerzos a escala mundial para convencer a las autoridades de salud de la necesidad de mejorar el diagnóstico y tratamiento para las personas con hemofilia y trastornos de la coagulación similares.

"Tratamiento para todos significa que todas las personas con trastornos de la coagulación deberían tener acceso a tratamiento seguro y eficaz hasta que se descubra una cura. Entre tanto, productos seguros, diagnóstico adecuado, tratamiento y cuidados proporcionados por especialistas capacitados deberían estar disponibles", sostiene Castro Abad.

Añadió que con tratamiento, una persona con hemofilia puede llevar una vida larga y saludable, con pocas restricciones. "Sin tratamiento, nuestros miembros enfrentan dolor continuo, discapacidad, aislamiento y muerte prematura. La mayoría de las personas con hemofilia que no reciben tratamiento muere antes de cumplir 19 años".

La hemofilia es un trastorno de la coagulación poco común que afecta aproximadamente a 2.000 peruanos entre niños y adultos en nuestro país, y a cerca de 400 mil personas a escala mundial. No obstante, casi el 75 por ciento de estas personas permanece sin recibir diagnóstico y tratamiento.

Nuestra situación es realmente alarmante como pacientes -dijo- ya que solamente reciben tratamiento el 10% de esos 2.000 pacientes, de ellos sólo tenemos conocimiento de 590 y de estos sólo una parte tiene tratamiento adecuado. Sólo tenemos dos centros de atención donde acuden en su mayoría los pacientes, el hospital Rebagliati, de EsSalud, y el Dos de Mayo del Ministerio de Salud (Minsa), donde acude la mayor cantidad de pacientes de todo el país.
Otros hospitales donde se atiende a esos pacientes son el Almenara I y Sabogal de la Red EsSalud, y el Instituto Especializado de Salud del Niño.

Detalló que en los hospitales del Minsa la compra del medicamento utilizado en hemofilia que son Concentrados del Factor para Hemofilia A y B y otras coagulopatías es muy limitada; mientras que en el Instituto del Niño es nula pues allí no llega ese factor y los niños tienen que ser derivados al Dos de Mayo. "Y cuando el Factor se acaba se tiene que administrar sangre o sus derivados que son Crioprecipitado o plasma fresco congelado, pudiendo con ello contaminarse con otras enfermedades como VIH , Hepatitis A, B o C u otras enfermedades".

Difusión y tratamiento
Es por eso -añadió- que necesitamos que las autoridades y los profesionales de salud conozcan lo que es hemofilia, para que haya un mejor tratamiento, que se compren los medicamentos que necesitan que son Concentrados del Factor y para las otras coagulopatías, y que los niños no sufran una muerte prematura o no lleguen a ser personas discapacitadas, que tengan una mejor calidad de vida.

Indicó que esa Asociación trabaja con la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), una organización internacional sin fines de lucro que apoya a asociaciones nacionales de pacientes, proveedores de cuidados a escala local, y funcionarios gubernamentales para mejorar la atención de la hemofilia.

"La investigación realizada por la FMH demuestra que el gobierno y la sociedad se benefician al invertir en la salud de los niños cuando éstos, al llegar a la edad adulta, pueden trabajar, hacer aportes a la comunidad y criar una familia saludable", declaró por su parte Mark Skinner, presidente de la FMH.
Celebrado en más de 100 países, el Día Mundial de la hemofilia fue establecido por la FMH en 1989. Se escogió el 17 de abril en honor del fundador de la FMH, Frank Schnabel, quien nació ese día.

Asociación Peruana de la Hemofilia
"Nuestra misión principal es acercarnos al paciente con hemofilia y a sus familiares, dándoles apoyo en la medida que podemos porque nuestros recursos son pocos, pero principalmente para que aprendan a conocer su enfermedad. Se capacita a familiares y padres de familia cuando tienen un bebé con hemofilia".
Con ocasión de esa fecha, la Asociación Peruana de Hemofilia organiza una serie de actividades como exposiciones sobre experiencias en el tratamiento, donación de sangre a favor del paciente con hemofilia en el Hospital Dos de Mayo, entre otras.

Saturday, June 24, 2006

AYUDA URGENTE


HOLA A TODOS POR FAVOR LES PIDO SU AYUDA PARA EL JOVEN CON HEMOFILIA A SEVERA VICTOR MANUEL NOLASCO SEMBRERA, EL TIENE UN SEUDOTUMOR EN EL BRAZO DERECHO Y DEBE SER CONTINUAMENTE LLEVADO A SALA DE OPERACIONES PARA PODER HACERLE SUS LIMPIEZAS QUIRURGICAS Y ASI EVITAR PIERDA EL BRAZO.

EL NECESITA 10 UNIDADES DE SANGRE (ES DECIR UNOS 20 DONADORES), POR FAVOR SI ALGUIEN PUEDE DONAR O TIENE UN AMIGO O UN FAMILIAR SE LO AGRADECEREMOS BASTANTE.

EL TIPO DE SANGRE DEBE SER O POSITIVO.

AYUDAS COMUNICARSE AL HOSPITAL REBAGLIATI AL TELEFONO 2654901, ANEXO 3436, O ESCRIBANME A MI CORREO: javi_alvarez82@hotmail.com. O TELEFONO 2240388

MUCHAS GRACIAS

HACER DIFUSION DE ESTE PEDIDO.
"Dona sangre, dona Vida"

Thursday, May 04, 2006

CAPAMENTO JOVENES HEMOFILIA 2006


El ultimo fin de semana la Asociación Peruana de la Hemofilia realizó un campamento para jovenes lideres de hemofilia, cuyas edades eran de 18 a 30 años. COn la finalidad de entrenar a futuros lideres de la asociación a la vez que también se adiestran para realizar campamentos para los más pequeños.

Esto se logró gracias al apoyo de los medicos de los Hospitales 2 de Mayo y Rebagliati; Dra Namcy Loayza y Dra Gloria Chumpitaz respectivamente. Asi como el grupo de texas especialista en hemofilia quienes fueron los expositores en este campamentp. Y también al apoyo economico de parte de la Federación Mundial de Hemofilia.

Fue una grata experiencia y aunque hubieron contratiempos y un accidente, todo se pudo resolver de la mejor manera. Ahora esperamos que el segundo campamento, el proximo año sea mucho mejor.

La APH recibirá cualquier apoyo para la realización del proximo campamento, escibir a javi_alvarez82@hotmail.com y coordinar con el Sr Javier Alvarez.