HEMOFILIA EN EL PERU

HEMOFILIA EN EL PERU: Cronica del desabastecimiento - Almenara.

2011-05-14T10:31:00.000-07:00

HEMOFILIA EN EL PERU: Cronica del desabastecimiento - Almenara.: "El 15 de abril fuí como siempre a mi consulta a Hematologia en el hospital Guillermo Almenara de Essalud. Luego de la espera, el médico me a..."

Cronica del desabastecimiento - Almenara.

2011-05-14T10:01:00.000-07:00

El 15 de abril fuí como siempre a mi consulta a Hematologia en el hospital Guillermo Almenara de Essalud. Luego de la espera, el médico me atiende y me da mi receta de Concentrado de Factor VIII de siempre para seguir mi tratamiento. Luego de sacar la cita siguiente y me dirijo a la Farmacia Central.

Luego de hacer una cola de casi 45 minutos llego a ventanilla. Ahí un joven muy amable me dice "no hay factor". Le consulto cuando habrá, y responde "no sabemos señor". Yo sé que él no tiene la culpa y le digo "gracias" y me dirijo directo a Defensoria del Asegurado del hospital a hacerme mi queja correspondiente. Y me dan los número de siempre para llamar y preguntar.

Indignado, y por ser la 4ta vez que no habia Factor en este año me puse en contacto con un grupo de chicos del mismo hospital. Y asi comenzamos una campaña mediatica por facebook para conseguir apoyo de mas pacientes, quejas via correo a los canales y radios, cartas de quejas a la gerencia del hospital y en mi caso a defensoria del pueblo. Incluso fui a la fiscalia pero ese dia no pude dejar mi queja por falta de un documento.

A todo esto, poco a poco, he visto la gran paciencia e indiferencia de muchos pacientes que no se quejan y esperan que lleguen, como si no necesitaran la medicina, mientras un puñado de 4 gatos luchabamos y nos quejabamos por la falta del mismo medicamento.

Ahora ha entrado algo de fator, no creo que dure mucho pero la otra semana debe estar entrando más factor para evitar cualquier desgracia. Desde mi posición seguiremos "fastidiando" a la gerencia del Hospital por un derecho!

La Hemofilia en el Hospital Dos de Mayo

2010-11-11T19:19:00.000-08:00

Desde que deje la presidencia de la asociación de Hemoflia no me habia acercado al Hospital. Mis ocupaciones como encargados de proyectos en la asociación y mi trabajo en la universidad me alejaron de poder visitar a mis hermanos allí, sin embargo, siempre supe lo que sucedia por amigos y médicos.

Hoy junto a 2 hermanos de sangre nos dirigimos al Hospital Dos de Mayo a ver la realidad de la atención de Hemofilia.

Lo primero es ver, que sigue aún la imagen deprimente del Hospital Referencial de Hemofilia. Caminando con mis 2 amigos, exs pacientes de dicho Hospital y que migraron al seguro al ver que no habia atención adecuada. Nos detuvimos en el parquecito que tiene en el centro, donde se encuentra el mausoleo de Daniel Alcides Carrión observando a todos los enfermos.

Al poco tiempo, nos enteramos que hay un niño en UCI de pediatría y que no tiene Concentrados de Factor. Obviamente no podemos entrar por ser zona restringida y no era hora de visita. Luego caminando nos enteramos de otro paciente, esta vez en una sala que si podiamos entrar.

Entrar a la Sala y observar el estado deprorable del paciente me hizo sentir miserable. Se encontraba en su cama semi drogrado por el dolor intenso que tuvo unas horas antes. Paciente con Hemofilia B, con derrame intracraneal y sin Concentrados de Factor IX. No podia ni hablar y no estaba lucido.

Los 3 nos fuimos del hospital, sin antes, sentarnos a tomar una gaseosa mientras discutiamos que debiamos hacer al respecto. La verdad, a veces los buenos modales no sirven, y es hora de tomar acciones drásticas. Hace poco fallecio un paciente en Chiclayo del Hospital Las Mercedes del Minsa, y no quiero que esto suceda aca en Lima, la capital.

A veces los directores de hospitales son muy hipócritas. A veces los médicos dejan de ser humanos. A veces los burocratas buscan disminuir costo.. pero a que precio? la vida de un ser humano, que no tuvo la culpa de nacer con Hemofilia?

Que asco me da a veces mi país...

La Hemofilia en Essalud.

2010-10-17T17:22:00.000-07:00

Si bien es cierto, se hiciera una encuesta entre la comunidad de Hemofilia del Perú, todos dirían que quieren tener seguro social para tener concentrados de Factor, ya sea si tienen Hemofilia A, B, Enfermedad de Von Willebrand, Inhibidores, deficiencias poco comunes o Glazzman.

Yo he pertenecido al Seguro Social, o mejor dicho me he atendido en hospitales del Seguro desde el año 1983. Cuando mis padres me llevaron al primer centro de referencia de Hemofilia del IPSS (ahora Essalud), el Hospital Guillermo Almenara. Y si bien es cierto desde mediados de los años 90`s esta institución viene comprando Concentrados de Factor aùn existen problemas, diferencias, mal tratamiento y obviamente mucha indiferencia tanto por algunas direcciones de Hospitales como de la misma central.

Los pacientes con Hemofilia A y B tienen dentro de este sistema los siguientes hospitales que compran concentrados de Factor de manera continua:Hospital Cayetano Heredia (Piura), Hospital Almanzor Aguinaga (Chiclayo), Hospital Lazarte (Trujillo), Hospital Rebagliati y Hospital Almenara (Lima), Hospital Sabogal (Callao), Hospital Honorio Delgado (Arequipa) y Hospital Cuzco (Cuzco). Como veran es un nùmero grande de hospitales. Hasta ahì la cosa va bien, no? pero muchos de estos no dan la cantidad necesaria para los pacientes o existe una distribuciòn no equitativa entre ellos. Sin dejar de lado que algunos dan un medicamento nada efectivo.

Los pacientes con Hemofilia B, tienen casi esta misma realidad. La diferencia sustancial podria decirse que es la muy baja dosis que reciben en general. Y que siempre tienen problemas de desabastecimiento del medicamento. Que si bien es cierto tambien sucede en los pacientes de Hemofilia A, no es tan seguido, salvo algùn hospital capitalino.

El problema de las demàs coagulopatias, es que los medicamentos son màs caros. Cito el caso reciente de un paciente con Hemofilia A e Inhibidores. A estos pacientes, casi en la mayoria de sus hospitales no se les compra la medicina o si lo hacen, solo es por una gran presiòn de la familia, la asociaciòn y los mèdicos. Y la salud de estos pacientes, empeora cada vez màs y mas.

La seguridad social aùn esta lejos de ser el gran sistema de salud que cubra todas las coagulopatias. La falta de medicinas de calidad, cantidades adecuadas segùn estàdares internacionales y un verdadero manejo interdisciplinario son aùn un objetivo que debe alcanzarse en este sistema de salud, el cual serà la base principal del aeguramiento universal.

La Hemofilia en el Hospital Guillermo Almenara.

2010-09-26T09:36:00.000-07:00

Quien les escribe es paciente desde el año 2006 en el Hospital Nacional Guillermo Almenara Irigoyen (HNGAI), que se encuentra en la Av. Grau 800, en el distrito de La Victoria, Lima. Es uno de los 2 principales hospitales de la Seguridad Social (ESSALUD).

Desde ya 4 años he aprendido cada vez más acerca del tratamiento de las personas con Hemofilia y otras deficiencias de la coagulación en este hospital, y la verdad a pesar de ser del máximo nivel, junto al Hospital Rebagliati (el otro hospital principal de Essalud), existen muchas deficiencias con respecto al tratamiento.

Primero, los pacientes con Hemofilia A tenemos que recibir el peor medicamento en el mundo Factor 8Y, leer WFH y a esto le sumamos que es poco efectivo, el hecho de que la cantidad es baja y las citas son mensuales.

Los hermanos de Hemofilia B tienen la mitad de los problemas, si bien es cierto reciben productos de alta pureza, en problema es la cantidad baja que se dá y además las citas que son mensuales. Un problema que se "resuelve" yendo a emergencia, donde nos hacen perder horas, dan solo dosis del "dia" y te "botan" al consultorio.

Mientras tanto, los pacientes con la Enfermedad de Von Willebrand no reciben concentrados de Factor (que ironía!). Justo cuando el Factor 8Y esta hecho especialmente para estos pacientes. Claro que en un frascos de 500 UI, y no de 250 Ui que dan a los Hemofilia A.

Ya al leer esto deben darse cuenta que los casos menos frecuentes como las deficiencias de Factor VII e Inhibidores no reciben Ningún tipo de tratamiento. Salvo raras excepciones el Hospital practicamente no compra la medicina, obviamente, porque es muy caro.

Es una pena estar en un hospital con una mala atención al paciente con Hemofilia. Sinceramente esto ha hecho que los pacientes que nos atendemos ahí hayamos decidido tomar otras acciones en contra de la Dirección del Hospital.

Ya en los próximos días estaré comentando con mayor detalle este caso.

Convenio entre el MINSA y la FMH.

2010-09-22T19:38:00.000-07:00

El 23 de agosto del 2009, se ha firmado el convenio entre el Ministerio de Salud (MINSA) y la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). Este convenio busca mejorar en 3 años la atención de las personas con Hemofilia en mi querido país.

Desde el día siguiente se empezo ya a trabajar en mias a este cambio. Sin embargo, la velocidad en que uno como paciente quisiera no es la adecuada.

Y las trabas en el camino ya han empezado. Las 2 millones de unidades de Factor VIII que inicialmente iban a comprar este año, ahora dicen que ya no se puede.

Los niños con Hemofilia mientras tanto tendrán que esperar hasta el próximo año, lo ual sabemos ya las terribles consecuencias a esto. Discapacidad, dolor, sufrimiento e incluso la muerte.

Esperemos que las autoridades de la Dirección General de Salud a las Personas recapaciten y vean la importancia de la compra del Factor VIII este año, y que luego vaya incrementandose. Cada año que pasa debe ponerse en petitorio además Factor IX, Von Willebrand e Inhibidores.

Un trabajo arduo le espera a la Asociación de pacientes el luchar que se consiga esto. No deben hacerlo solo 2 personas .. sino todos!

Quiero creer que el MINSA comprará el medicamento este año y celebrar la primera gran compra de Factor VIII del Estado.

La Hemofilia en el Perú.

2010-09-19T10:06:00.000-07:00

Al momento en que escribo esta bitacora existen una realidad que trataré de detallar lo mejor posible sobre la realidad de la Hemofilia en mi país. Desde el punto de vista de atención, medicamentos y centros de tratamiento en mi querido país.

Existe un desconocimiento total sobre esta realidad, realidad que seguro incluso yo al momento de describir puede estar errada o no ser 100% exacta. Sin embargo, lo que detallaré a continuación será posiblemente lo más exacto que se haya querido informar al público en general.

Las ideas, opiniones, sugerencias y criticas que mencione serán de indole personal, no hago extensivo mis comentarios a las instituciones que pertenezco. Bueno, ahí vamos...

"Los afortunados asegurados".

Las personas con un trabajo estable (planilla) se encuentran aseguradas en Essalud (anterior Ipss) el cual es una institución perteneciente al Ministerio de Trabajo y Promoción Social (MINTRA). Que cubre las atenciones médicas, desde las mas simples, hasta las mas complejas y enfermedades de alto costo. Si bien es cierto, la persona con Hemofilia perteciente a Essalud recibe aparentemente tratamiento existen algunos detalles y diferencias sustanciales.

Comenzamos con la desigualdad de tratamiento. Me refiero que en un hospital pueden dar mas o menos cantidad de Factor (VIII, IX, FvW, FVII) o incluso no recibirlo, como es para inhibidores y deficiencias de Factor VII. Sumado a las cantidades, esta el tema del tipo de Factor. Más especifico en el caso del Factor VIII, desde uno de baja pureza hasta un recombinante. Siendo la mayoría de hospitales de la costa. Y es solo en Lima donde se hacen diagnosticos y dosajes de los Factores.

"Los pacientes olvidados".

La mayor cantidad de pesonas con Hemofilia se encuentran sin seguro social. Vienen a ser atendidas en el Ministerio de Salud. No hay mucho que decir aquí. El tratamiento sigue siendo con Plasma y Crioprecipitado. Solo 2 hospitales cuentan, ocasionalmente, con Concentrados de factor VIII. E incluso estos son de Donación, ni siquiera compran.

Ambos hospitales son de Lima. En provincia es casi nula la atención al paciente y todos son derivados a Lima al centro de referencia. Que ahora ya no quiere atender. Si bien es cierto, parece haber un animo de empezar las compras de Factor VIII, estas aún estan en proceso.

Es en este grupo que podemos ver a los pacientes más graves. Desde articulaciones muy dañanas hasta personas con miembros amputados. Y muchos de ellos fallecen, sin siquiera saber que tienen hemofilia.

"El Limbo".

Aquí me refiero a un grupo de pacientes con Hemofilia en los sectores de Fuerzas Armadas y Policiales. Que si bien tienen sus Hospitales, reciben igual una no igualitaria atención. Tanto en cantidad como en calidad de Factor.

Esto es tan sólo un resumen de como esta la Hemofilia en el Perú. En las siguientes bitácoras detallaré más cada sector de atención, y luego pasaré a cada Hospital. Para que la fotografía de la hemofilia sea lo más prreciso posible.

Desabastecimiento de Factor IX - ESSALUD

2008-11-23T07:08:00.001-08:00

Hace ya mucho tiempo que no escucho que me digan los pacientes con Hemofilia de ESSALUD, "Si hay factor".

Cada cierto tiempo no hay factor, ya sea VIII, IX, FvW e incluso VII (aunque esto solo lo compra un Hospital).

Obvio esto es un malestar para los pacientes y para mi también pues aunque yo solo uso el Factor VIII, como presidente debo de "pelear" por todos en que haya siempre el factor.

Y ahí comenzamos con las cartas, solicitudes, oficios y demás que se hacen para lograr esto por un mecanismo algo formal por así decirlo. Ya sino hay solución o terquedad en resolver esto por parte de los hospitales se vienen las quejas fuertes.

Pero esta vez es cierto que no es 100% culpa del Seguro, pues el proveedor en este momento no tiene la capacidad de vender el factor IX. Pero no es solo decir "el proveedor no tiene y no es culpa nuestra", ellos que dicen atender muy bien a los pacientes y que sobretodo siempre han dicho que plata es lo que les sobra, y eso incluso lo dijeron delante de personas extranjeras en la visita al Hospital más emblemático del Seguro Social.

Así que bueno ahí estamos mal con la falta de medicina, en el caso del Factor IX en algunos hospitales ya bordean los 3 meses de no tener medicina, habiendo casos muy graves.

El último que me llego es un señor de Chiclayo que lo traen a Lima para ser intervenido quirurgicamente debido a un pseudo tumor en la cadera pero al no haber la medicina, el señor con todo sus dolor tuvo que regresarse sin pena ni gloria a su ciudad a la espera de alguna solución.

Mas indignado e impotente me sentí yo al no poder hacer nada, pero ahora este lunes tenemos que seguir batallando, pues una opción para esto es que el Seguro Social compre a nivel internacional, en algo que se denomina Licitación Internacional algo que ya han hecho y que deberán hacer si en realidad les interesa la salud de los pacientes.

Programa Dia Mundial de Hemofilia

2008-04-08T18:37:00.000-07:00

DIA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA

Día: Jueves, 17 de Abril del 2008.
Hora: 14.00 hrs.
Lugar: Auditorio "Esteban Roca Costa"
Hospital Nacional Guillermo Almenara Irigoyen.

PROGRAMA

2:15 pm: Palabras de bienvenida, a cargo de la Dra. Maribel Trujillo Cerna, Jefa del Servicio de Hematología Clínica, de la Red Asistencial Almenara.
2.30 pm: Palabras del Sr. Francisco Gabriel Romero Peña, representante de la Asociación Peruana de la Hemofilia.
MESA REDONDA
3.00 pm: Experiencia y avances en el manejo de Hemofilia - MINSA, Dra. Nancy Loayza Urcia, Jefa del Departamento de Banco de Sangre del Hospital Nacional Dos de Mayo.
3.25 pm: Experiencia y avances en el manejo de Hemofilia - EsSalud, Dra. Gloria Chumpitaz Anchiraico, Jefa de la Unidad de Hemofilia del Hospital Edgard Rebagliati Martins
3.50 pm: Break
4.05 pm: Enfoque Actual: Manejo de Inhibidores en Hemofilia, Dra. Celina Herrera Cunti, Médico Asistente del Servicio de Hematología Clínica del HNGAI.
4.30 pm: Show Artístico.
5.15 pm: Palabras del Dr. Saúl Mendoza O., Asesor Médico de la Asociación Peruana de Hemofilia.
5.50 pm: Brindis de Honor a cargo de la Dra. Rosario Javier Najarro, Médico Asistente del Servicio de Hematología Clínica del HNGAI.

I TALLER VIVIENDO CON LA HEMOFILIA

2008-02-09T08:52:00.000-08:00

El deporte es importante para las personas, y especialmente en los pacientes con Hemofilia, pues sirve para disminuir episodios de sangrado.

Con la finalidad de estimular y conocer las potencialidades de los niños con Hemofilia, y desarrollar y mejorar la autoestima y calidad de vida de dichos niños; es que la Unidad de Hemofilia del HNERM ESSALUD, en coordinación con el Departamento de Medicina Física y Rehabilitación y el CAS Hemofilia, realizan el I Taller “Viviendo con Hemofilia”.

Está organizado por el equipo multidisciplinario: Hematología – Unidad de Hemofilia (Dra. Gloria Chumpitaz - Dr. Fernando Cauvi); Medicina Física y Rehabilitación (Dra. Carrillo y Dr. Ramírez) y Servicio Social CAS Hemofilia, HNERM, quienes realizarán charlas educativas a los padres de los niños y jóvenes asistentes y publico interesado.El evento cuenta con el auspicio del Laboratorio Bio Products Laboratory, BPL.

El Taller constará de 2 módulos:

Módulo I - Dibujo y Pintura

En este Taller, los niños expresarán a través de Dibujo, su mundo interior y plasmarán todo lo que saben acerca de la Hemofilia.

En este Taller se desarrollará en las instalaciones del Hospital Rebagliati en el área de Rehabilitación de Medicina Física, los días Martes y Sábados del 4 de Febrero al 1 de Marzo, y estará a cargo del caricaturista Mario Moreno, quien cuenta con más de 20 años de experiencia enseñando a niños y jóvenes en su Taller de Dibujo y Pintura.

Al finalizar dicho taller, se realizará una Ceremonia de Clausura, en donde se premiará a los mejores trabajos de los pequeños artistas y luego serán expuestos para que el público los pueda apreciar. También se contará con la asistencia de la Embajadora Británica, Catherine Nettleton, quien está muy identificada con la Hemofilia.

Módulo II – Medicina Física (Hidroterapia)

Este Taller se realizará en la piscina terapéutica del departamento de medicina física y rehabilitación del hospital Rebagliati los viernes.

La hemofilia es un trastorno de coagulación poco difundida, por lo cual es necesario el apoyo y participación de la comunidad en general, para mejorar la calidad de vida.

ELECCIONES APH - REQUISITOS

2008-01-24T10:54:00.000-08:00

ASOCIACION PERUANA DE LA HEMOFILIA

A los asociados se les invita a participar en las elecciones del nuevo cambio de Consejo Directivo periodo 2008 - 2010, a realizarse el dia sabado 16 de Febrero del 2008 en la oficina de la asociacion sito en Jr. Mariscal Miller 973 - Jesus Maria de 9.00 am a 2.00 pm. El plazo de presentacion de las listas es hasta el 31 de Enero, en la oficina de la asociación. Las listas aprobadas seran publicadas el 2 de febrero en los hospitales en donde son atendidos y en la oficina de la asociacion.

REQUISITOS
1.- Estar inscrito en la asociación
2.- Ser persona con hemofilia u otra coagulopatia, en caso de menores de edad seran representados por su padre o madre; el voto es por familia.
3.- Estar al dia en sus pagos (enero y febrero del 2008) (S/. 5.00 por mes)
4.- Pagar en el Bco. Scotiabank Cta. Cte. N° 027-7228318, el vaucher debe ser presentado en la asociacion y se le dara un recibo el cual tendra que presentar el dia 16 de Febrero para la votacion.

El Comite Electoral

Navidad ASPEH

2007-12-22T12:07:00.000-08:00

El dia Jueves 20 de Diciembre la Asociación Peruana de la Hemofilia celebró la Navidad por adelantado con todos sus asociados. Dicha reunión se llevo a cabo en el Club Shan Grila, Av San Felipe 296 Jesús María.

Los niños, jóvenes y adultos que asistieron se divertieron con la animación del payaso, acompañado de buena música, juegos y demostraciones de magia.

Fue un momento para brindarle a todos los niñso asitentes una gran sonrisa y que puedan compartir momentos lindos juntos.

Desde aquí agradecemos a la Junta Directiva por su esfuerzo al lograr este evento que fué todo un éxito. Y esperamos que todos tengan una Feliz Navidad y un Prospero Año Nuevo.

MANEJO DE TRANSTORNOS DE LA COAGULACIÓN.

2007-10-26T19:21:00.000-07:00

El Sabado 03 de Noviembre se realizará el Curso Educativo "Manejo de los transtornos de la Coagulación", esto con motivo de las charlas Educativas que realiza el Circulo de Apoyo a la Salud (C.A.S.) de Hemofilia del Hospital Edgard Rebagliati Martins.

Dicha Jornada Educativa esta dirigida a profesores, padres de familia y público en general. Se dictará en el Auditorio Nº2, del Hospital Rebagliati, se inicia a las 9 am hasta la 1 pm. El ingreso es libre.

Entre los temas que se dictarán tenemos:

¿Qué es la Hemofilia?
Enfermedad de Von Willebrand.
Ejercicios y Hemofilia.
Aspectos psicológicos del paciente con Hemofilia.
Rol de la enfermera.
Manejo inicial de urgencia en el paciente con Hemofilia.
Rol del servicio social.

Este evento se realiza gracias a la Unidad de Hemofilia del Hospital Edgard Rebagliati.

BPL presenta nuevo Factor VIII en Perú.

2007-10-24T07:12:00.000-07:00

Foto: Dr. Leopoldo Valdez, Embajadora Catherine Nettleton, Sr. José Espinoza, Dr Paúl Giangrande.

EL dia 23 de Octubre los laboratorios BPL (Bio Products Laboratory) y Global Med Farma, representantes de BPL en Perú, brindaron una conferencia y coctel en la Embajada Británica en el Perú con motivo de la presentación de su nueva linea de Concentrados de Factor VIII en Perú y la conferencia del Dr. Paul Giangrande, vice-presidente médico de la Federación Mundial de Hemofilia. Quien habló del tratamiento que se debe brindar a los pacientes con Hemofilia.

A dicho evento asistieron representates de la Junta Directiva y miembros del Comité de Jovenees de la Asociación Peruana de la Hemofilia, médicos del Hospital Rebagliati como la Dra Gloria Chumpitaz y el Dr Fernando Cauvi, miembros de la Unidad de Hemofilia de dicho nosocomio, personal de DIGEMID, entre otros invitados.

El nuevo producto presentado fue el Concentrado de Factor "OPTIVATE", que es de alta pureza y que viene en presentaciones de 250 y 500 UI. Este factor también tiene Factor Von Willebrand, de esta manera se podrá atender pacientes no solo de Hemoflia A sino también personas con la Enfermedad de Von Willebrand.

Queremos agradecer a su Majestad Catherine Nettleton, Embajadora de Gran Bretaña en el Perú por su hospitalidad en dicho evento y a BPL y Global Med Farma por las invitaciones a este importante evento.

Actividades de Hemofilia en la Región Sur.

2007-09-18T09:45:00.000-07:00

Foto: Dra Gloria Chumpitaz junto al Dr Balcazar,
miembros de la Unidad de Hemofilia del HNERM-Lima.

La Unidad de Hemofilia del Hospital Edgar Rebagliati Martins (HNERM) realizó con apoyo económico de los laboratorios BPL jornadas educativas en el Sur del País, los días 7 y 8 de setiembre.

El 7 de setiembre se realizó una charla para pacientes y familiares donde estuvieron presentes el Dr. Willy Quiñones, médico hematólogo de ESSALUD-Arequipa y la Dra. Mariela Fuentes, hematóloga, Jefa del Departamento de Oncohematología de ESSALUD-Arequipa. La Dra. Gloria Chumpitaz, Jefe de la Unidad de Hemofilia del HNERM presentó la ponencia. También se realizó una entrevista con el Gerente General de ESSALUD-Arequipa, Dr Lozada. Quien además formó parte del equipo de la primera cirugía traumatológica que se realizó en Arequipa.

En Tacna, el día 8 de setiembre, se realizó la Primera Jornada Basadrina organizada por los estudiantes de medicina de la Universidad Jorge Basadre, allí la Unidad de Hemofilia del HNERM presentó las ponencias a cargo de la Dra. Gloria Chumpitaz y el Dr. Juan Carlos Balcázar, traumatólogo del HNERM.

En estas visitas fueron propicias para hacer contacto con los pacientes, familiares, profesionales médicos y realizar actividades de difusión del censo nacional que realizará la Asoación Peruana de la Hemofilia. Todo ello como parte del programa de descentralización que viene realizando en forma continua la Unidad de Hemofilia del HNERM.

Valoramos la labor que vienen realizando los profesionales médicos de la Unidad de Hemofilia del HNERM y esperamos puedan seguir descentralizando no solo la enseñanza sino el tratamiento a los diferentes centros de salud que cuenta ESSALUD a nivel nacional.

Agradecemos a la Dra Chumpitaz por las fotos e información de las actividades.

Charla de "Coagulopatias"

2007-08-05T11:29:00.001-07:00

Ayer sabado 04 de Agosto se llevó acabo la charla educativa del mes, a cargo de la Dra Gloria Chumpitaz, Jefa de la Unidad de Hemofilia del Hospital Edgardo Rebagliati Martins de ESSALUD.

La charla se llevo acabo en el auditorio Nº2 de dicho nosocomio a las 10 am con una duración de 2 horas. En dicha exposición la Dra Chumpitaz hablo de los problemas de coagulación más comunes como son la Hemofilia, Enfermedad de Von Willebrand, desordenes en las plaquetas, entre otros.

Un total de 30 personas entre pacientes, familiares y acompañantes pudieron aprecian la charla y resolver sus dudas al final de la exposición, donde la Dra respondio diversas preguntas sobre los temas expuestos y demás. La reunión finalizo con una foto con la Dra Chumpitaz y parte de los asistentes a dicha charla, donde destaca la presencia de la Asistenta Social del Hospital así como el comité coordinador del CAS y parte del Comité de Jovenes de la Asociación Peruana de la Hemofilia, así como otros asistentes.

Reportaje de Hemofilia

2007-08-04T15:24:00.000-07:00

Para vivir mañana

http://www.larepublica.com.pe/content/view/169552/

El Hospital Dos de Mayo ha sido premiado por la Federación Mundial de Hemofilia por buenas prácticas en el tratamiento de este mal. Esta nota se acerca a una enfermedad poco conocida, recoge testimonios y comprueba que, a pesar de las limitaciones, un hospital público puede dar atención de calidad.

Por Raúl Mendoza
Fotos: Claudia Alva

Este derivado de la sangre se usa para detener hemorragias. Reemplaza al ‘concentrado de factor’, fármaco coagulante.

La señora Violeta Euribe Ramos habla sobre la enfermedad de Isaac, su hijo, con la resignación de quien ha visto la desdicha muchas veces. "Hace tres años y medio le pusieron una inyección en la nalga y no dejó de sangrar dos días", recuerda. Esa vez fue a la posta cercana, a dos hospitales públicos y, haciendo un esfuerzo, a un consultorio particular, donde le dieron el diagnóstico: hemofilia. Supo entonces que la sangre de su hijo no coagulaba como la de cualquier persona y que una cortadura o golpe podían incluso provocar su muerte. Se enteró también de que la enfermedad no tiene cura.

Esta mañana, Isaac –de cinco años– está echado sobre una camilla y llora. Su rodilla derecha está hinchada como una naranja y siente que le quema por dentro. Violeta cuenta que esa pierna se le inflama "por caminar mucho, por hacer esfuerzo, por cualquier cosa…". Isaac es paciente hemofílico de alto peligro y el mal lo tumba más seguido que a otros. Hoy sufre una hemorragia interna y la sangre se agolpa en su articulación, provocándole un dolor sin pausa. Lo trajeron de emergencia, como tantas veces. Y sin embargo, ha tenido suerte.

Estamos en el Centro de Hemofilia del hospital Dos de Mayo y en unos segundos una enfermera le aplica una inyección de "concentrado de factor", un fármaco de laboratorio que detendrá el sangrado y le quitará el dolor, aunque sea por unas horas. Después la doctora Nancy Loayza Urcia, jefa del Servicio de Hematología y Banco de Sangre, dice que el menor deberá volver mañana y los días siguientes hasta que la hinchazón baje. Cuando no tienen el medicamento, a los pacientes les aplican plasma, un derivado de la sangre que tiene el mismo efecto sanador pero actúa más lentamente.

Vidas al límite

Violeta y su hijo Isaac, paciente hemofílico. Tiene otro niño de un año con la misma enfermedad.

Al fondo de una sala donde varios pacientes donan sangre, la doctora Loayza delínea en pocas palabras el drama de una vida con hemofilia: "Se padece de por vida y produce impactos en el paciente y su familia. El sangrado hace que los niños crezcan con limitaciones, que muchos no vayan al colegio o se atrasen, que los jóvenes no sigan la universidad o no puedan conseguir algunos trabajos. Muchos llegan a la adultez en silla de ruedas, y en algunos el sangrado es tan severo que muchas veces han estado al borde de la muerte".

La terapia ideal, que se da en países desarrollados, es entregar el medicamento –el ‘concentrado de factor’– a los pacientes para evitar el sangrado. "Se llevan a su casa ampollas para un mes y ellos mismos se la aplican. Así tienen una vida casi normal", dice Loayza. Pero estamos en el Perú y hacer eso es imposible por el costo del fármaco.

"Aquí el Ministerio de Salud compra una cantidad de factor y la Federación Mundial nos dona un lote similar. No tenemos mucho pero lo entregamos gratuitamente, previa evaluación", precisa.

El medicamento que puede ayudar a un hemofílico a llevar una vida casi normal.

También ocurre que a veces falta el medicamento, entonces recurren al plasma fresco congelado –ese es el término médico– del Banco de Sangre del hospital. Este se obtiene de la sangre de los donantes y se aplica mediante transfusión. Antes de llegar a las venas de un paciente, pasa todas las pruebas para detectar enfermedades. El plasma contiene factores de coagulación en menor cantidad que el ‘concentrado de factor’ que se vende en farmacias, pero sí ayuda al paciente. En el Perú aún es difícil dar terapia preventiva y aquí se atiende sobre todo a los pacientes en crisis. En el Dos de Mayo falta presupuesto, pero se esfuerzan por mejorar la atención.

Herencia de sangre

Con 35 kilos y 1.40 de estatura, Óscar Chávez Rojas parece un niño de diez años. Pero tiene dieciséis y una tristeza que no se borra con nada. Y no se trata de que la hemofilia lo ha condenado a ser un joven que camina con dificultad, que debe tener cuidado cuando va a su colegio –el Túpac Amaru 7055 de Villa María del Triunfo– o que los dolores que a veces lo despiertan en mitad de la noche le han grabado el miedo para siempre. Sucede simplemente que Óscar perdió a sus dos hermanos mayores víctimas de la misma enfermedad.

Su madre, Fredesbinda, lo acompaña siempre al hospital y no quiere siquiera pensar que su cuarto hijo puede, también, despedirse de la vida antes de tiempo. Ellos son de Cajamarca y vinieron a Lima para que él siga el tratamiento. Como ellos, más de 200 personas vienen lunes, miércoles y viernes al Hospital Dos de Mayo para sus evaluaciones. Desde el año 2000, este hospital es el centro de referencia para pacientes hemofílicos, lo que significa que aquí llegan desde cualquier parte del país.

Óscar y su madre. La enfermedad se llevó a los hermanos mayores.

El otro drama es que en provincias la mayoría de enfermos no tiene idea de qué tienen cuando aparecen los primeros síntomas: un sangrado imparable ante un corte, un tremendo hematoma cuando hay una contusión, una articulación altamente inflamada. Muchos llegan a los hospitales de la capital cuando lo único que queda es amputar un miembro; y si la herida es abdominal, cuando ya no hay remedio. Si bien hay esfuerzos para mejorar la atención –y el premio ganado por el Dos de Mayo lo demuestra–, todavía queda bastante por hacer.

CENSO DE HEMOFILIA EN LIMA

2007-07-22T12:20:00.001-07:00

HOLA A TODOS MIS AMIGOS Y COMPAÑEROS DE LA COMUNIDAD DE HEMOFILIA

LES ESCRIBO PARA HACERLES RECORDAR QUE LA ASOCIACIÓN PERUANA DE LA HEMOFILIA (ASPEH) ESTA REALIZANDO EL CENSO A NIVEL DE LIMA PARA LUEGO HACERLO EN TODO EL PAÍS, SI QUEREMOS QUE ESTE CENSO BASE SEA UN EXITO DEBEMOS APOYARLOS, Y LA UNICA MANERA ES ASISTIENDO AL LOCAL DE LA ASPEH: JR MARISCAL MILLER 973 PISO 1, ALTURA CUADRA 2 DE AV CUBA EN JESUS MARÍA. TELEFONO 3308588

O ASISTIENDO A SUS CENTROS DE SALUD PARA QUE LOS MEDICOS LES ENTREGUEN SUS FICHAS DEL CENSO Y ASI PODER LLENARLAS Y DEJARLAS EN SU MISMO CENTRO O EN EL LOCAL.

ES MUY IMPORTANTE QUE LOGREMOS ESTE PASO PARA LA BUSQUEDA DE UN MEJOR TRATAMIENTO Y SOLO SABIENDO CUANTO SOMOS REALMENTE LO LOGRAREMOS

POR FAVOR PASEN ESTE CORREO ENTRE SUS CONTACTOS.

GRACIAS

CAMPAMENTO HEMOFILIA 2007

2007-05-01T08:12:00.000-07:00

Entre los días 27 al 29 de Abril del presente año se realizó el segundo Campamento de Jovenes con Hemofilia. Participando 19 chicos con hemofilia entre 18 y 30 años de edad, personal médico y de enfermería, así como personal del Hospital de Cook Children de Texas (una enfermera, un trabajado social, una terapista física y una traductora).

Durante estos días los jovenes no solo compartieron momentos de diversión y camadería, sino tambien apredieron sobre como realizar un proxmo campamento familiar de hemofilia, además de temas de sexo y cuidado al tener relaciones sexuales. De esta manera se fortifica su enseñanza del primer campamento de Jovenes Lideres del Año 2006.

Los jovenes también realizaron una fogata y juegos de mesa para poder compenetarse mas y además conocernos mejor, mediante el juego.

El comité de Jovenes quiere agradecer el apoyo de todas las instituciones que hicieron esto posible: a la Asociación Peruana de la Hemofilia, Laboratrios BPL, y a todo el personal médico que asistió al campamento para el cuidado de los jovenes y a las personas del Cook Children por sus excelentes charlas.

NUEVO LOCAL A.P.H.

2007-04-27T06:33:00.000-07:00

LA Asociación Peruana de la Hemofilia desde hace un mes cuenta con un nuevo local, ubicado en el Jr Mariscal Miller 973 (altuta cuadra 2 Av Cuba o 9 Av Arenales) en el distrito de Jesus Maria.

El horario de atención de la oficina será de Lunes a Viernes de 10:00 am a 6:00 pm. El telefono es 3308588.

Pueden acercarse u llamar para conocer mas de la hemofilia, u para inscribirse en la misma; así como también para cualquier consulta de sus actividades y centros de salud que atienden Hemofilia (ya sea en MINSA u ESSALUD).

También pueden entrar a la siguiente dirección lectrónica: http://groups.msn.com/hemofilicosdelperu para poder ser participe de un grupo de msn hecho por y para personas con hemofilia... y amigos.

Se puede operar con éxito a los pacientes con hemofilia

2007-04-08T09:15:00.000-07:00

Se puede operar con éxito a los pacientes con hemofilia

sábado, 7 de abril , 2007 - 11:56:46

(RPP) Hasta hace algún tiempo las intervenciones quirúrgicas en pacientes con hemofilia eran evitadas debido a que presentan un alto riesgo en el manejo del sangrado. Sin embargo, en el Hospital Nacional Edgardo Rebagliati Martins de EsSalud, se viene utilizando concentrados del factor que el paciente requiere lo que reduce el peligro en las cirugías.

“Los especialistas han operado exitosamente a 60 pacientes con problemas traumatológicos de la Unidad de Hemofilia y se demostró un control correcto del sangrado durante y después de las cirugías”, explica la doctora Gloria Chumpitaz Anchiraico, jefa de la unidad.

Por ser de cuarto nivel, la Unidad de Hemofilia concentra a 271 pacientes, que son el grupo más numeroso e importante de pacientes con hemofilia identificados en el país y es el único centro a nivel nacional donde se maneja casos de alta complejidad como las cirugías.

Las cirugías más frecuentes en estos pacientes son tres: artropatía hemofílica (lesiones en las articulaciones), pseudo-tumores hemofólicos (tumores destructivos) y hematomas musculares. Todas estas complicaciones producen un deterioro de la calidad de vida de los hemofílicos y su desarrollo social, explicó el doctor Juan Carlos Balcázar, traumatólogo de la Unidad.

Cabe señalar que en la sangre hay 12 factores coagulantes, todos ellos importantes. Estos factores trabajan en equipo y si uno de ellos falla no se puede formar un coágulo y cohibir el sangrado. La hemofilia es una enfermedad hemorrágica hereditaria que se manifiesta en la deficiencia de los factores de coagulación VIII y IX que hace que se presenten hemorragias cuya severidad depende de los niveles de factor presentes en sangre y su localización.

“En EsSalud, este tratamiento ha revolucionado el manejo de sangrados leves, moderados y severos en estos pacientes, incluyendo aquellos relacionados con cirugías, convirtiéndose en una nueva herramienta para el control de sangrado permitiendo mejorar su calidad de vida”, puntualizó la doctora Chumpitaz.

Este y otros importantes temas se debatirán en el “Curso de actualización en hemofilia y manejo multidisciplinario”, que se realiza dentro del marco de la reforma de la Seguridad Social durante los días 13 y 14 de abril en el Hospital Nacional Edgardo Rebagliati Martins de EsSalud.

http://www.rpp.com.pe/portada/salud_y_belleza/72346_1.php

Taller de hemofilia, Instituo de Salud del Niño

2007-02-22T05:36:00.000-08:00

La Asociación Peruana de la Hemofilia tiene el agrado de invitar a todos los interesados al Primer Taller de Hemofilia del 2007, que se realizará en el Hospital del Niño, los dias Viernes 23 y Sabado 24 del presente mes.

En el auditorio "San Martin de Porres" de 9 am a 1 pm.

Esperamos desde ya su asistencia y difusión a todos los interesados al mismo.

Compren factor como antes!!!

2007-02-11T14:23:00.000-08:00

Me indigna el que no compren Factor VIII como antes en el Hospital Rebagliati, no es posible que de su compra habitual por encima de los 1000 frascos de concentrado de factor de 250 UI ahora tan solo compren 400 u 500 a lo mucho.

Espero esto mejore pero asi venimos esperando muchos pacientes de este nosocomio todo el año 2006 y ahora este 2007.

Pacientes hemofílicos no tienen medicamentos

2006-07-11T13:38:00.000-07:00

Hay desabastecimiento de Factor VIII en el hospital Rebagliati.

Esta vez la vida de los pacientes con hemofilia del hospital Edgardo Rebagliati corre serio peligro, pues según han denunciado los mismos pacientes, el suministro de sus proteínas coagulantes no se les ha entregado desde hace tres meses.
En el hospital Rebagliati se atienden cerca de 200 pacientes y entre ellos se encuentra Javier Álvarez (24), un joven biólogo que ha tenido que superar los obstáculos y lesiones ocasionados por su enfermedad. Álvarez, que ya tuvo la mala suerte de experimentar los estragos de la enfermedad y, sobre todo, los efectos de no aplicarse el coagulante a tiempo, sabe que su vida ahora corre peligro, pues, según indicó, los directivos de dicho nosocomio no podrán abastecerse de esta proteína en un corto plazo.
El coagulante o proteína Factor VIII es sumamente importante para los pacientes pues actúa rápidamente evitando un desangramiento. Se supo que sólo en el área de emergencia se aplica el Factor VIII y que a los pacientes por consultorio se les pretende aplicar “críos precipitados”, que es un derivado de la sangre que suple la proteína coagulante.
Según advirtió la vicepresidenta de la Asociación Peruana de Hemofilia, Carmen Castro Abad, este déficit es preocupante ya que cuando un paciente no recibe el Factor VIII corre el riesgo de sufrir un daño permanente o incluso morir. Indicó que los más delicados son aquellos que sufren de hemofilia tipo “A”, a quienes le puede sobrevenir una hemorragia cerebral o de articulaciones.
Voceros de EsSalud atribuyeron la falta de medicinas a un problema de demanda de los laboratorios donde se adquiere estas proteínas. Y con respecto al Factor VIII confirmaron que en los últimos meses se ha reducido la reserva de dicho medicamento en el mercado de adquisiciones nacional, lo que obligará al departamento de logística a adquirir medicinas importadas. KAREM BARBOZA
El dato: Los pacientes con hemofilia “A” suman alrededor de 2,300 en todo el Perú. Esta es una enfermedad hereditaria que sólo lo manifiestan los varones, pero que lo portan algunas mujeres y se lo transmiten a los varones.

SÓLO 10% DE PERUANOS QUE PADECEN DE HEMOFILIA RECIBEN TRATAMIENTO ADECUADO

2006-06-30T07:36:00.000-07:00

En Día Mundial de la hemofilia promueven el "Tratamiento para todos"

SÓLO 10% DE PERUANOS QUE PADECEN DE HEMOFILIA RECIBEN TRATAMIENTO ADECUADO

Alrededor de dos mil peruanos padecen de hemofilia pero sólo un 10% de ellos recibe tratamiento y sólo una parte accede a tratamiento adecuado debido a escasez de medicamentos para su atención, señaló Carmen Castro Abad, vicepresidenta de la Asociación Peruana de la Hemofilia, con motivo de celebrarse el 17 de abril el Día Mundial de esa enfermedad.

"Ningún niño nacido con un trastorno de la coagulación deberla tener que vivir con dolor, discapacidad o el prospecto de una muerte prematura", afirmó luego de puntualizar que este año estará enfocado a los esfuerzos a escala mundial para convencer a las autoridades de salud de la necesidad de mejorar el diagnóstico y tratamiento para las personas con hemofilia y trastornos de la coagulación similares.

"Tratamiento para todos significa que todas las personas con trastornos de la coagulación deberían tener acceso a tratamiento seguro y eficaz hasta que se descubra una cura. Entre tanto, productos seguros, diagnóstico adecuado, tratamiento y cuidados proporcionados por especialistas capacitados deberían estar disponibles", sostiene Castro Abad.

Añadió que con tratamiento, una persona con hemofilia puede llevar una vida larga y saludable, con pocas restricciones. "Sin tratamiento, nuestros miembros enfrentan dolor continuo, discapacidad, aislamiento y muerte prematura. La mayoría de las personas con hemofilia que no reciben tratamiento muere antes de cumplir 19 años".

La hemofilia es un trastorno de la coagulación poco común que afecta aproximadamente a 2.000 peruanos entre niños y adultos en nuestro país, y a cerca de 400 mil personas a escala mundial. No obstante, casi el 75 por ciento de estas personas permanece sin recibir diagnóstico y tratamiento.

Nuestra situación es realmente alarmante como pacientes -dijo- ya que solamente reciben tratamiento el 10% de esos 2.000 pacientes, de ellos sólo tenemos conocimiento de 590 y de estos sólo una parte tiene tratamiento adecuado. Sólo tenemos dos centros de atención donde acuden en su mayoría los pacientes, el hospital Rebagliati, de EsSalud, y el Dos de Mayo del Ministerio de Salud (Minsa), donde acude la mayor cantidad de pacientes de todo el país.
Otros hospitales donde se atiende a esos pacientes son el Almenara I y Sabogal de la Red EsSalud, y el Instituto Especializado de Salud del Niño.

Detalló que en los hospitales del Minsa la compra del medicamento utilizado en hemofilia que son Concentrados del Factor para Hemofilia A y B y otras coagulopatías es muy limitada; mientras que en el Instituto del Niño es nula pues allí no llega ese factor y los niños tienen que ser derivados al Dos de Mayo. "Y cuando el Factor se acaba se tiene que administrar sangre o sus derivados que son Crioprecipitado o plasma fresco congelado, pudiendo con ello contaminarse con otras enfermedades como VIH , Hepatitis A, B o C u otras enfermedades".

Difusión y tratamiento
Es por eso -añadió- que necesitamos que las autoridades y los profesionales de salud conozcan lo que es hemofilia, para que haya un mejor tratamiento, que se compren los medicamentos que necesitan que son Concentrados del Factor y para las otras coagulopatías, y que los niños no sufran una muerte prematura o no lleguen a ser personas discapacitadas, que tengan una mejor calidad de vida.

Indicó que esa Asociación trabaja con la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), una organización internacional sin fines de lucro que apoya a asociaciones nacionales de pacientes, proveedores de cuidados a escala local, y funcionarios gubernamentales para mejorar la atención de la hemofilia.

"La investigación realizada por la FMH demuestra que el gobierno y la sociedad se benefician al invertir en la salud de los niños cuando éstos, al llegar a la edad adulta, pueden trabajar, hacer aportes a la comunidad y criar una familia saludable", declaró por su parte Mark Skinner, presidente de la FMH.
Celebrado en más de 100 países, el Día Mundial de la hemofilia fue establecido por la FMH en 1989. Se escogió el 17 de abril en honor del fundador de la FMH, Frank Schnabel, quien nació ese día.

Asociación Peruana de la Hemofilia
"Nuestra misión principal es acercarnos al paciente con hemofilia y a sus familiares, dándoles apoyo en la medida que podemos porque nuestros recursos son pocos, pero principalmente para que aprendan a conocer su enfermedad. Se capacita a familiares y padres de familia cuando tienen un bebé con hemofilia".
Con ocasión de esa fecha, la Asociación Peruana de Hemofilia organiza una serie de actividades como exposiciones sobre experiencias en el tratamiento, donación de sangre a favor del paciente con hemofilia en el Hospital Dos de Mayo, entre otras.

AYUDA URGENTE

2006-06-24T21:26:00.000-07:00

HOLA A TODOS POR FAVOR LES PIDO SU AYUDA PARA EL JOVEN CON HEMOFILIA A SEVERA VICTOR MANUEL NOLASCO SEMBRERA, EL TIENE UN SEUDOTUMOR EN EL BRAZO DERECHO Y DEBE SER CONTINUAMENTE LLEVADO A SALA DE OPERACIONES PARA PODER HACERLE SUS LIMPIEZAS QUIRURGICAS Y ASI EVITAR PIERDA EL BRAZO.

EL NECESITA 10 UNIDADES DE SANGRE (ES DECIR UNOS 20 DONADORES), POR FAVOR SI ALGUIEN PUEDE DONAR O TIENE UN AMIGO O UN FAMILIAR SE LO AGRADECEREMOS BASTANTE.

EL TIPO DE SANGRE DEBE SER O POSITIVO.

AYUDAS COMUNICARSE AL HOSPITAL REBAGLIATI AL TELEFONO 2654901, ANEXO 3436, O ESCRIBANME A MI CORREO: javi_alvarez82@hotmail.com. O TELEFONO 2240388

MUCHAS GRACIAS

HACER DIFUSION DE ESTE PEDIDO.

"Dona sangre, dona Vida"

CAPAMENTO JOVENES HEMOFILIA 2006

2006-05-04T13:13:00.000-07:00

El ultimo fin de semana la Asociación Peruana de la Hemofilia realizó un campamento para jovenes lideres de hemofilia, cuyas edades eran de 18 a 30 años. COn la finalidad de entrenar a futuros lideres de la asociación a la vez que también se adiestran para realizar campamentos para los más pequeños.

Esto se logró gracias al apoyo de los medicos de los Hospitales 2 de Mayo y Rebagliati; Dra Namcy Loayza y Dra Gloria Chumpitaz respectivamente. Asi como el grupo de texas especialista en hemofilia quienes fueron los expositores en este campamentp. Y también al apoyo economico de parte de la Federación Mundial de Hemofilia.

Fue una grata experiencia y aunque hubieron contratiempos y un accidente, todo se pudo resolver de la mejor manera. Ahora esperamos que el segundo campamento, el proximo año sea mucho mejor.

La APH recibirá cualquier apoyo para la realización del proximo campamento, escibir a javi_alvarez82@hotmail.com y coordinar con el Sr Javier Alvarez.

ASPECTO PSICOLOGICO

2006-04-13T09:30:00.000-07:00

Desde muy pequeños las personas con Hemofilia sufren de sangrados, dolor, inmovilidad, dependencia. Es decir muchos factores que afectaran su aspecto psicológico, modales, forma de pensar, comportamiento bueno todo. Esto puede terminar en un joven con hemofilia malcriado, engreido, que no sabe hacer nada, sin ganas de estudiar o trabajar, baja autoestima en fin todo un caso.

Es por ello que es importante el iniciar el trabajo de la familia con un psicologo, sobretodo si es el primer caso de hemofilia en la familia. El poder hablar con otras familias con ya expericia es muy importante, asi los padres podrán ver que es posible cuidar y educar a un niño con Hemofilia.

Asu vez es importante que el chico con Hemofilia también interactue no solo con otros cichos con hemofilia (pero es bueno también esto) sino con chicos sin hemofilia de esta manera tendrá un mejor campo de como los chicos se comportan. El juego es una parte muy importante del creciemiento.

De esta manera el niño podrá crecer con un mejor panorama de la vida. Poco a poco los padres deben darles responsabilidades en la casa, limpiar su cuarto, poner la mea para comer e incluso cocinar y lavar.

Al final se obtendrá un joven con hemofilia muy fuerte psicológicamente hablando lo cual es a veces mas importante que lo fisico.

No deben engreir demasiado al niño, ni sobrepotegerlo esto produce dependencia a los padres. Y sobretodo que el sepa cuando y donde expresar que tiene Hemofilia. En mi caso yo siempre lo he dicho en todos mis grupos sociales, de trabajo, estudio y amistades. De esta manera ellos saben como actuar ante una eventualidad.

"El querer es poder"

Deporte y Hemofilia

2006-04-02T09:17:00.000-07:00

Siempre se ha dicho que la persona con hemofilia no debe hacer mucho esfuerzo pues puede sufrir de sangrados articulares y musculares. Pero es cierto hasta determinado punto, pues ya se ha demostrado con varias experiencias en todo el mundo, que las personas que hagan ejercicios y fortalezcan sus músculos tendran menos sangrados y si los tienen la recuperación sera mejor y mas rápida.

Claro que de todas maneras hay deportes que estan prohibidos pues podrucen sangrados, estos son osbretodo los deportes de contacto como el Futbol americano, judo, karate, futbol soccer, rugby, entre otros. Pero asu vez hay deportes excelentes para nosotros el mas importante la natación, caminata, bicicleta, golf, etc.

Eso si cuando una persona con Hemofilia empieza a hacer ejercicios debe hacerlos de forma gradual y con uan persona que lo oriente entrenada, tal vez al comienzo necesite el uso de factor pero con el tiempo debe ir dejandolo pues se busca la independencia al medicamento.

Asi que ya saben lo mejor no solo para Hemofilia sino para todos en general.

¿Cuánto factor poner?

2006-03-19T08:41:00.000-08:00

A continuación colocare el esquema de dosis de Factor necesario para deterner una hemorragia dependiendo del Tipo:

HEMORRAGIA:

Grado de Hemorragia; % de Factor en la sangre; Frecuencia de dosis

Hemartrosis temprana, sangrado muscular u oral; 20 - 40%; de 12 a 24 horas hasta que pare el sangrado

Hemartrosis o sangrado muscular mas extenso; 30 - 50%; 12 a 24 horas, 3 dias hasta que pare

Sangrado en cabeza, gagarganta u abdominal; 60 - 100%; 8 a 24 horas hasta q no haya amenaza de muerte

CIRUGIA

Cirugia menor incluido extraccion dental; 60- 80%; 1 infusion y luego cuidado con antifibrinoliticos en el 70% de los casos es suficiente

Cirugia Mayor; 80 - 100%; Infusiones cada 8 horas a 24 hasta q cicatrice bien.

Primeros auxilios y emergencias

2006-03-15T09:43:00.000-08:00

Cuando una persona con Hemofilia tiene algun tipo de accidente ya sea una fractura por ejm, se le da los primeros auxilios clásicos dependiendo del tipo de accidente, con la unica diferencia que debe administarsele primero su Factor de la coagulación. Luego se atenderá como a cualquier persona.

Cuando un paciente llegue a un centro de Salud y este cuente con el tratamiento para la hemofilia lo primero q debe hacer el personal medico es administrarle su concentrado de factor, y luego hacerle los examenes pertinente, Rayos X, tomagrafia etc. Ya que de esta manera se detendrá un posible sangrado que mientras espera los analisis puede empeorar su condición fisica.

Siempre tener cuidado con los golpes en la cabeza. Esto es un buen ejemplo de lo que les acabo de decir, colocarle el Factor y luego llevarlo a hacer las pruebas, asi aparentemente no hubiera signos de sangrado o no haya molestia.

Recuerden que luego que se les administra el factor deficiente, se les puede tratar con todo tipo de procedimiento rutinario para estar seguros que no hay mayores problemas.

Sangrados más comunes.

2006-03-04T14:33:00.000-08:00

Las personas con Hemofilia sufren más de sangrados intraarticulares. Esto sobretodo es muy caracteristicos de los pacientes con Hemofilias severas. Dentro de los sangrados articulares tenemos: en tobillos, rodillas, codos como los más afectados y en menor medida muñecas, hombra o caderas. De todas maneras los sangrados ocurren en cualquier cavidad articular, dependiendo de la actividad de la persona. Estos sangrados si son muy fuertes pueden causar perdida de la función de la articulación, con un dolor fortisimo. Cada vez que haya un sangrado por mas que el paciente se recuoere aparentemente "bien" ya deja una huella y una lesión en la misma, la que producirá un nuevo sangrado y con el tiempo deformación articular.

Los sangrados musculares son tambien otro gran problema, ocurren en mayor medida en los músculos del brazo superior, músculo del antebrazo, músculo del psoas y músculo de la pantorrilla. Los sangrados en los músculos tienden a ser de tratamiento mas largo pues la absorción de la sangre acumulada es mas lenta que en una articulación. Un sangrado prolongado produce músculos "debiles" con falta de tonicidad y volumen.

Em ambos casos es importante uan buena terapia fisica luego que el sangrado haya sido controlado, de esta manera se evita perdida de movimientos y se fortaleceran los músculos.

El sangrado dentro de una articulación o un músculo provoca:

Dolor o una "sensación extraña"(esto al inicio).
Hinchazon, debido a la acumulación de sangre en el área afectada.
Dolor y rigidez
Dificualtad para utilizar la articulación o músculo dañados.

Foto: Radiografia de rodillas de un paciente con Hemofilia, se observa su artropatia hemofilica, caracteristica de las personas con hemofilia que no han tenido un buen tratamiento de los sangrados en la articulación.

TRATAMIENTO DE LA HEMOFILIA

2006-03-01T05:52:00.000-08:00

Hablar de tratamiento en Hemofilia es realmente facil, ya que se debe simplemente administrar el Factor deficitario que tiene el paciente. Para un mejor entendimiento les describire los tratamientos por cada tipo de hemofilia, ademas de poner enfasis en el tratamiento adecuado que se da a Nivel Mundial y el tratamiento que se tiene en el Perú.

HEMOFILIA A:
Como son pacientes con deficit del factor VIII, estos pueden tratarse con: transfusiones de sangre completas, Plasma Fresco Congelado, Concentrados de Factores derivados de la sangre y Concentrados de Factor Recombinantes.

En nuestro pais aun se utilizan el plasma fresco, crioprecipitado y concentrados de factor derivados de la sangre. Pero debido al costo elevado del Concentrado este solo se administra en el Seguro Social ESSALUD, y el MINSA (ministerio de Salud) compra muy poco, por no decir nada. El riesgo de utilizar productos hemoderivados es el de contaminación por Virus (VIH, Hepatitis B y C, etc) ya que actualmente no hay metodos de inactivación viral totalmente efectivos. Es por eso que en todos los paises desarrollados se utilizan los concentrados de Factor recombinante, por ser nula la presencia de virus.

HEMOFILIA B:
Deficiencia de Facto IX, se trata con Sangre completa, Plasma Fresco y Concentrados de Factor (derivado de la sangre y recombinante).

En el Seguro Social se administra Concentrados de Factor (pero estos no son puros vienen con otros factores, por ejm el factor VII). En los hospitales del MINSA solo se les administra plasma fresco congelado.

OTRAS COAGULOPATIAS:
Por el costo de los Factores para otras coagulopatias no se da un tratamiento exacto ni en ESSALUD ni en MINSA, asi que normalmente se ponen crioprecipitado (por ejm para Von Wlidebrand) o plasma fresco congelado (p.j. a los de factor XI, Factor VII).

Cabe señalar que en el Perú el Hospital Referencial para Hemfoilia en el MINSA es el Hospital Dos de Mayo, en Lima; pero también ven pacientes con Hemofilia el Instituo Especializado de Salud del Niño, en Lima.

Por el lado de ESSALUD los Hospitales que tienen Factor para sus pacientes son: HospitalEdgardo Rebagliati y el Hospital Guillermo Almenara (ambos en Lima), Hospital José Sabogal (Callao), Hospital Cayetano Heredia (Piura) y Hospital Nacional del Sur (Arequipa).

¿Cómo se transmite la Hemofilia?

2006-02-26T17:55:00.000-08:00

La Hemofilia no se transmite por contacto de persona a persona, ni por ningún tipo. La hemofilia se transmite solo por los genes, esto quiere decir que es una enfermedad hereditaria y congenita. Pero hay casos en las cuales la Hemofilia apacere en una familia sin antecedentes familiares, esta se denomina hemofilia esporadica. Y sucede en un 30% de los casos registrados, tambien existe un tipo de Hemofilia Adquirida pero esta es mas rara, y se produce cuando el organismo ataca al Factor de la coagulación y este no puede funcionar con normalidad.

Resumen genealógico de la incidencia de la hemofilia en la realeza europea, es un tipico caso 2 (abajo explicado). Los Varones de rojo tienen Hemofilia y las mujeres con el punto rojo son portadoras.

Ahora bien veamos como se hereda la hemofilia:

Caso 1: Cuando el padre tiene Hemofilia (XY) y la madre (XX) no todos los hijos varones seran sanos, es decir sin Hemofilia. Pero todas las hijas seran portadoras, es decir podrán transmitir la hemofilia peor no padecerla.

Caso 2: Cuando el padre no tiene Hemofilia (XY) y la madre es Portadora (XX). Aqui el 50% de los hijos varones pueden padecer de Hemofilia (XX) y la otra mitad no (XX). En el caso de las hijas es igual 50% pueden ser portadoras (XX) y el otro 50% no (XX).

Caso 3: Cuando el padre tiene Hemofilia (XY) y la madre Portadora (XX). Todos los hijos varones tendran Hemofilia (XY). En las mujeres el 50% sera portadora (XX) y el otro 50% padeceran de la Hemofilia (XX).

Tipos y Severidad de la Hemofilia

2006-02-25T11:55:00.000-08:00

Existen 2 tipos cláscios de hemofilia:

HEMOFILIA A: Hemofilia Clásica, deficiencia del Factor VIII de la coagulación. Es el tipo mas común de hemofilia que existe.

HEMOFILIA B: Enfermedad de Chistmas, deficiencia del Factor IX de la coagulación.

Ademas tenemos:

ENFERMEDAD DE VON WILDEBRAND: Deficiencia del Factor Von Wildebrand, este es un cofactor del factor VIII, a diferencia de las primeras esat se expresa tanto en mujeres como en varones.

OTRAS COAGULOPATIAS: Se han registrado deficiencias de los Factores VII, V, IX.

Dentro de la Severidad de las Hemofiias estan se basan el Dosaje de Factor en la sangre. El dosaje se refiere a la cantidad de Factor circulante en la sangre, en una persona sin hemofilia los valores son entre 50% y 150%. A continuación los grados de severidad:

SEVERO: 0 - 1% de dosaje de Factor. Son los pacientes que sufren de mas sangrados en su vida. Srticulaciones y músculos son afectados, sin un cuidado y tratamiento adecuado producen deformación de las articulaciones y discapacidad. Sufren de "sangrados espontaneos".

MODERADO: 1 - 5%. Estos pacientes sufren de sangrados solo luego de golpes muy fuertes o en extracciones de muelas y cirugias. Pueden pasar meses sin sangrados en las articulaciones y músculos.

LEVE: 5 - 25%. Practicamente no sangran, pueden pasar toda su vida sin que se les detectaran la Hemofilia. Solo cuando son operados se les descubre su deficiencia en al coagulación. O tras un traumatismo muy grave.

¿Qué es la Hemofilia?

2006-02-23T07:40:00.000-08:00

La Hemofilia es un desorden en la coagulación sanguínea, debido a la ausencia u mal funcionamiento de uno de los factores de la Coagulación (clásicamente Factor VIII y Factor IX). Esto produce que los sangrados sean mas prolongados, pero no incrementa la velocidad del mismo, esto es un mito que muchas personas creen.

La Hemofilia es muy infrecuente. Basicamente, 1 de cada 10000 personas nace con Hemofilia. La hemofilia es casi exclusiva de varones, peor también se han registrado casos en mujeres.

El tipo más comun es la Hemofilia A, esto quiere decir que la persona no tiene suficiente Facto VIII (8) de la coagulación en su sangre. Un tipo menos comun es la Hemofilia B, la cual es deficitaria del Factor IX de la coagulación. Ahora dentro de los Factores de la Coagulación puede haber algun desorden en unos de estos, por ejm Factor VII, XI, V, Von Wildebrand, etc; estos producen desordenes en la coagulación (coagulopatias).

Los sangrados ocurren casi siempre dentro del cuerpo. Mayormente en las articulaciones, en segunda medida los músculos. Si no hay una atención adecuada se producen daños en las articulaciones y músculos, lo que produce discapacidad motora.

EL tratamiento es la administración del factor deficitario para corregir el desorden sanguineo.

TODO SOBRE HEMOFILIA

2006-02-22T19:55:00.000-08:00

QUIERO DARLES LA BIENVENIDA A TODOS A ESTE NUEVO BLOG.

¿Por qué un blog de Hemofilia? pues porque de esta manera se hara la difusión de la Hemofilia en el Perú, para que de esta manera profesionales de todos los ambitos y publico en general conozcan de esta deficiencia, atravez de la comunidad de blogs que existe.

Además este blog hablara sobre formas de tratamiento, que se dan en el mundo pero sobretodo en nuestro país. Dando conciencia al publico la gran diferencia que existe y la brecha que se debe superar en nuestro país para que asi los personas con hemofilia u otra coagulopatia tengan un tratamiento adecuado.

Agradecere a todos aquellos que lean este blog que lo difundan, pues hay muchas personas que no sabian que tenian Hemofilia u otra coagulopatia. Asi nos ayudan con nuestar labor de difusión.

Bueno espero sea de su agrado esta pagina.

Atte

Felix Javier Alvarez Alvarez

Bachiller en Biologia UNFV Lima, Perú

Vocal de la Asociación Peruana de la Hemofilia.